Noa Feteira, de 13 meses, que sofria de atrofia muscular espinhal tipo 1, a mesma doença da bebé Matilde, morreu esta quarta-feira, noticia o Jornal de Notícias. A menina morreu dias antes de receber o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. As causas da morte ainda não são conhecidas..A medicação já tinha sido dada a Matilde e Natália, as bebés de Lisboa com a mesma doença de Noa. De acordo com o JN, Sérgio e Vânia Feteira, os pais da menina que faleceu, tinham marcada uma reunião para esta quarta-feira com médicos do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC), cujo objetivo era agilizar os procedimentos para a toma do medicamento..Até sábado, 5 de outubro, os pais de Noa desconheciam se a administração do medicamento já tinha sido aprovada pelo Infarmed (Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde).."Ainda que tenham saído notícias que dão como certa a aprovação do Infarmed bem como a sua administração, compete-nos esclarecer, com muita tristeza, que ainda não tivemos qualquer contacto por parte da nossa equipa médica ou por qualquer entidade nesse sentido", informavam os pais de Noa numa publicação na página de Facebook Dar a Cara pela Noa..Na mesma publicação, os pais, "cansados e revoltados", diziam estar "sozinhos na necessidade" e na "urgência" perante a demora neste processo relativo ao início do tratamento da filha através do Zolgensma..Nesta rede social, Sérgio e Vânia Feteira escreveram também uma mensagem, a 3 de outubro, a agradecer aos pais de Matilde, que " ofereceram 156 sessões, um ano inteirinho de fisioterapia e terapia da fala, bem como diversos equipamentos"..A 27 de agosto, a terapêutica com o Zolgensma foi aplicada a Matilde e Natália. A administração deste medicamento experimental, que só está disponível nos EUA, acontece na sequência de uma Autorização de Utilização Especial (AUE) dada pelo Infarmed, após o pedido feito pelo Hospital de Santa Maria, em Lisboa..A atrofia muscular espinhal tipo 1 é uma doença rara caracterizada pela perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Afeta todos os músculos do corpo, mas não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas.