Autismo. Os mitos que persistem e as dificuldades de quem ainda encontra "muita resistência e preconceito"

A experiência pessoal é muitas vezes o ponto de partida para o ativismo. No caso de Eduardo Pizarro, presidente da Federação Portuguesa de Autismo, foi a paternidade que o levou a abraçar o autismo como causa e missão de vida. Militar de carreira na Marinha, pai de duas crianças, uma delas no espetro do autismo, Eduardo soma mais de duas décadas de envolvimento ativo na defesa da inclusão e dos direitos das pessoas autistas em Portugal.

Foi ainda nos primeiros meses de vida do filho Miguel que percebeu que algo no seu desenvolvimento não estava a acontecer da mesma forma que nos outros bebés. O diagnóstico chegou aos 18 meses. Hoje, Miguel tem 21 anos, é não-verbal, precisa de rotinas e depende dos pais. Eduardo decidiu informar-se, procurar conhecimento e ligar-se a outros pais, profissionais e instituições. Um percurso que o levou a tornar-se administrador do grupo de Facebook “Os Amantes de Saturno” e, em 2016, a fundar a associação Inovar Autismo, da qual é vice-presidente, com a convicção de que “os pais querem hoje uma visão diferente” e que a intervenção precoce é essencial.

Atualmente à frente da Federação Portuguesa de Autismo, criada em 2013, Eduardo Pizarro sublinha a importância do primeiro simpósio nacional da federação, que se realiza este sábado em Coimbra. O encontro vai reunir vários especialistas e centrar-se em quatro áreas-chave: investigação, educação, políticas sociais para o mercado de trabalho e saúde mental. Para o presidente da federação, este simpósio “serve para alertar a sociedade e os poderes instituídos para a realidade do autismo e a situação em Portugal, além de ser uma possibilidade para haver debate e partilha de ideias, conhecimentos e dificuldades nesta área”.

A sociedade está hoje mais consciente e informada sobre o autismo ou ainda há muitas ideias erradas à volta do autismo?

Continua a haver muitos mitos e muitas ideias erradas, sim, mas a sociedade está mais desperta do que há 20, 30 ou 40 anos. Várias coisas foram sendo alteradas por várias pessoas, também da minha faixa etária, que acabam por querer algo diferente para os seus filhos. E nós também pretendemos outro tipo de respostas, para nós e para os nossos filhos. É para isso que temos andado a trabalhar e o que tentamos conquistar na sociedade. É precisamente que a comunidade perceba que deve aceitar a diferença de uma forma natural. Porque, no fundo, aqui e em muitos casos, trata-se de uma questão de adaptação de determinados meios, de recursos, de estruturas. Portanto, esse tem sido o nosso trabalho, o nosso foco. Dar muita formação à Federação, dar muita formação a técnicos de saúde, a professores na escola, também na área do mercado de trabalho.

“Pessoas autistas não têm empatia”, “são génios” ou “têm deficiência intelectual”. Estes são mitos que ainda persistem sobre o autismo ou que já conseguimos desmontar enquanto sociedade?

 Sim, ainda persistem em certa medida, mas também se vão esbatendo porque há hoje uma entrada mais eficaz das crianças e jovens autistas na escola, acabando por haver um contacto maior que até há alguns anos não existia. Há 20 anos eram muito poucos aqueles que conseguiam entrar na escola e serem alunos numa turma regular, numa escola pública. E haver hoje tantos autistas a entrar todos os anos na escola faz com que as pessoas tenham maior contacto. 

Portanto, neste momento temos muita gente a contactar e a estar no dia-a-dia com crianças e jovens com autismo. E isso faz com que tenham uma perceção mais real daquilo que é, e não pensar que o autista é apenas o génio que sabe fazer contas em segundos. Não se trata disso. Isso é realmente um mito. Há alguns que, efetivamente, pelo hiperfoco que têm, conseguem ter determinadas habilidades e determinadas capacidades em algumas áreas, mas todos os autistas são diferentes e não se pode rotulá-los como sendo todos assim ou assado. 

Mas sim, ainda vemos muito aquela ideia de associar o autismo a alguém como o Messi, ou o Einstein, sim, se tens um filho autista significa que é isto, que é aquilo… mas cada vez mais se tem capacitado as pessoas nos mais variados contextos sobre o que é realmente o autismo.

Aproveito essa deixa para lhe perguntar então de facto, o que é que podemos dizer que é hoje o autismo? Como é que podemos decifrar este palavrão para o explicar à sociedade?

