A desafiadora missão de cuidar de uma pessoa na fase final da sua vida

O envelhecimento da população é um dos principais desafios do século XXI. Com o aumento da esperança de vida e das doenças crónicas, cresce também o número de pessoas mais velhas que necessitam de cuidados específicos e constantes, principalmente na fase final da vida. Os cuidadores informais destas pessoas – familiares, amigos ou vizinhos – representam um apoio muito importante e prestam a maior parte dos cuidados, em parte devido à dificuldade no acesso a serviços de cuidados paliativos, seja por questões geográficas, por falta de recursos humanos ou de investimento.

É preocupante o panorama que temos em Portugal. Segundo o relatório mais recente do Observatório Português dos Cuidados Paliativos, publicado em julho, Portugal tem uma cobertura nacional de apenas 51% por equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos (i.e., que prestam apoio domiciliário). No que diz respeito às 14 unidades de internamento em cuidados paliativos que existem na Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (contratualizadas com entidades do setor social ou privado e dirigidas a situações de complexidade baixa a moderada), quase metade dos doentes referenciados no ano passado para este tipo de unidades morreu antes de ter vaga, segundo uma análise da Entidade Reguladora da Saúde, divulgada em agosto.

Não restam, por isso, dúvidas: os cuidadores informais assumem cada vez mais um papel relevante para prestar cuidados em fim de vida, já que são eles quem cuida destas pessoas durante semanas, meses ou anos a fio. No entanto, muitas vezes não se sentem preparados para lidar com as complexas necessidades físicas, emocionais e práticas que surgem ao cuidar de uma pessoa com uma doença incurável e avançada, que se aproxima progressivamente do fim da sua vida. Perante esta realidade, é fundamental a formação sobre cuidados paliativos dirigida a cuidadores, não apenas para melhorar a qualidade dos cuidados que prestam, mas também para promover o seu próprio bem-estar físico e emocional.

A falta de preparação pode gerar sentimentos de impotência, sobrecarga e stress, levando ao esgotamento físico e emocional. Por outro lado, um cuidador dotado de conhecimento não só reconhece e compreende melhor as necessidades da pessoa cuidada, mas também saberá lidar melhor com as situações de sofrimento e ajudará a controlar melhor a dor e outros sintomas. Um cuidador que se sente capacitado e apoiado para cuidar do outro e de si próprio desenvolve estratégias de autocuidado e estará melhor preparado para enfrentar os desafios diários do cuidar.

Contudo, sabemos que a rotina diária de quem cuida de uma pessoa mais velha é exigente. Os cuidadores acumulam muitas vezes essa responsabilidade com outras atividades – com o trabalho, com cuidados com filhos ou netos e com afazeres domésticos – o que torna inviável o afastamento por muito tempo. São, também eles, frequentemente pessoas mais velhas, o que aumenta os desafios.

Muitos cuidadores reconhecem a importância e a necessidade de maior capacitação, mas a impossibilidade de se deslocarem, de se ausentarem ou de terem tempo para si próprios dificulta a participação em atividades presenciais de formação. Nesse sentido,

é fundamental ter em atenção as particularidades dos cuidadores e das tarefas que desempenham, e a formação online deve surgir como uma alternativa acessível e flexível, que respeite as limitações de tempo e deslocação dos cuidadores.

Através da modalidade de ensino a distância, principalmente assíncrona, os cuidadores podem aceder aos conteúdos no seu tempo livre e ao seu próprio ritmo, sem comprometer a continuidade dos cuidados que prestam. Outra vantagem é a possibilidade de chegar a cuidadores em diferentes regiões, inclusive em áreas rurais onde o acesso a formação presencial pode ser limitada.

A necessidade de formação para cuidadores de pessoas em fim de vida é, portanto, evidente, urgente e um imperativo ético. Investir na formação e no bem-estar dos cuidadores é uma responsabilidade coletiva que impacta toda a sociedade. Afinal, a forma como cuidamos das pessoas no final da sua vida reflete o tipo de sociedade que desejamos construir, baseada no conhecimento, respeito e dignidade.

É para dar resposta às necessidades formativas dos cuidadores informais em Portugal que a Cátedra Floriani em Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra lança este mês – em que se assinala o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos – o curso gratuito online “Cuidados em Fim de Vida a Pessoas mais Velhas”.