Quando os cuidados paliativos dão “a esperança que falta" e até “mais anos de vida”

Fátima Moreira tem 68 anos e há cinco que luta contra um tumor no ovário detetado em fase avançada. “Foi um choque muito grande”, desabafa ao DN. “Os médicos disseram ao meu marido e aos meus filhos que não teria mais de dois a cinco meses de vida, mas já faz cinco anos em novembro”, afirma. “Sempre fui uma pessoa lutadora, muito ativa. No início fui-me abaixo, mas depois comecei a acreditar que poderia vencer esta fase”, explica, reconhecendo também que se o seu percurso tem sido assim “foi porque tive a sorte de vir parar a esta unidade. Estou cá há quatro anos e pouco. Posso entrar mal, mas saio daqui sempre com esperança”.

Fátima fala ao DN numa das salas da Unidade de Cuidados Paliativos (UCP) do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, numa sexta-feira de setembro. Era a segunda vez que lá ia naquela semana, mas, naquele dia, com o propósito de falar da sua experiência. “Não estou habituada a falar para jornais”, confessa de imediato de sorriso nos lábios, mas “não podia deixar de falar deste lugar e destas pessoas”. É das doentes mais antigas da unidade e conta: “A primeira vez que aqui entrei fiquei maravilhada com a médica, com as enfermeiras, com as auxiliares com toda a equipa. São pessoas que não esquecem os doentes. Deram-me anos de vida”.

Fátima Moreira chegou à UCP de Santa Maria referenciada pela sua médica de oncologia. “Não sabia sequer o que eram cuidados paliativos”, apenas “me disseram que me iam ajudar a tratar as dores que tinha, devido ao líquido que se formava na barriga”, e só isso foi o suficiente para aceitar.

Tal como Fátima também outros doentes, como Celeste, Manuel e Rui, que com ela se cruzam naquela unidade, também nunca tinham ouvido falar de “cuidados paliativos”, mas todos reconhecem que a partir do momento que ali entraram “a doença mudou” e “a vida também”. “Encontrei o meu porto de abrigo e não tenho palavras para agradecer”, diz-nos Celeste, de 69 anos, a doente de Sesimbra que há seis anos atravessa a ponte sempre que as complicações da doença o exigem para ali ser tratada.

Manuel e Rui, ambos na casa dos 70 anos, lutam contra tumores na bexiga. São dos doentes mais recentes na unidade, mas, como nos dizem, “vir para aqui mudou tudo”. Naquele dia, ambos passaram mal a noite e quando assim é já sabem: “Telefono ou venho logo para cá”, explica-nos Manuel Vieira sentado numa das cadeiras da sala de tratamento onde recebe oxigénio.

Quando o seu médico de oncologia, também daquele hospital, o encaminhou para ali “não sabia o que isto era, desconhecia mesmo, mas quando por duas vezes cheguei aqui de manhã, mais para lá do que para cá, porque queria respirar e não conseguia, e ao fim do dia saí a andar, não queria acreditar. Não tenho palavras para explicar o que senti. São uma equipa cinco estrelas, sempre a dar apoio”, afirma.

A falta de ar foi o motivo que, mais uma vez, levou Manuel à unidade de Santa Maria, mas como ele próprio confessa, “não tratam só a falta de ar. Às vezes, estou muito ansioso e até isso conseguem tratar. A doença está cá e continua, mas saio daqui muito mais calmo”, reforça.

Noutra sala da unidade, Rui Moeda, acompanhado pela mulher, também recebe oxigénio. Outra urgência naquele dia. “Não conseguia respirar”, explica-nos. Só ali vai “há dois meses”, e também encaminhado pela médica de oncologia. “Não fazia ideia do que era isto”, diz-nos, sendo que o “isto” são os “cuidados paliativos” e o tratamento dos sintomas provocados pela doença.

Mas, no seu caso, Rui não é o único a agradecer “o tratamento de excelência” que diz ter, Maria José, a mulher, reforça a ideia. “Assim que ele tem alguma coisa, eu telefono e atendem sempre, e ou vimos cá ou dizem-me o que tenho a fazer", afirma, justificando que a sua vida "melhorou muito em termos de apoio, porque às vezes não sabia o que havia de lhe fazer para o ajudar”.