O autismo é uma condição neurológica. É um processamento diferente, é o processar do nosso pensamento de uma forma diferente. E às vezes por haver uma sobrecarga de pensamento, uma sobrecarga de ideias no cérebro de alguns autistas é que pode espoletar aquilo que se chama vulgarmente por crise. Ou então a nível sensorial, quando há muitos estímulos…

No fundo, o DSM-5 [Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 5.ª edição - um manual diagnóstico e estatístico feito pela Associação Americana de Psiquiatria para definir como é feito o diagnóstico de transtornos mentais], o que nos diz é que o autismo é um quadro de dificuldades na interação social, na comunicação, além da dimensão dos comportamentos repetitivos e desafiadores. Mas resumindo, sem jargões técnicos, é um processamento de pensamento diferente.

"Tem aumentado o número de pedidos de ajuda que temos nas escolas"

Hoje ouvimos falar mais vezes do autismo e temos a ideia de haver mais pessoas diagnosticadas também por isso com este espectro. Estamos perante um aumento real de pessoas com diagnóstico de autismo ou há apenas uma melhor identificação destes sintomas?

São apontadas algumas causas para o autismo. Uma delas é precisamente a parte genética e a outra também a ver com questões ambientais. E tudo leva a crer que, efetivamente, temos muitos mais autistas hoje em dia do que antigamente. Os números e as últimas estatísticas feitas há alguns anos nos EUA andam na casa de uma para cada 36 pessoas. Aqui na zona europeia/ Portugal, será à volta de um autista em cada 100 nascimentos.

Mas não se sabe com rigor quantas pessoas há em Portugal diagnosticadas com autismo?

Não, ainda não há números exatos porque tem existido sempre dificuldades em fazermos esse estudo. Mas há essa perceção, que é real, porque a realidade diz-nos que tem aumentado o número de pedidos de ajuda que temos nas escolas – crianças e jovens que chegam à escola com um atestado multiuso com o diagnóstico de autismo. Sabemos também que antigamente muitos nem sequer iam para a escola, muitos nem sequer tinham essa oportunidade. Hoje em dia temos uma escola mais aberta, embora com poucas condições, poucos recursos - quer humanos, quer materiais - para fazer face ao último decreto-lei que saiu, que é o 54-2018, que vinha trazer uma escola inclusiva e que é um decreto-lei muito importante para todos nós e para os jovens autistas. A questão são as dificuldades que depois no dia-a-dia são encontradas. Não se pode querer fazer omeletes sem ovos.

Que tipo de dificuldades?

Olhe, por exemplo, os centros de recursos para a inclusão são quem deveria estar a dar apoio na escola com psicólogos, com psicomotricistas, com terapeutas da fala, e a verdade é que são muito poucos para aquilo que devia existir. Ainda estão num rácio do decreto-lei antigo, o que hoje coloca grandes dificuldades.

Quais são os desafios principais que ainda enfrentam as pessoas autistas em diferentes fases da vida? Na escola ou na vida profissional.

Encontram logo dificuldades na intervenção precoce e depois, ao longo da vida, acabam por ter dificuldades em várias áreas. Uma intervenção precoce mais eficaz seria muito importante para que quando estas crianças chegassem à etapa escolar já levassem algumas bases para poder haver uma aprendizagem maior. No entanto, o que temos depois a nível de comunidade são várias dificuldades, várias barreiras, vários obstáculos, desde a Educação à integração no mercado de trabalho ou à área da Saúde.

As pessoas com autismo, seja em que idade for, têm grande dificuldade em entender o Serviço Nacional de Saúde. As coisas não estão preparadas para pessoas autistas. A informação não é linear. Quer dizer, as pessoas com autismo não percebem muito bem quando alguém lhes diz que a consulta que está marcada para este dia, agora de repente é remarcada para daqui a dois meses. Nós às vezes também não, mas para uma pessoa com autismo é muito mais difícil, porque se as coisas estão marcadas para aquele dia são para fazer naquele dia.

Mas há muitos obstáculos em todas as áreas ainda, na educação, no mercado de trabalho, na área da empregabilidade. Aproveito aqui para falar do modelo de apoio à vida independente, que é algo que veio para ficar e que tem realmente na figura do assistente pessoal alguém que pode apoiar estes jovens no mercado de trabalho. A Federação tem estado a efetuar este tipo de trabalho também já com alguns autistas no mercado laboral, capacitar o contexto, explicar no contexto de trabalho quais são as principais dificuldades daqueles jovens e quais são as verdadeiras capacidades que ele tem para ser útil à empresa.

