Pais de Matilde já receberam pelo menos um pedido de reembolso
Os pais da bebé Matilde, que sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, já receberam pelo menos um pedido de reembolso de um donativo feito com vista à compra de um medicamento inovador, que custa perto de dois milhões de euros. Segundo o Jornal de Notícias, como a verba não foi necessária, porque o estado pagou o fármaco, pelo menos uma pessoa pediu a devolução do dinheiro.
Ao JN, um dos doadores confirmou ter pedido o reembolso dos cem euros que doou, tendo recebido resposta da mãe, Carla Martins, que garantiu que isso viria a acontecer. Não foi, no entanto, dada previsão para a devolução do dinheiro.
Vários especialistas em Direito têm vindo a defender a devolução dos donativos. Contactado pelo matutino, o advogado João Perry da Câmara, diz que as pessoas "doaram com base num pressuposto que foi alterado. O que é lógico é devolver-se o valor ou, no mínimo, perguntar se querem o reembolso".
Recorde-se que os pais da bebé conseguiram angariar mais de 2,5 milhões de euros numa campanha solidária com vista à compra do medicamento, que ainda só está disponível nos EUA. No entanto, o Serviço Nacional de Saúde assegurou o tratamento a Matilde e a outra criança com o mesmo problema, Natália, tendo o medicamento sido administrado a 27 de agosto no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
Como a verba não foi necessária para adquirir o Zolgensma, a família disse que o dinheiro será encaminhado para outras famílias que tenham crianças com a mesma doença.
Na última atualização feita na página "Matilde, uma bebé especial", os pais revelam que a bebé está "a reagir bem" ao medicamento e aos corticoides. "Por enquanto tudo a correr bem, nada de efeitos adversos. Os papás estão cansados, mas acreditam muito na minha recuperação apesar do caminho ser longo, vamos conseguir superar as expectativas", lê-se na publicação.
Numa conferência de imprensa marcada para esclarecer dúvidas sobre os donativos, os pais garantiram que a conta está a ser monitorizada desde o início. Há mês e meio que foram canceladas transferências e depósitos e, a partir de certa altura, a família deixou de revelar o saldo a conselho da instituição bancária (Caixa Geral de Depósitos), para proteção da mesma.
Segundo os pais da bebé, o dinheiro que está a ser gasto é para ajudar dez famílias de crianças com a mesma doença de Matilde, "prioritárias" para Carla e Miguel.