11 de Abril: celebrar o Dia Internacional da Doença de Parkinson, para que Parkinson volte a ser apenas um apelido

Tiago Fleming Outeiro

Professor Doutor. Faculdade de Medicina e Ciências Biomédicas, Universidade do Algarve

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Há 28 anos embarquei numa aventura, e não imaginava onde ela me levaria. Estava a terminar a licenciatura em Bioquímica, na Universidade do Porto, depois de uma experiência em Inglaterra. Lia os trabalhos científicos de grandes nomes, e estava fascinado pelo trabalho de uma cientista americana que desafiava as fronteiras do conhecimento em doenças que assombravam o mundo, mas a Europa em particular – as doenças priónicas, nas quais se inclui a “doença das vacas loucas”. Um agente infeccioso diferente, intrigante: uma proteína; e uma proteína que temos em todos nós. Como era possível uma proteína das nossas ser tão central para doenças tão devastadoras?

A curiosidade, aliada a uma ingenuidade e ousadia próprias da idade, levou-me a um grupo de investigação de topo nos EUA, apoiado por alguns dos meus “mestres” da faculdade. Tudo era novo para mim, grande, assustador, apaixonante. Os tempos eram férteis em conhecimento, em novas descobertas, na aplicação de novos modelos. Uns desconfiavam. Outros queriam ignorar. E muitos acreditavam.

Depois de uma breve incursão no estudo das doenças priónicas, entrei numa outra doença. Cerca de dois anos antes, em 1997, duas descobertas tinham “abalado” o mundo da doença de Parkinson: a descoberta do primeiro gene associado a formas familiares da doença, e a identificação de uma proteína aglomerada nos cérebros das pessoas com Parkinson (a proteína alfa-sinucleína). Assim, há 27 anos, entrei neste mundo desafiante, frustrante, mas apaixonante. Comecei a estudar esta proteína, entre algumas outras, e a tentar perceber o que acontece nos neurónios no nosso cérebro e que leva à disfunção da alfa-sinucleína.

A vida deu muitas voltas, e estou agora de regresso a Portugal depois de muitos anos fora, nos EUA, Alemanha, Inglaterra. Mas o objetivo deste editorial não é contar o trabalho que fiz ao longo deste tempo. Isso poderá ficar para outros momentos. O objetivo é, isso sim, assinalar o dia 11 de abril, em que celebrámos o Dia Internacional da Doença de Parkinson. E pretendo assinalar este dia não apenas como cientista ou professor, mas sim como alguém que faz parte de uma comunidade.

Há cerca de 5 anos, fui desafiado a integrar uma iniciativa diferente do que estava habituado a fazer, enquanto cientista – participar na criação de uma associação de pessoas com Parkinson precoce (Young Parkies Portugal). Apesar de saber que existem, embora não seja o mais comum, muitos casos destes, ter tido o privilégio de me juntar a pessoas com Parkinson e a colegas de outras áreas do conhecimento para criarmos esta associação foi transformador.

Este desafio tem dado sentido ao trabalho que faço com o meu grupo de investigação, e tem-me permitido ter contacto com pessoas reais, de “carne e osso”, que não são apenas objetos de estudo. São mães e pais, mulheres e homens, com vidas ativas, com medos, com desejos, com dores, com vidas alteradas. São milhares de pessoas em Portugal, e milhões em todo o mundo, que esperam mais de nós. Não apenas uma solução para o seu problema. Mas esperam que os saibamos ouvir, que os saibamos acalmar, que os saibamos abraçar.

No dia 11 de abril, a Young Parkies Portugal assinalou o Dia Internacional da Doença de Parkinson, numa parceria com a Fundação Champalimaud, em Lisboa. Foi a IV edição do evento anual da associação, que continua em pleno crescimento, mas já com um trabalho sólido. Estima-se que existam cerca de 2000 pessoas em Portugal com formas precoces da doença de Parkinson, pelo que há muita gente a precisar de apoio. Como realçou a dra. Leonor Beleza na abertura do evento, é importante sentirmos que não somos os únicos a sofrer com um problema, que há mais pessoas como nós.

A Young Parkies Portugal existe para que quem tem Parkinson sinta que não está só, e que existem outros que entendem, que ouvem, que ajudam, que partilham dores e dificuldades. A Young Parkies Portugal existe também para contribuir para que Parkinson não seja sinónimo de devastação emocional e corporal, e para que volte a ser apenas um apelido. Assinalar este dia é isto também – falar, partilhar, e agir. Porque juntos somos mais resilientes.

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