Esse mecanismo funciona na prática, no terreno? Há assistentes pessoais suficientes, por exemplo?

No terreno este é um apoio fantástico, é uma porta que se abre para estes jovens. A questão é que, efetivamente, as listas de espera são enormes, porque ainda não está tão disseminado quanto isso. Há alguns centros de apoio à vida independente no país, mas ainda são em número reduzido.

E esta profissão de assistente pessoal é uma profissão que ainda não está no livro das profissões e é fundamental na melhoria de vida destas pessoas com autismo. No nosso país, recorrer a assistente pessoal é possível apenas a partir dos 14 anos, mas temos países em que é quase desde que se nasce.

As dificuldades no acesso ao mercado de trabalho

Há ainda muito preconceito no mercado de trabalho em relação a pessoas autistas? Como é que tem sido essa evolução?

Sim, ainda há. O Estado tem feito e tem tomado medidas para que existam mais vagas para pessoas com autismo e, na generalidade, para pessoas com deficiência. A questão coloca-se é depois no próprio trabalho porque, efetivamente, é preciso capacitar o local de trabalho, é preciso explicar aos outros trabalhadores e diretores da empresa as características desta pessoa, a melhor forma de lidar com ela.

Sentem ainda muita resistência por parte dos empregadores em abrir portas às pessoas com autismo?

Sim, ainda se sente muito. Já há empresas de recursos humanos a trabalhar para conseguir incluir pessoas com autismo em determinadas empresas, mas ainda se continua a sentir no dia-a-dia muita resistência para que jovens com autismo possam ter o seu emprego, o seu modo de vida, a sua residência.

E atribuiu essa resistência a quê?

Em parte ao desconhecimento. Mas também talvez pudesse existir aqui outro tipo de medidas que pudessem dar a perceber as reais capacidades que um jovem ou adulto com autismo traz consigo para determinada empresa.

Que medidas é que o Estado poderia implementar nesse sentido?

É dar o tal apoio, a tal assistência. E tentar socorrer-se das pessoas que percebem do assunto. A federação tem 13 associações federadas no país inteiro que têm o know how para ajudar.

Mas que políticas sociais concretas fazem mais falta? Reforçar quotas no mercado de trabalho, por exemplo?

As quotas existem, mas o que é facto é que as pessoas têm na mesma resistência porque acham que dá uma data de chatices ter uma pessoa diferente no mercado de trabalho. No entanto, a maioria do feedback que temos de empregadores que deram oportunidades a trabalhadores com autismo é muito positivo.

A esperança na Ciência e a falta de respostas do Estado

Sente que a ciência tem trazido evoluções significativas no estudo sobre o autismo ou evoluiu-se pouco nesse conhecimento?

A ciência parece andar a navegar em várias áreas, em vários campos, para tentar perceber a melhor forma de falar até sobre autismo e de entender o autismo. No fundo, a investigação e a ciência é igual à palavra esperança. Todas as pessoas que trabalham nessa área querem dar uma esperança aos pais, às famílias, de que seria possível em determinados casos, haver uma evolução, uma forma diferente de lidar com o autismo. A questão é que é preciso muito tempo e dinheiro para avançar na ciência e, entretanto, a vida continua a correr. E o dia-a-dia continua a ser muito difícil para estas pessoas e para estas famílias.

Que evoluções gostava de ver em breve?

Olhe, não falo em cura, porque não conseguimos sequer identificar uma causa concreta para o autismo, mas algo que pudesse melhorar o dia-a-dia destes jovens e adultos. Algo que pudesse fazer com que não existissem tantas comorbilidades ao redor do autismo, por exemplo. Há muitos autistas com outras comorbilidades, como epilepsia, síndrome de Tourette… Conseguir debelar ou minimizar algumas destas coisas para que, no fundo, o dia-a-dia fosse mais fácil.

Como olha para o facto de a administração Trump ter vindo resgatar a ideia de associação entre paracetamol (e as vacinas) e o autismo?

 Não vem ajudar. A comunidade científica não validou essa opinião. Isto só vem gerar mais dúvidas, fazer com que as pessoas falem sobre o assunto, mas sem conteúdo científico, sem conhecimento.

Que perguntas, como pai, tem ainda sem resposta?