Para Maria José, “são profissionais de excelência, como diz o meu marido. Sabem o que fazer e sinto-me até com mais força e confiança para tratar dele”. Rui responde que ele próprio, desde que ali vai, sente-se com “mais esperança para viver”, embora cada vez que fale da doença a voz ainda se embargue. “Está cá, custa muito, mas acredito que vai passar”.

A urgência de combater a falta de informação e o estigma

Na unidade de Santa Maria, há histórias que se repetem, pela doença ou pela sua evolução, mas “todas são marcantes, únicas e especiais”, porque “cada doente é um doente”, dizem ao DN os profissionais. A verdade, confessam, é que esta “é também a dimensão que nos enriquece enquanto profissionais, embora traga sofrimento, obviamente. Também choramos”, porque “sempre que “se perde um doente é um luto que temos de fazer, uns mais difíceis do que outros”, concordam quase em uníssono Filipa Tavares, médica e coordenadora da equipa intra-hospitalar que presta estes cuidados em ambulatório, a enfermeira chefe, Dora Santos, e a assistente social, Alexandra Cortes, também coordenadora da equipa da área psicossocial.

É assim que fazem o caminho. Até pelos outros doentes, mas sobretudo porque acreditam que os cuidados paliativos “são uma mais valia na área da medicina”, defende a médica, especialista em Medicina Interna e uma das fundadoras daquela unidade em 2007, que acrescenta: “É a área da Medicina que aborda o doente de forma holística e que consegue criar uma relação sólida com o doente e com a sua família. E todo este processo é o seu fator diferencial. Os profissionais conseguem transmitir uma presença de continuidade e de disponibilidade, que se calhar não é fácil de ter em áreas em que temos consultas limitadas a 5 ou a 10 minutos, mais prescrições de fármacos ou de quimioterapia”.

Portanto, a mais valia “é a construção desta relação, pela presença e pela segurança, que se dá aos doentes e às famílias”. Para a enfermeira Dora Santos “a questão da segurança é a primeira coisa que me vem à cabeça como mais valia. É o elo mais importante para quem está em condições de grande vulnerabilidade, até depois para as famílias, para quem fica após a morte de um familiar”. Uma segurança que, dizem-nos, é construída dia-a-dia por toda a equipa clínica e não clínica, que há 18 anos leva para a frente “este projeto de modelo integral de cuidados”, mas sobre o qual ainda há muitos, tantos doentes como profissionais, que não sabem que existe.

Filipa Tavares confirma ser verdade que ao fim de 18 anos, quer fora ou mesmo dentro do hospital, “ainda há muita falta de informação sobre o que são os cuidados paliativos”, dizendo mesmo não conseguir compreender como “ainda há colegas que referenciam doentes dizendo-lhes: ‘Vá lá abaixo entregar esta cartinha, sem sequer explicar o que é ‘o lá abaixo’” - a unidade onde está a sua equipa. E destaca: “Trabalhamos todos no mesmo hospital, mas não é habitual pedirem-nos para irmos explicar a um doente e à sua família os benefícios deste tipo de cuidados”. Hoje em dia, afirma, “o passa palavra começa a ser a fonte importante nas referenciações, quer por parte dos doentes e das famílias”.

No entanto, reconhece que já há “quem comece a preparar o momento da referenciação, rastreando as necessidades do doente e introduzindo o tema”.

A par da referenciação, Filipa Tavares destaca outro problema que continua a contribuir para a falta de informação em relação aos cuidados paliativos: “Ainda há um certo estigma que associa esta área da Medicina ao fim de vida, e não é assim. Não tratamos só doentes oncológicos nesta fase da doença, tratamos também doentes com patologias neurodegenerativas ou respiratórias crónicas, doentes com patologias que geram dor crónica, por exemplo na área reumatológica, e até doentes da área da psiquiatria, com patologias que geram quadros de dor persistente, refratária e onde todas as intervenções multidisciplinares que já foram tentadas por outras especialidades, não funcionaram”.

Por isso, diz, e ao contrário do que acontece em Portugal, onde a medicina paliativa ainda “é só uma competência” dada a médicos e enfermeiros para a prestação de cuidados, “noutros países da Europa já é uma especialidade”.

Talvez, por isto mesmo, quem está no terreno diga não ter dados concretos sobre os doentes acompanhados nesta área, mas acredita que só cerca de 30% dos que necessitam destes cuidados é que têm acesso a eles.

