Epidermólise bolhosa? As canções de um combate

É mesmo verdade que o documentarismo pode ter um papel importante no conhecimento do mundo à nossa volta. Assim acontece quando o trabalho documental, distanciando-se das formas de sensacionalismo que proliferam no espaço mediático, sobretudo em televisão, possui a inteligência básica de dar conta de uma questão complexa, seja ela qual for, sem escamotear, precisamente, a sua complexidade. Exemplo a descobrir, agora disponível na Netflix: Matter of Time, uma realização de Matt Finlin, com Eddie Vedder como figura de destaque.

Enfim, dizer que Vedder está em “destaque” é uma facilidade de linguagem que importa relativizar. O vocalista dos Pearl Jam, também com uma importante carreira a solo (o seu álbum mais recente, Earthling, foi lançado em 2022), surge, de facto, como protagonista de um concerto, mas este não é um “filme-concerto”. A sua performance no Benaroya Hall, em Seattle, aconteceu em 2023 com uma finalidade muito precisa: abrir o leque informativo sobre uma doença rara - epidermólise bolhosa (EB) - e mobilizar apoios para os projetos científicos que estão a ser desenvolvidos no sentido de encontrar uma cura.

Eddie e a sua mulher, Jill Vedder, são ativistas que têm trabalhado, justamente, no sentido de dar a conhecer a doença, as difíceis condições dos que sofrem os seus efeitos, sobretudo crianças, e também as investigações em torno da EB. Em termos necessariamente esquemáticos, poderemos dizer que a EB é uma doença genética que se manifesta através de uma extrema fragilidade do tecido cutâneo. A designação “bolhosa” decorre do facto de se formarem bolhas na pele, de tal modo que o mais pequeno atrito pode dar origem a feridas difíceis de controlar. Para lá dos cuidados quotidianos que a doença exige, as crianças e adultos atingidos enfrentam inevitáveis limitações nas suas interações sociais.

O concerto de Eddie Vedder é tratado através de uma montagem ágil e sugestiva (a imponência do Benaroya Hall ajuda), alternando com testemunhos de vários médicos que investigam a EB ou acompanham, em particular, o tratamento regular das pessoas atingidas pela doença.

E porque é de cinema que, aqui, estamos a falar, importa sublinhar o facto de as várias sequências com essas pessoas (algumas delas também presentes no concerto) serem filmadas com invulgar depuração: por um lado, trata-se de preservar um realismo frontal, em todos os sentidos da palavra, capaz de dar conta do dramatismo que os tratamentos podem envolver e do sofrimento inerente à situação dos pacientes; por outro lado, tudo isso chega-nos através de um método de elaborado pudor, preservando a dimensão humana de tudo o que vemos acontecer.

Uma questão de tempo

Estamos perante um combate em que se unem as histórias familiares e a pesquisa científica, tudo encontrando um eco muito especial nas canções de Vedder. Através dos testemunhos daqueles que estudam a EB ficamos a saber que, além de já haver medicamentos com algum efeito paliativo, a comunidade científica considera que no espaço de uma década será possível encontrar uma cura. Ao mesmo tempo, as palavras dos familiares, e dos próprios pacientes, espelham os factos mais crus, a par das emoções mais delicadas, de histórias de admirável resiliência.

É uma questão de tempo, como diz Eddie Vedder na canção que dá título ao filme - o respetivo teledisco está disponível no YouTube, aliás numa animação que ecoa algumas sequências do filme em que os desenhos animados servem para “figurar” o modo como a EB ataca as células. Não é todos os dias que deparamos com um documentário tão singelo, e também tão verdadeiro, sobre vivências tão especiais.