 Uma delas, e com a idade que o meu filho tem, 21 anos, é o que é que vai ser a vida dele daqui para a frente. Neste momento, ainda está numa escola pública, mas o que é que vai ser daqui para a frente? O meu filho é não-verbal, portanto não vai ser uma vida fácil para ele, embora eu esteja a trabalhar para que as coisas possam ser melhores do que seriam há 20 anos. O que é que vai acontecer quando sair da escola? O que agora existe são os CACI, centros de atividade para a capacitação e inclusão, com uma legislação nova, mas não há vagas para todos. Mesmo ao nível dos Centros de Apoio à Vida Independente e do acesso aos assistentes pessoais, não há disponibilidade suficiente para as necessidades. Portanto, daqui para a frente como é que vai ser? E esta é a pergunta que muitos pais fazem. E fazem desde sempre.  Outra é o que vai acontecer quando eu falecer? Porque seguindo a ordem natural das coisas, em princípio, eu vou falecer primeiro, não é? E o que é que vai ser dele? Esta é a pergunta de pais que mais fazem. E para a qual ainda não encontram respostas.

Faltam mais respostas do Estado nessas perguntas?

Sim, sim, sim. Muitas, muitas, muitas. Aliás, são as associações federadas da Federação Portuguesa de Autismo quem substitui o Estado diariamente, não sendo ressarcidas por todo aquele trabalho que fazem e que efetuam durante o ano. Isto é que é uma coisa que deveria ser dito até à exaustão, até que as pessoas entendessem o tipo de trabalho que este tipo de associações faz. São IPSS que trabalham todo o ano em prol destes jovens e destes adultos.

E onde é que está a falhar em concreto o Estado? Dê-me um ou dois exemplos.

Um dos exemplos dou-lhe já a nível dos Centros de Recursos para a Inclusão, portanto, para a etapa da escola. E, depois, em tudo o que tem a ver com o mercado de trabalho. Neste momento, há dinheiro que o Estado devia ter dado já há não sei quanto tempo e que ainda não chegou. Só que as associações têm que pagar ordenados mensalmente. Têm psicólogos, têm terapeutas, têm profissionais a quem têm de pagar mensalmente. E é por isso que vemos tantas vezes estas associações a solicitarem e a pedirem ajuda porque, efetivamente, não é fácil. Nós precisávamos de outro tipo de apoio do Estado para que as associações pudessem fazer esse trabalho condignamente.

E tem havido este diálogo com o Estado? Tem havido este diálogo com o Governo atual, por exemplo, no sentido de melhorar estes apoios?

Tem havido diálogo com este novo Governo, como já existia com o anterior. Quando se olha para o Orçamento do Estado e se percebe que, por exemplo, a verba proposta para este ano letivo, para os Centros Recursos para a Inclusão, é de 12 milhões como foi no outro ano, e no outro ano anterior, e no outro anterior. Não haver uma diferença quando temos muitas mais crianças na escola, muitas mais pessoas a trabalhar, há algo aqui que não faz sentido. E isto não é deste Governo, já é assim há bastante tempo, não há uma alteração na verba há uma série de anos.

O seu filho já tem 21 anos, é já um jovem adulto. Como é que o autismo se manifesta de forma diferente em crianças e adultos? Ainda há muito a ideia de que é sobretudo “uma condição da infância”?

Aquilo que difere são, no fundo, as barreiras e os obstáculos que a sociedade lhes impõe. Porque, de resto, existe evolução como existe noutro filho qualquer, não é igual o conhecimento com 5 anos como aquele que se tem aos 18 e, portanto, existem exigências e barreiras diferentes. Para dar o exemplo do meu filho, se ele aos 10 anos me trazia determinados desafios, com 21 são outros. Há agora uns desafios hormonais diferentes. A adolescência trouxe outros interesses, outro foco. Portanto, novos desafios vai haver sempre. Insegurança, frustração, também. No caso do meu filho, há a dificuldade adicional de ser não-verbal. Eu costumo dar muitas vezes este exemplo: se eu não conseguisse comunicar e explicar que queria tomar café em vez de beber um sumo, ia ficar muito irritado se me dessem um sumo. E ele todos os dias se confronta com situações dessas, seja na escola, seja fora da escola, de ter de fazer coisas que se calhar não eram o que ele queria fazer e que ele não consegue expressar.

Se pudesse mudar alguma coisa que fosse na forma como a sociedade olha para o autismo, qual seria?

Seria o abrir portas. O dar possibilidade, o dar hipótese destas pessoas terem oportunidade de ser felizes. De poderem concretizar objetivos, de serem independentes.