Um ano e meio após ser prescrito, jovens com hemofilia A Grave recebem finalmente medicamento inovador

As vidas de D, é assim que foi identificado no primeiro artigo que o DN fez sobre este assunto, a 2 de dezembro de 2023, e de Mário, nome que quis que fosse fictício, vão mudar. D., agora com 14 anos, e Mário já com os 15 feitos, vão finalmente ter acesso a um medicamento inovador, o Emicizumab, depois de este ter sido aprovado em fevereiro do ano passado pelo Infarmed e prescrito no início de abril pela médica que os acompanha. Contudo, na altura, o tratamento foi recusado pela direção do serviço de doença raras e pelo diretor clínico do Hospital Universitário de Coimbra, que integrava à época o Conselho de Administração, por esta médica não fazer parte do centro de referência de doenças raras daquele hospital. O caso ganhou contornos ainda mais estranhos por a médica em causa ser uma das fundadoras do citado centro de referência. Além disso, tinha-se queixado de ser vítima de assédio laboral, num caso que chegou a ser levado a tribunal e que terminou com um acordo entre as partes. .Por isso mesmo, na altura, o advogado de Maria (foi assim que quis ser identificada) considerou que esta decisão “era o assédio laboral levado ao extremo”. Mas, agora, um ano e meio depois da prescrição, D. e Mário só aguardam a formalização do dia em que receberão este medicamento pela primeira vez e que “lhes irá aumentar e muito a qualidade de vida”, asseguram os familiares. E porquê? Porque ambos sofrem de Hemofilia A Grave e todos os dias têm de se picar numa veia para injetar Factor VIII (proteína de coagulação) e conseguirem ter uma vida normal. Este medicamento foi aprovado precisamente para esta doença já que permite a manutenção dos níveis normais de Factor VIII durante um mês. Como explica Andreia, mãe de D., “ele não deixa de ser hemofílico, mas poderá fazer uma vida mais normal durante um mês. O que vai ser muito bom, sobretudo nesta altura”, desabafa, destacando que o último ano foi dos piores na “gestão das expectativas dele em relação à doença. De tal forma, que hoje tem acompanhamento psicológico”..Já o irmão de Mário, Rafael, comenta ao DN que só acreditará nesta boa notícia “quando vir” o familiar a receber o medicamento. Desde que soube, no ano passado, que o medicamento tinha sido recusado ao irmão e que na base desta decisão poderia estar um conflito entre a direção do serviço de doenças raras e a médica que o acompanha, que não descansou. “Enviei emails ainda à outra administração e já enviei a esta. Por fim, fiz queixa no livro de reclamações. Não podia deixar que o meu irmão fosse privado desde medicamento por escolher ser acompanhado pela médica que o trata desde pequeno”, defende Rafael. E se hoje tivesse de tomar a mesma decisão – ou seja, manter a mesma médica ou escolher outro que integrasse o centro de referência – “sem dúvida, que faria tudo da mesma maneira”, afirma..A mãe de D. diz o mesmo: “Nunca pensei de outra maneira. É uma médica que nos tem dado tanto que, quando nos propuseram sair da consulta dela para passar para outra do centro de referência para o D. apanhar este medicamento, disse logo que isso não era uma hipótese”. E, hoje, não se arrepende. Agora, é olhar em frente e para o futuro como mais uma nova etapa na doença do filho. “Vamos ter de aprender tudo de novo. Ele também, porque este medicamento não é injetado na veia, é intravenoso, o que é melhor, mas, mesmo assim, tem de ser bem aplicado”, explica. Mas nada é comparável ao que “ele tem passado no último ano”..Decisão satisfaz advogado mas há situações por resolver.O advogado da médica em causa, Miguel Monteiro começa por dizer que “um ano e meio de espera para resolver uma situação que envolve a saúde de dois jovens é muito tempo”. Aliás, “é inacreditável”, frisa, reforçando que se levou assim tanto tempo foi, mais uma vez, por causa da direção do serviço. Miguel Monteiro conta que “a questão do assédio laboral a Maria e a recusa deste medicamento a estes seus doentes foi levada ao novo conselho de administração, que tomou posse a 1 de Novembro de 2023. Em fevereiro de 2024, a médica foi ouvida sobre a situação das crianças e a sua situação no serviço, e algo começou a mudar. Desde logo porque a médica voltou a integrar o centro de referência para poder prescrever o medicamento aos jovens e assim cumprir-se o que estava no protocolo”. Em abril deste ano, Maria voltou a prescrever o medicamento aos dois doentes e quando o processo estava completo, em maio, a Comissão de Farmácia do HUC teve que enviar tudo para trás, porque a direção de serviço tinha-se esquecido de colocar “informação necessária”. Resultado: “Em vez de terem começado em maio a receber o medicamento, o processo só finalizou em agosto e a administração do Emicizumab só pode avançar em outubro”, comentou o jurista..Miguel Monteiro tinha falado ao DN em dezembro de 2023 sobre a recusa do medicamento a D. e Mário – a qual foi decidida, em primeiro lugar, pela direção do serviço de doenças raras em que trabalha Maria e depois retificada pelo então diretor clínico, com base num protocolo aprovado dois dias depois de a médica ter prescrito o medicamento aos jovens, pela primeira vez, abril de 2023, que definia que só os médicos de centro de referência é que o poderiam prescrever. Uma fundamentação que o advogado considerou de “assédio laboral levado ao extremo”, uma vez que a situação entre a direção de serviço e a médica já estava a afetar os doentes. E recorda: “O Infarmed aprovou o uso deste medicamento em fevereiro de 2023, no início de abril a médica prescreveu o medicamento às duas crianças, quando estas foram à consulta, e, só em junho, é que soube que o medicamento foi recusado devido a um protocolo aprovado pela direção do seu serviço dois dias depois de ela ter prescrito o fármaco. Ora, o que queriam com isto? Que estes doentes deixassem esta médica, como outros fizeram, para serem tratados de outra forma, mas estes disseram que não” . .Na verdade, Maria não fazia parte do centro de referência no ano passado, mas foi uma das fundadoras. Aliás, “foi o currículo desta médica que permitiu aos HUC terem hoje um centro de referência para as doenças raras, porque, na altura, só ela tinha formação na área pediátrica”. Maria integrou o centro durante vários anos, até que soube pela Comissão Nacional de Centros de Referência que já não o integrava. “Voltamos ao caso de assédio laboral de que a médica é vítima há seis anos, que já foi julgado em tribunal, onde se chegou a um acordo que ainda não está a ser cumprido na íntegra”. .Miguel Monteiro mantém que “um ano e meio para resolver uma situação que envolve doentes é muito tempo”, mas, mesmo assim, reconhece que “esta nova administração está a dar passos importantes que nunca foram dados por conselhos de administração anteriores que levaram, efetivamente, à reversão da situação destes dois jovens. Contudo, alerta, “a questão do assédio laboral a Maria, que se prolonga há vários anos, e que já foi julgada em tribunal, havendo um acordo firmado, ainda não está completamente resolvida e é preciso continuar a trabalhar nesta questão.” .O DN contactou, na semana passada, o gabinete de comunicação do Conselho de Administração da agora Unidade Local de Saúde dos Hospitais Universitários de Coimbra, e assistente do presidente da ULS para obter uma resposta sobre o que levou à mudança da decisão do anterior conselho de administração e como vai ser gerida a situação de assédio laboral, mas até à publicação desta peça não obteve retorno..Das expectativas goradas dos doentes ao apoio psicológico.Na primeira vez que falou ao DN, em dezembro do ano passado, Andreia contava que a doença do filho, diagnosticada logo aos oito meses, tem sido uma aprendizagem para a família. Hoje sabe que será assim para o resto da vida. E à medida que ele crescia começava a tornar-se mais difícil fazê-lo aceitar que um hemofílico tem de se picar todos os dias ou dia sim, dia não para injetar Factor VIII e tentar ter uma vida normal. Mas quando D. soube que existia este medicamento “não fazia outra coisa senão perguntar sobre porque não podia receber esse medicamento?” “Foram momentos difíceis, de negação da doença e até de rejeição da medicação que tomava. Foi como se tivéssemos dado um passo atrás. Agora, desde que a médica nos ligou a dar a notícia, parece outro, está mais animado”. Andreia aproveita para explicar que quem está de fora pode achar que “uma picada na veia no dia a dia para tratar uma doença grave não é nada de especial, mas para quem vive a situação é muito difícil, sobretudo para um adolescente”. .Rafael, irmão de Mário, concorda e diz: “Há muita coisa que o meu irmão teve de abdicar por causa da doença, uma coisa tão simples como andar com t-shirts para não mostrar as veias todas picadas”. Rafael mantém:“Só acredito quando vir, porque o processo anterior deixou-me muita desconfiança”. “Neste tempo todo, e apesar dos emails que enviei nunca obtive resposta do hospital. Só há pouco recebi uma carta a dizer que a minha queixa no livro de reclamações tinha sido rececionada”. O DN soube que a médica está a preparar tudo para que D. e Mário comecem a receber o novo medicamento no início de outubro.

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