Bebé Matilde. Hospital de Santa Maria "agiliza" pedido de medicamento

Pais da bebé estiveram reunidos esta manhã com a administração do hospital. Matilde sobre de atrofia muscular espinhal na forma mais grave (tipo 1) e precisa do medicamento mais caro do mundo, que ainda só está aprovado nos EUA

O Hospital de Santa Maria "está a agilizar o pedido do fármaco Zolgensma com a maior brevidade possível", informaram esta quinta-feira os pais de Matilde, a bebé, que sofre de atrofia muscular espinhal na forma mais grave, a tipo 1. O medicamento mais caro do mundo, que custa dois milhões de euros, representa uma esperança para esta família.

Na página de Facebook que criaram para a ajudar a filha, de 2 meses, Carla Martins e Paulo Sande, informaram que estiveram reunidos na manhã desta quarta-feira com a administração do hospital, que lhes deu essa informação sobre o processo de aquisição do fármaco. O medicamento, de uma só toma, ainda só foi aprovado pela autoridade americana do medicamento (FDA, na sua sigla em inglês) e aguarda aprovação pela Agência Europeia de Medicamentos.

Em relação "a todas as outras questões não temos qualquer tipo de informação", escreveram na rede social.

Os pais de Matilde lançaram uma campanha de solidariedade de modo a reunir o dinheiro necessário para adquirir o medicamento mais caro do mundo. O objetivo foi conseguido e até ultrapassado na terça-feira, uma vez que as doações superaram os dois milhões de euros.

Fala-se, no entanto, na possibilidade de o Estado português​​ pagar o fármaco, mas a hipótese ainda não foi confirmada.

Até à tarde de terça, ainda não tinha chegado ao Infarmed qualquer pedido para aprovação excecional do medicamento que poderá ajudar Matilde. A informação foi avançada por Rui Santos Ivo, o presidente da Autoridade do Medicamento.

"Já autorizámos noutros casos. Neste caso em concreto não vamos falar por agora. Se for num caso desses o medicamento poderá ser adquirido de forma gratuita para o SNS", afirma o presidente o Infarmed em conferência de imprensa, esta quarta-feira.

Matilde está internada no Hospital de Santa Maria e continua a "recuperar bem"

"Estamos a recolher informação. Estamos a articular-nos com o Centro Hospitalar Lisboa Norte, com a empresa que detém o medicamento e com a tutela", indicou Rui Santos Ivo.

No Facebook, os pais de Matilde dão ainda conta do estado de saúde da filha que continua "a recuperar bem". "Hoje [quinta-feira] vou iniciar a tosse assistida, para me ajudar a tossir e limpar as secreções", referiram sobre a bebé que saiu esta terça-feira dos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria.

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