O sangue não é tabu: HEMA e a missão de encontrar dez mil mulheres “invisíveis”

Ter uma coagulopatia ou sofrer da doença de Von Willebrand não tem de ser um drama, desde que se saiba o que se tem. No Dia Mundial das Doenças Raras, que se assinala este sábado, 28 de fevereiro, Portugal destaca uma inovação tecnológica que está a quebrar o silêncio de quem “sangra em silêncio”. Entre avatares digitais e uma visita à Assembleia da República, a mensagem está finalmente a ganhar relevância.

Hoje, o habitual tom cinzento e clínico das doenças raras cede lugar a uma abordagem bem mais luminosa. Este 28 de fevereiro, o foco está na cor: o vermelho do sangue que, para cerca de 10 mil mulheres em Portugal, conta uma história que muitas vezes ninguém quer ouvir. Estima-se que apenas 10% destas mulheres tenham um diagnóstico. As outras 9 mil? Estão por aí, a conviver com menstruações intermináveis e nódoas negras que surgem "do nada", achando que isso é apenas "coisa de mulher".

Mas afinal, o que é isto de uma coagulopatia? Traduzindo por miúdos: são distúrbios genéticos que impedem o sangue de coagular como deveria. Na prática, é como se o sistema de "estancamento" do corpo decidisse fazer greve, transformando pequenos cortes, idas ao dentista ou ciclos menstruais em situações complicadas. Por sua vez, a Doença de Von Willebrand é um tipo específico de coagulopatia hereditária. qualquer uma delas não é um bicho-de-sete-cabeças, mas exigem atenção para que a vida não pare a cada hemorragia.

Para acabar com o mistério, há três anos que a Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) vem desenvolvendo um projeto de sensibilização para esta doença com o mote: “O pior das coagulopatias na mulher? É não saber.” E fê-lo de forma surpreendente.

HEMA: a heroína digital que não julga

Para ajudar a encontrar as cerca de 10 mil mulheres anónimas portadoras de coagulopatias, nasceu a HEMA, o primeiro avatar mundial especialista nesta doença. Esta ferramenta inovadora pode ser encontrada online e oferece funcionalidades cruciais: ajuda a reconhecer sintomas, esclarece dúvidas frequentes, identifica centros de referência especializados e disponibiliza informação fiável e empática à distância de um clique.

E os números mostram que ela veio para trabalhar. Em apenas dois meses, o avatar já registou 1134 interações, com um tempo médio de conversa de quase dois minutos e meio, avançou Nuno Leite, fundador e CEO da Retune — a empresa que "deu à luz" a HEMA. “Ou seja, as pessoas não entram apenas para ver as vistas; elas ficam, perguntam e exploram o que a tecnologia tem para oferecer”, explicou o responsável.

De início, a campanha “O pior das coagulopatias na mulher? É não saber.” foi entregue a uma figura pública, Tânia Ribas de Oliveira, que muito fez pela causa. A sua agenda ocupada, no entanto, viria a obrigá-la a dar lugar a Alexandra Rocha, paciente, professora do 1.º Ciclo, e atual embaixadora da campanha, que explica o segredo do sucesso do avatar.

“A Hema, sendo algo mais impessoal, que permite que não haja relação com pessoas, poderá ser uma mais-valia. O meu conselho para essas mulheres é que utilizem a Hema, se se sentirem desconfortáveis por procurar um médico”, afirma Alexandra Rocha.

Será que este sucesso digital "made in Portugal" se prepara para falar outras línguas e ganhar passaporte europeu? Perante a curiosidade sobre uma possível exportação da HEMA para outras latitudes, Nuno Leite limitou-se a um sorriso matreiro. Sem querer abrir o jogo, confessou apenas que lhe estávamos "a dar boas ideias", preferindo deixar, por agora, o futuro internacional da HEMA envolto num elegante mistério.

No site da APH, na mobilização para a coagulopatia, também se encontram recursos que dão outra vida à causa: além da HEMA, a avatar interativa que sabe tudo sobre o tema e tem a paciência (e a memória) que a nós nos falha ao fim do dia, há o Relatório Coagulopatias 2024 para quem gosta de factos, o podcast "O Sangue Conta a História" e o Manifesto que convoca todo o país a juntar-se a esta missão.

A "sombra" do cansaço e o alívio do nome

Muitas destas mulheres passam décadas a carregar um cansaço que parece não ter fim. Alexandra Rocha, a cara da campanha "É não saber”, conhece bem este peso. Embora o seu caso seja uma raridade (sofre de hemofilia feminina), ela identifica-se com o percurso de tantas outras, como o da sua própria mãe. “A minha mãe era portadora de uma coagulopatia e já tinha pequenos sintomas que desvalorizou toda a vida”, conta.