Talvez por isto, também este ano o dia 11 de outubro, em que se assinala o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, tenha como objetivo alertar para a urgência do “acesso universal”.

A coordenadora a unidade de Santa Maria argumenta, mais uma vez, com as vantagens desta área da Medicina. “Hoje, sabemos que o benefício para o doente e para as suas famílias, quando têm apoio no controlo dos sintomas, nas suas necessidades de natureza emocional e espiritual e até nas suas necessidades logísticas - perante uma situação de doença grave ou crónica, que pode não ser incurável, mas que traz sofrimento e pode ameaçar a sua vida, se a evolução for desfavorável - é elevado e pode ocorrer muito mais cedo do que no fim de vida. Portanto, quanto mais cedo o doente tiver a intervenção dos cuidados paliativos, mais benefícios e qualidade de vida lhe podemos oferecer”.

Fátima Moreira, a doente que há mais de quatro anos é ali acompanhada, concorda. “Ainda não tinha um ano de doença quando para aqui vim e não há melhor tratamento do que aquele que recebo aqui. Além dos cuidados físicos, recebo muita esperança, muita fé e carinho. Têm uma atenção e um cuidado com os doentes, até do ponto de vista emocional, extrema. Depois de vir aqui parece que fica tudo bem”.

Quando hoje o corpo lhe pede descanso e se sente mais em baixo, pensa no que lhe foi dito sobre a doença “nas primeiras vezes que cá vim. Para melhorar havia 50% que dependia dos cuidados e 50% de mim. E eu passei a confiar nas pessoas desta equipa e comecei a olhar para a doença de outra forma”. E é este sentir que faz com que Fátima diga ao DN: “Se tivesse que dar algum conselho a pessoas que vivem a mesma situação que eu diria que perguntem aos médicos o que são cuidados paliativos e o que estes podem fazer por elas”.

A unidade associada à morte, onde não se fala de morte e nem se tiram os vícios

Quem entra pela porta principal do hospital, está a poucos metros da porta da unidade de cuidados paliativos de Santa Maria. No corredor, muitos passam indiferentes, outros olham para quem sai e para quem entra. Mas quem ali vai sabe que o apoio “é incondicional”, até “na logística dos doentes”.

Filipa Tavares explica que “a partir do momento que o doente chega até nós a nossa equipa é como se fosse intermediária das suas necessidades. O doente necessita de cuidados de determinada especialidade somos nós que contactamos essa especialidade, se precisa de cuidados domiciliários também somos nós, tal como se precisa de uma cadeira de rodas”.

Aliás, o processo na unidade começa com uma consulta e avaliação com a equipa nuclear, médico, enfermeiros e assistente social, embora a equipa integre ainda psicólogos, dietista e uma farmacêutica para a gestão da administração dos medicamentos, para se identificar “as necessidades do doente”.

Contudo, é também consensual que quando ali chegam “os doentes, habitualmente, precisam de tudo. Ou seja, de um tratamento holístico, pois a doença implica sempre mudanças muito grandes, do ponto de vista físico, mas também emocional e logístico”, esclarece a assistente social, Alexandra Cortes. “A doença traz limitações e é sempre preciso adaptações e ajustamentos na parte logística na vida de uma família”.

Mas é assim que, aos poucos, os doentes e as famílias vão percebendo que aquela é a equipa que os vai ajudar a melhorar a sua dor, a controlar a sua falta de ar, a tranquilizar a sua ansiedade e até a ajudar na logística que precisa em casa.

Daí, “a necessidade de uma primeira avaliação com carácter multidisciplinar, do ponto de vista clínico, de enfermagem e social. Todas estas disciplinas unem o seu saber para conhecer melhor a pessoa que temos à nossa frente do ponto de vista do sofrimento físico e da sua vida - com quem vive, quem cuida dela e assegura a toma dos medicamentos, quem assegura as refeições e até o simples aspeto de quem lhe pode dar banho ou acompanhar à casa de banho no seu do dia-a-dia. Se o doente não tem estas circunstâncias e precisa delas, somos nós que as temos de arranjar”, destaca Alexandra Cortes, sublinhando: “Estes processos não são fáceis. Há muita burocracia e, às vezes, precisamos de muita criatividade e resiliência para conseguirmos o que é necessário”.

