Doações chegam aos 2 milhões. Conseguido objetivo para medicamento de Matilde

Dinheiro para comprar medicamento mais caro do mundo que pode ajudar bebé Matilde já foi conseguido.

As doações para ajudar os pais de Matilde, a bebé que sofre de atrofia muscular espinal do tipo 1, a comprar um medicamento que a pode ajudar atingiram o objetivo: dois milhões de euros. Precisamente o valor necessário para comprar o medicamento mais caro do mundo e que é uma esperança nestes casos.

A notícia foi dada na página de apoio à bebé e à sua família. "Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais. Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos", refere a publicação onde é visível o extrato da conta.

A família garante ainda que o valor que sobrar vai ser doado a outros doentes como Matilde.

Desde o apelo dos pais de Matilde na semana passada que foram angariados os dois milhões de euros necessários para comprar o Zolgensma, um medicamento que ainda só está aprovado pela autoridade americana do medicamento (FDA) e que aguarda a aprovação da Agência Europeia de Medicamentos (EMA).

A bebé que está nos cuidados intensivos do Hospital Santa Maria, mas na publicação agora feita no Facebook dá conta de que estará a recuperar bem. "Queria dizer-vos que durante a manhã os papás tiveram reunidos com os médicos e como já estou melhor, em princípio subo hoje para a enfermaria."

Matilde sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, a forma mais grave desta doença rara, que é causada por mutações num gene - o SMN1. A doença, que se caracteriza por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Afeta todos os músculos do corpo, mas não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas.

As terapias disponíveis em Portugal aliviam os sintomas, mas, de acordo com os médicos, o medicamento que ainda só está a ser comercializado nos EUA parece ser muito mais promissor. O fármaco, que vindo a apresentar resultados positivos, tem efeitos prolongados, embora ainda não se consiga ter a certeza se são permanentes.

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