Já foi doado mais de um milhão para Matilde, a bebé especial
O núcleo IRA - Intervenção e Resgate Animal confirmou que irá entregar sete mil euros aos pais da bebé. A família já tem cerca de 1,3 milhões de euros e está cada vez mais perto de atingir os dois milhões necessários para comprar o medicamento mais caro do mundo.
Os pais de Matilde, a bebé de dois meses que sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, voltaram a usar as redes sociais para atualizar o valor recebido até ao momento para ajudar a comprar o medicamento mais caro do mundo: "Já conseguimos 1 milhão e 294 mil euros, estamos cada vez mais próximos e tudo graças à enorme corrente que vocês criaram ao caminharem junto connosco nesta luta. Os vossos corações são do tamanho do mundo, o carinho e apoio não se conseguem medir... Somos mais de 178 mil. Muito gratos de coração".
A família está agora mais perto de conseguir alcançar os dois milhões de euros necessários para comprar o Zolgensma, um medicamento que ainda só está aprovado pela autoridade americana do medicamento (FDA) e que aguarda a aprovação da Agência Europeia de Medicamentos (EMA).
A bebé, que tem estado internada nos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, parece estar a recuperar bem dos problemas respiratórios que motivaram o seu internamento. "Estou a recuperar bem e já respiro melhor, não tenho feito febre. Continuo a fazer antibiótico. Mas já tenho a máquina de ventilação assistida que vou usar em casa", explicaram os pais na página Matilde, uma bebé especial.
Matilde sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, a forma mais grave desta doença rara, que é causada por mutações num gene - o SMN1. A doença, que se caracteriza por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Afeta todos os músculos do corpo, mas não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas.
As terapias disponíveis em Portugal aliviam os sintomas, mas, de acordo com os médicos, o medicamento que ainda só está a ser comercializado nos EUA parece ser muito mais promissor. O fármaco, que vindo a apresentar resultados positivos, tem efeitos prolongados, embora ainda não se consiga ter a certeza se são permanentes.
Depositando toda a esperança nesse medicamento de toma única - o mais caro do mundo -, Carla Martins e Miguel Sande lançaram uma campanha de solidariedade, que já lhes permitiu angariar mais de metade do valor necessário.
Entre aqueles que se associaram à causa, o núcleo IRA - Intervenção e Resgate Animal confirmou hoje que irá entregar sete mil euros aos pais da bebé, uma verba que tinha sido recolhida para comprar uma viatura de resgate animal, mas que decidiram (com a aprovação de quem contribuiu) direcionar para esta causa.
Para o dia 6 de julho está prevista uma caminhada, em Guimarães, cuja inscrição custa um euro e reverte na totalidade para a conta solidária da bebé portuguesa (PT50 0035 0685 00008068 130 56).