E quando perguntamos o que fazem para aguentar, respondem-nos que o importante é não perder o foco, que “é o doente” e a vontade de “ajudar a dar mais dignidade à vida dos que precisam”, quer seja pelo alívio do sofrimento ou pelas condições que necessitam em casa.

O mais curioso é que esta é a área da Medicina que habitualmente é associada ao fim de vida, mas onde quase nunca se fala de morte. “Só se o doente ou a família abordarem o tema ou se a evolução da doença levar a essa situação. Preferimos falar de vida e de esperança”, dizem-nos. “Vê aquela porta ali ao fundo, é o espaço onde os doentes vão fumar quando se sentem mais ansiosos. Não estamos aqui para tirar os vícios ou para os julgar”, argumenta a enfermeira Dora Santos.

Aliás, “costumamos dizer que a nossa unidade é muito Zen. Temos doentes que chegam aqui, extraordinariamente desconfortáveis, com dor, inquietos, sem dormir durante a noite, sem grande intervenção farmacológica ou quase nenhuma e quando os deitamos adormecem e ficam serenamente a descansar. Portanto, a nossa sala de tratamento só pode ter um ambiente Zen”, ri-se .

Ao fim de 18 aos, já foram muitos os doentes e famílias que por ali passaram. Para os profissionais, a compensação de continuar a apostar nesta área da Medicina está, precisamente, na relação que se estabelece com todos, com o facto de muitos deles verbalizarem que “se deixaram de sentir sozinhos, e isso é muito importante”.

No entanto, reconhecem, que quem fez a opção de estar na equipa “tem de dar muito de si, porque a resposta ao doente e às famílias assim o exige também. Filipa Tavares reforça: “Exige um grande esforço por parte de toda a equipa”. A nível de enfermagem, a equipa é composta por “sete enfermeiras”, mas a nível médico, por exemplo, neste momento, existe um rácio muito inferior entre o número de médicos e o número de doentes.

“À data de hoje, temos 150 doentes ativos e uma lista de espera com três doentes”, precisamente porque “há um rácio definido de doentes por médico e nós estamos claramente acima do número de doentes por médico. Temos 1.5 médicos para 150 doentes. Sou eu e uma colega da área da oncologia, Margarida Carrolo, que não está a tempo inteiro na unidade”. Ou seja, “por muito boa vontade que tenhamos, não temos uma carga horária médica suficiente para as necessidades reais da nossa população”.

Apesar deste quadro, a equipa dá resposta em ambulatório durante 12 horas todos os dias, das 8h00 às 20h00, mas “cada vez que o telefone toca nenhum doente fica por atender”, dizem-nos. E os doentes confirmam.

O que são e quais os objetivos dos cuidados paliativos?

Segundo a Organização Mundial da Saúde, os cuidados Paliativos (CP) são cuidados de saúde holísticos, prestados por uma equipa multidisciplinar, que procura melhorar a qualidade de vida dos doentes, das suas famílias/cuidadores pela prevenção e alívio do sofrimento, através da identificação precoce, diagnóstico e tratamento adequado da dor e de outros problemas, sejam estes físicos, psicológicos, sociais ou espirituais.

Objetivos. O primeiro objetivo é aliviar o sofrimento, através do controlo de sintomas como dor, cansaço, náuseas, falta de ar e outros desconfortos físicos. Depois, promover a qualidade de vida, focando-se no bem-estar e na dignidade da pessoa, permitindo que vivam da forma mais plena possível. Por fim, fornecer o apoio para aprenderem a lidar com o medo, ansiedade, a perda da autonomia, a desesperança e questões existenciais.

Apoios. São cuidados que visam o apoio familiar e o apoio na tomada de decisões. Ou seja, ajudar a família e cuidadores a enfrentar o processo da doença, o luto e as questões práticas do dia a dia. Auxiliar na tomada de decisões sobre os cuidados, considerando os desejos e valores do paciente.

Doentes. Os cuidados paliativos são recomendados para pessoas com doenças graves e progressivas, cancro, doenças cardíacas e respiratórias (como DPOC e DPI), doenças neurodegenerativas (Alzheimer e Parkinson), doenças renais ou hepáticas e outras doenças crónicas.