Antes do diagnóstico, o corpo fala através da exaustão: “Muitas mulheres passam décadas a achar que o seu cansaço e as hemorragias que sofrem é apenas o fardo de ser mulher.” Para Alexandra, dar um nome ao que sentia foi o verdadeiro ponto de viragem e um conforto imenso. “Saber que o que eu tinha tinha um nome foi um alívio. Deixa de ser uma dúvida para ser algo que a medicina trata”, confessa. Saber que não estava sozinha trouxe a validação de que não era apenas uma "estranha" com sintomas inexplicáveis.

A “dança a dois” no centro de saúde que levam a diagnósticos errados

Mas a normalização é o maior inesperado inimigo. Ana Luísa Soares, médica de Família e parte do Grupo de Estudos de Hematologia da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar que elaborou o relatório da APH, alerta: “Estes sintomas não são valorizados nem pelas mulheres, nem pelos familiares, nem pelos pares”. Para ela, o diagnóstico é quase artístico: “Isto é uma dança a dois. Como médicos, temos de abrir horizontes e ser curiosos, não nos deixarmos levar pelo cansaço do dia-a-dia.”

O relatório sublinha conclusões graves: muitas mulheres chegam a fazer histerectomias (remoção do útero) desnecessárias simplesmente porque ninguém percebeu que o problema era a coagulação do sangue. “Seria relevante cruzar dados sobre o tipo de histerectomias realizadas e que podiam ter sido prevenidas”, refere o documento, sublinhando que o diagnóstico atempado pouparia órgãos e traumas.

Missão São Bento: da Audição ao Plano Nacional

Na passada quarta-feira, 25 de fevereiro, a causa subiu as escadarias de São Bento. Uma delegação de especialistas, composta pelas duas médicas e a paciente, foi recebida na Comissão de Saúde da Assembleia da República. O objetivo era alertar os deputados para uma doença tão debilitante que é suportada em silêncio por milhares de mulheres.

“O grupo da Reflexão reconhece que estarmos presentes na Comissão da Saúde foi uma oportunidade. Tivemos oportunidade de reforçar o subdiagnóstico a nível nacional, o impacto na qualidade de vida das mulheres e os encargos que este subdiagnóstico traz ao SNS”, disse Ana Paula Sousa, coordenadora do Sangue e da Medicina Transfusional do Instituto Português do Sangue e da Transplantação. A meta agora é estrutural: “Propusemos uma governação e uma atualização da Comissão Nacional de Hemofilia, para converter as recomendações num plano nacional”, avançou a especialista.

Um futuro com cor e voz

Alexandra Rocha, aquela que é agora a cara da campanha de coagulopatia, prova que, com o diagnóstico, a vida não tem de ser limitada. Foi mãe de forma segura e planeada, provando que a ciência permite contornar os riscos: “Eu acho que é mesmo tentar fazer a diferença na vida destas mulheres que continuam a sofrer em silêncio... prevenir episódios de emergência ou receios de engravidar.”

Neste Dia Mundial das Doenças Raras, as nossas protagonistas deixam o seu apelo. Ana Luísa Soares diz “aos doentes, que a mensagem é mesmo esta: valorizem-se, porque valem a pena.” Já Ana Paula Sousa salienta que “temos muitas mulheres dadoras e é fundamental que elas também estejam a par desta informação para se poderem autodiagnosticar e tratar.” Alexandra Rocha, por sua vez, pede que “não sofram em silêncio. Procurem os centros de referência, usem a HEMA e percam o medo de viver plenamente.”

O que poderia parecer um problema é que só cinco Centros de Referência para a Coagulopatia em Portugal (quadro em baixo), mas como Ana Paula Sousa, do Instituto Português do Sangue, fez questão de salientar, "existem outra subunidades especializadas na doença e a rede está estruturada para garantir a proximidade ao paciente no diagnóstico". Só consoante a gravidade do caso é que se justifica a deslocação a unidades de saúde mais especializadas.

Factos Rápidos:

• 10.000 mulheres estimadas com Von Willebrand em Portugal.

• 970 diagnósticos realizados (apenas 10%!).

• HEMA: 1134 interações em dois meses.

• Sinais de Alerta: Menstruação > 7 dias, nódoas negras espontâneas, hemorragias nasais frequentes, hemorragias profusas no dentista, cansaço extremo, anemias que não reagem a tratamento.