Bebé Matilde. Hospital de Santa Maria "agiliza" pedido de medicamento

Pais da bebé estiveram reunidos esta manhã com a administração do hospital. Matilde sobre de atrofia muscular espinhal na forma mais grave (tipo 1) e precisa do medicamento mais caro do mundo, que ainda só está aprovado nos EUA
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O Hospital de Santa Maria "está a agilizar o pedido do fármaco Zolgensma com a maior brevidade possível", informaram esta quinta-feira os pais de Matilde, a bebé, que sofre de atrofia muscular espinhal na forma mais grave, a tipo 1. O medicamento mais caro do mundo, que custa dois milhões de euros, representa uma esperança para esta família.

Na página de Facebook que criaram para a ajudar a filha, de 2 meses, Carla Martins e Paulo Sande, informaram que estiveram reunidos na manhã desta quarta-feira com a administração do hospital, que lhes deu essa informação sobre o processo de aquisição do fármaco. O medicamento, de uma só toma, ainda só foi aprovado pela autoridade americana do medicamento (FDA, na sua sigla em inglês) e aguarda aprovação pela Agência Europeia de Medicamentos.

Em relação "a todas as outras questões não temos qualquer tipo de informação", escreveram na rede social.

Fala-se, no entanto, na possibilidade de o Estado português​​ pagar o fármaco, mas a hipótese ainda não foi confirmada.

"Já autorizámos noutros casos. Neste caso em concreto não vamos falar por agora. Se for num caso desses o medicamento poderá ser adquirido de forma gratuita para o SNS", afirma o presidente o Infarmed em conferência de imprensa, esta quarta-feira.

Matilde está internada no Hospital de Santa Maria e continua a "recuperar bem"

"Estamos a recolher informação. Estamos a articular-nos com o Centro Hospitalar Lisboa Norte, com a empresa que detém o medicamento e com a tutela", indicou Rui Santos Ivo.

No Facebook, os pais de Matilde dão ainda conta do estado de saúde da filha que continua "a recuperar bem". "Hoje [quinta-feira] vou iniciar a tosse assistida, para me ajudar a tossir e limpar as secreções", referiram sobre a bebé que saiu esta terça-feira dos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria.

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