Bebé Matilde. Hospital de Santa Maria "agiliza" pedido de medicamento
O Hospital de Santa Maria "está a agilizar o pedido do fármaco Zolgensma com a maior brevidade possível", informaram esta quinta-feira os pais de Matilde, a bebé, que sofre de atrofia muscular espinhal na forma mais grave, a tipo 1. O medicamento mais caro do mundo, que custa dois milhões de euros, representa uma esperança para esta família.
Na página de Facebook que criaram para a ajudar a filha, de 2 meses, Carla Martins e Paulo Sande, informaram que estiveram reunidos na manhã desta quarta-feira com a administração do hospital, que lhes deu essa informação sobre o processo de aquisição do fármaco. O medicamento, de uma só toma, ainda só foi aprovado pela autoridade americana do medicamento (FDA, na sua sigla em inglês) e aguarda aprovação pela Agência Europeia de Medicamentos.
Em relação "a todas as outras questões não temos qualquer tipo de informação", escreveram na rede social.
Fala-se, no entanto, na possibilidade de o Estado português pagar o fármaco, mas a hipótese ainda não foi confirmada.
Até à tarde de terça, ainda não tinha chegado ao Infarmed qualquer pedido para aprovação excecional do medicamento que poderá ajudar Matilde. A informação foi avançada por Rui Santos Ivo, o presidente da Autoridade do Medicamento.
"Já autorizámos noutros casos. Neste caso em concreto não vamos falar por agora. Se for num caso desses o medicamento poderá ser adquirido de forma gratuita para o SNS", afirma o presidente o Infarmed em conferência de imprensa, esta quarta-feira.
"Estamos a recolher informação. Estamos a articular-nos com o Centro Hospitalar Lisboa Norte, com a empresa que detém o medicamento e com a tutela", indicou Rui Santos Ivo.
No Facebook, os pais de Matilde dão ainda conta do estado de saúde da filha que continua "a recuperar bem". "Hoje [quinta-feira] vou iniciar a tosse assistida, para me ajudar a tossir e limpar as secreções", referiram sobre a bebé que saiu esta terça-feira dos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria.