Dor que se se sente e não se vê, mas não é amor. É dor crónica

São as patologias musculoesqueléticas, sobretudo as lombalgias, as principais causas da dor crónica. Afeta mais as mulheres do que os homens e, com o envelhecimento expectável da população, preveem os peritos que a sua prevalência vai aumentar nos próximos anos. 2018 foi escolhido como Ano Global da Excelência da Educação em Dor

Uma dor que se prolonga e que não desaparece. Vinte e quatro horas por dia, 365 dias por ano. E leva ao desespero para saber as causas. Os mais despreocupados, e que não se queixam, têm dificuldade em fazer acreditar que estas dores invisíveis incapacitam. Os mais ansiosos, e que se lamentam também, facilmente recebem o rótulo de "não estarem bons da cabeça". Mágoas de quem sofre de dor crónica, sobretudo mulheres. Por tudo isto é "preciso aprender a detetar, a tratar e a viver com dores", defendem as associações que elegeram 2018 como o Ano Global da Excelência da Educação em Dor.

Os testemunhos das mulheres e homens que têm dor crónica são muito semelhantes nas experiências, nos passos percorridos (e perdidos), na incompreensão até se encontrar um diagnóstico que minimize as consequências e as incapacidades acumuladas com os anos. Acreditam que fazer parte de uma associação as ajudou a viver melhor.

"Foi muito importante ter conhecido a Liga [Portuguesa contra as Dores Reumáticas] e pessoas com os mesmos problemas. Sofri muito no início, por achar que exagerava, que não tinha coragem para lidar com a dor", lembra ao DN Margarida Fonseca dos Santos, 57 anos, que há mais de 20 tem dores permanentes. Hoje é uma das dirigentes da associação. Sofre de artroses e espondiloartrite indiferenciada, doenças hereditárias e que afetam sobretudo a anca, as costas, as mãos e os pés.

É escritora e as mulheres que sofrem do mesmo mal acabaram por ser a inspiração para o romance De Zero a Dez, lançado em 2014. "Quando ouvi contarem as mesmas histórias que eu é que percebi o que se passava. É importante partilhar com as associações de doentes, quem lá está já passou por isto, sabe como lidar com as incapacidades. Este envolvimento também é importante para se ter acesso à informação certa, há toda uma literacia do doente que é preciso fazer. Não deve ser apenas o médico a ter a informação, tem de ser uma equipa."

Deixou de dar aulas na Escola Superior de Música de Lisboa, com uma licença ilimitada porque a doença não lhe permite a reforma antecipada e este é um dos problemas destas pessoas. "É uma das nossas lutas, tem de se ir pelas patologias que estão por detrás das dores e é muito complicado conseguir a reforma por incapacidade", explica Lúcia Pinto, presidente da associação de doentes com dor crónica: Força 3 P. A primeira palavra não precisa de explicações, as outras três são paciência, persistência e positividade.

"Fundámos a associação para sentir que há alguém que nos entende. Não é fácil lidar com a dor, não é fácil estar sempre em sofrimento, não é fácil de entenderem." A começar pela entidade patronal. "Não está sensibilizada para a temática da dor. O problema é que a dor não se vê e pensam que nos queixamos só por queixar", lamenta Lúcia Pinto. Se se visse, talvez conseguissem repartir a jornada contínua de oito horas ou trabalhar em casa nos períodos de crise.

Existem há um ano e ainda funcionam num espaço da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto. "Planeamos, por isso, estabelecer novas parcerias, ter a nossa sede para que desta forma possamos disponibilizar serviços de fisioterapia, de psicologia, de nutrição, de apoio social e de tratamentos complementares através de uma rede de voluntariado e de parcerias."

Sem reforma apesar de diagnóstico

Vítor Filipe tem 47 anos e há 11 descobriu que tinha siringomielia (localizada, em geral, na medula espinal e que produz lesão neurológica) e paraparesia espástica (espasmos musculares). Foi quando as dores o incapacitaram e obrigaram ao internamento. Quatro anos depois, deixou praticamente de andar, precisamente quando fechou a fábrica onde trabalhava na Marinha Grande. "Coincidência ou não", observa. O estudo epidemiológico da equipa de Castro Lopes, da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e publicado no Journal of Pain , concluiu que não é coincidência.

"Os HUC [Hospitais Universitários de Coimbra] disseram que não havia nada a fazer, apenas atenuar a dor", conta Vítor Filipe. Marcou consulta com João Lobo Antunes, o médico de Lisboa falecido em 2016. Ele mora em Leiria. "Tomava 13 medicamentos e ele disse para parar tudo. Pensei: "Andaste 120 quilómetros para ouvir isto?" Mas logo depois: "Espera lá, estás ao pé de um Ferrari"."

Alterada a medicação, começou a andar devagarinho e a ganhar autonomia. Mobilidade que melhorou significativamente na clínica Korporêsio, em Grândola, um tratamentos que fez há cinco anos. "O trabalho que fizeram não se restringiu à fisioterapia. Também fizeram trabalho mental, o que foi fundamental. E, embora a minha condição física esteja mais debilitada, é muito útil para a execução das tarefas diárias simples, como o andar." As doenças afetam-lhe sobretudo as pernas e, agora, também a fala. Faz fisioterapia onde mora, em Leiria. Ocupa-se das tarefas domésticas, como da filha adolescente.

As grandes limitações físicas, confirmadas por três relatórios da neurologia dos HUC (os mais recentes) não lhe garantiram uma reforma por invalidez. Meteu os papéis em 2016, concederam-lhe uma "invalidez relativa". Também não obteve o resultado pretendido com o Atestado Médico de Incapacidade Multiuso. "Deram-me 37% de incapacidade, o que não dá direito a nada. A única coisa que queria era não pagar as taxas moderadoras, recebo metade da reforma e são muitos os gastos com consultas e medicamentos", lamenta-se, concluindo: "Isto porque não fui numa cadeira de rodas e a usar fraldas!" Multiplica-se em contactos para as entidades responsáveis e dirigentes nacionais alertando-os para o seu caso, incluindo Marcelo Rebelo de Sousa.

Lúcia tem 39 anos e sente dores desde os 2, movimenta-se numa cadeira de rodas. Inicialmente eram as chamadas dores boas, as que avisam que há uma inflamação e que deve ser tratada. A partir dos 12 anos tornaram-se permanentes, mais de dez anos para descobrir as causas: dermatomiosite juvenil e uma doença neuromuscular. É designer e trabalha por conta própria, pode gerir o tempo de acordo com a intensidade da dor e numa escala de 0 a 10 (o título do romance de Margarida Fonseca dos Santos). Os primeiros três números estão praticamente ausentes.
Margarida Santos demorou anos a ter um diagnóstico, até descobrir um médico que a entendesse, que teve todo o tempo do mundo para a ouvir: o professor e reumatologista João Fonseca, que a desafiou a escrever um livro. "Pela primeira vez, encontrei alguém que quis ouvir a minha história."

De Zero a Dez é um romance para sensibilizar e tem tido ampla divulgação na classe médica. Leonor é a personagem principal, "uma mulher a braços com uma doença crónica, que, durante muito tempo, a deixa sem saber como avançar para lá das dores, sem saber como conviver com o cansaço da dor e a dor do cansaço. Leonor vê a sua vida espartilhada por condicionantes que influenciam o seu dia-a-dia, nas mais pequenas coisas, mas também o futuro".

E não teve o apoio do marido, que a deixou por não saber como lidar com a situação, o que distancia a personagem da autora: "Não sei como seria se não tivesse o Nuno [o marido], não sei como conseguiria, às vezes percebe primeiro do que eu quando está para surgir uma crise. Tenho essa felicidade porque há muita incompreensão por parte dos companheiros."

Uma obra premiada e a que se seguiu uma segunda, esta dirigida a adolescentes e jovens - um público de eleição nos mais de cem livros que editou. Retrata a nova vida do Guilherme, os seus medos quando percebe que as dores não o largam. "Está nas Tuas Mãos. Se Um Problema Entrar na Tua Vida, não Desistas de Ser Feliz", é o título. As receitas vão para a Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos da Infância.

Dirige-se a uma faixa etária a que se deve ter especial atenção, defende Ana Pedro. E que será contemplada nas "várias iniciativas e ações de sensibilização sobre a dor a desenvolver no Ano Global com o objetivo de melhorar a formação dos profissionais de saúde, educadores, estudantes, entidades governamentais, investigadores e público em geral. Entre estas, uma exposição com os desenhos de crianças até aos 12 anos, "Vou desenhar a minha dor", e que vai ser editada em livro.

Sofrer de dor crónica quer dizer que se tem a mesma dor há mais de três meses, que permanece depois da lesão que lhe deu origem ou que existe sem lesão aparente. Essas dores são mais frequentes nas doenças da coluna (mais a lombar mas também a cervical) e patologias degenerativas, sobretudo osteoarticulares. Ana Pedro explica que "o facto de vivermos até mais tarde, de termos um estilo de vida muito sedentário, a obesidade e a falta de exercício físico favorecem esse tipo de doenças". Além de que há causas hereditárias.

João Fonseca, médico, docente e diretor da Unidade de Investigação em Reumatologia do da Universidade de Lisboa, disse ao DN estarem inscritos 18 mil doentes no Registo Nacional de Doentes Reumáticos (Reuma.pt) e mais de 150 mil consultas. Estes doentes têm todos dor crónica, sendo que 70% são mulheres e 30% homens.

Treino mental ajuda

Lúcia Pinto tem uma doença neuromuscular e que vem de infância. Consultas, idas ao psicólogo e ao psiquiatra, testes e despistes são processos que bem conhece. "Se bem que agora os médicos estão mais sensibilizados para estes casos, há uns anos, com tantas queixas e dificuldade em se encontrarem as causas, diziam que não estávamos bem da cabeça", lamenta. Ela é mais teimosa do que as dores. "Quanto mais atacam mais eu resisto. Não nos podemos deixar levar pelas dores, isso agrava a situação. Por isso é que há muitos casos de dor crónica associados a depressões." Além da medicação, faz fisioterapia e exercícios de relaxamento. "Desfocamo-nos da dor, não a vai diminuir, o que muda é a forma como lidamos com ela. Posso ter um 7 ou 8 [de 0 a 10] mas vou desfocar-me." Faz acupuntura e tem cuidado com a alimentação.

Cristina Catana é psicóloga especializada na dor, há 25 anos no Hospital Garcia de Orta, em Almada, onde existe um dos poucos centros multidisciplinares e que tem várias especialidades clínicas. "A dor crónica é uma dor total, é plural, é muito complexa, afeta todas as dinâmicas da pessoa, é uma doença", começa por explicar, sublinhando: "Muitas vezes, quando a pessoa chega a esta consulta já passou por muitas especialidades médicas e as dores mantêm-se, por vezes evoluíram, e já chega com um quadro de depressão."

O que faz em primeiro lugar é ouvir a história do paciente, as dores que sente (física, emocional e social), o impacto que têm na sua vida. A partir daqui, é tentar dar ordem "a uma casa que ficou virada de avesso". É importante um grande autoconhecimento e a aceitação do problema, para o doente se poder canalizar para o prazer da vida e não para a infelicidade da perda. "A pessoa tem de ser agente de mudança, perceber que pode continuar a viver os seus projetos de vida, aceitar, mas não de uma forma passiva", sublinha Cristina Catana. Trabalho que é feito nas consultas individuais, mas também em consultas de grupo e psicodrama de grupo.

Margarida F. Santos conhece bem o significado desse ouvir", no seu caso através de João Fonseca. Continua muito medicada, que complementa com o ioga e a alimentação certa. E aprendeu "truques" para lidar com a situação. Várias voltas na cama antes de se levantar (acorda com o corpo rígido e dorido), limitar as saídas a um período do dia quando possível, vinte minutos a andar em calçada significa que pode não subir para o autocarro, escrever deitada quando as dores intensificam.

É frequentemente convidada para dar formação em escrita criativa, participar em conferências e apresentar os seus livros, é autora do blogue 77 Palavras. E quem a vê não imagina as dores que sente. E ela, por vezes, esquece. "O que me custa mais é ter de explicar a doença quando não consigo fazer uma coisa."

Acidente sem danos para seguradora

Diferente é a situação de Nuno A. (prefere não se identificar completamente), ainda a lidar com a revolta pelas incapacidades e as dores, mas sobretudo com a Mapfre, a companhia de seguros que, na sua opinião, não o ressarciu dos danos provocados por um acidente laboral. Tem 37 anos e mora em Queluz, deslocava-se para o trabalho quando um automóvel bateu no seu, em março de 2016.

"No centro médico mandaram-me para o hospital da seguradora. Fui acompanhado pela ortopedia e dois meses depois fizeram-me uma cirurgia à coluna, no dia seguinte estava sem dores e tive alta. À noite começaram as dores, percebi então que estava muito dopado." As dores não terminaram, permanentes e intensas. Foi diagnosticado com uma radiculopatia crónica que faz a compressão do nervo ciático.

Um ano depois a seguradora deu-lhe alta. "Alta com desvalorização, quando o próprio neurocirurgião diz que não existe. Ou se tem alta ou não tem", conta Nuno, que nada tem a reclamar do médico da companhia, antes de quem acusa de não atender aos relatórios.

Teve o acidente no período experimental do emprego, contrato que não foi renovado. Não recebe apoios, nem sequer para os tratamentos. "Gasto uma média de 200 euros em medicamentos por mês." A mulher ficou desempregada, entretanto, têm uma filha de 20 meses. E tem de lutar nos tribunais para receber os apoios que considera justos. O tribunal do trabalho pediu novos exames e avaliação dos danos. "Disseram para voltar para a seguradora." É nessa fase que está.

Fará tudo ao seu alcance para ser tratado, sublinha, menos sair do Hospital Prof. Dr. Fernando Fonseca, na Amadora. É acompanhado na Unidade da Dor, coordenada por Ana Pedro. "É uma equipa impecável. Estão a tratar de mim a custo zero. A Dra. Ana disse-me: "Não se preocupe que não vamos desistir de si, vamos conseguir dar a volta"."

Toma medicação forte, a esperança, agora é a radioterapia, já que a ozonioterapia não obteve o efeito desejado. Tem acompanhamento psiquiátrico e faz fisioterapia. "Às vezes as dores são tão fortes que não consigo sair da cama. Se a minha filha balança quando está no meu no colo, já sei que no dia seguinte vou andar a segurar-me aos móveis."

Médicos de família criam grupo de estudo

O médico de família é fundamental no acompanhamento destes doentes, sublinham os especialistas que trabalham com a dor crónica, incluindo os que têm uma carreira nesta área. Desde logo, porque estão mais próximos e são o primeiro elemento de avaliação.

Cristina Catana, especialista e psicóloga no Centro Multidisciplinar da Dor, do Hospital Garcia de Orta, defende que o médico de família é a base e deve ter continuidade. "A ideia não é a pessoa ficar na unidade da dor, é que possa regressar à comunidade, onde deverá ser acompanhado pelo médico de família."

Aquele é um dos poucos centros multidisciplinares nesta área do país e que tem técnicos de saúde com formações em várias áreas: clínicas e sociais. "Há um trabalho de avaliação, de intervenção e de reabilitação, depois a pessoa vai à sua vida, embora as portas estejam sempre abertas", defende. O processo de intervenção demora em regra um ano.

A generalidade dos hospitais públicos, além dos privados, têm uma unidade da dor. Contudo, muitas "sofrem de falta de recursos, designadamente médicos especializados no tratamento da dor [em Portugal existe uma competência em medicina da dor atribuída pela Ordem dos Médicos], enfermeiros e psicólogos", refere o investigador Castro Lopes. Entende que uma das lacunas é a formação profissional, situação que o Ano Global da Excelência da Educação em Dor, o tema de 2018, visa colmatar. "É necessário aumentar a formação dos profissionais de saúde sobre o diagnóstico e tratamento da dor crónica (apenas duas faculdades de medicina têm disciplinas específicas, mas são optativas), e também prosseguir a investigação sobre os mecanismos neurobiológicos subjacentes à dor na expectativa de que venham a desenvolver-se novos fármacos, mais eficazes e com menos efeitos secundários, bem como outras estratégias terapêuticas não farmacológicas", diz.

Rui Nogueira, presidente da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, concorda que "há algumas necessidades de formação como há em todas as áreas". Acrescenta que essa é também a preocupação da estrutura que lidera, sendo disso exemplo a iniciativa a tomar na próxima reunião, em março. "Vamos criar um grupo de estudos sobre a dor. O objetivo é aprofundar o conhecimento e a formação nesta área porque sentimos a necessidade de formar e atualizar conhecimentos."

Sublinha a complexidade destas doenças e que estes casos devem ter "uma abordagem muito alargada e orientada para as redes específicas", devendo existir uma maior comunicação entre estas. "O que nos parece óbvio é que não há justificação para haver doentes com dor, há muitas opções terapêuticas para tratar a dor, tem havido uma evolução notável nesse campo."

Os 25 anos de experiência de Cristina Catana numa unidade da dor levam-na a concluir que tem havido uma evolução positiva. "Está a acontecer um movimento muito interessante entre os médicos de família, que cada vez têm mais informação sobre a dor crónica. E há uma primeira fase que tem de ser com o médico de família, é quem os doentes contactam de início. E, na generalidade, conseguem resolver as situações. Quando veem que não o conseguem, são os próprios que canalizam o doente para as unidades especializadas da dor."

Entrevista

Ana Pedro "É um verdadeiro fenómeno de saúde pública"

Tratar a dor é o dia-a-dia de Ana Pedro, presidente da APED e coordenadora da Unidade de Dor Crónica do Hospital Fernando Fonseca. Defende uma maior formação dos profissionais de saúde e sensibilização da população, para detetar o problema e aprender a lidar com ele. Considera este um problema grave por afetar todas as esferas da vida da pessoa com dor e dos que a rodeiam.

Qual é o principal problema de quem sofre de dor crónica?

São múltiplos. Para além do controlo da dor e eventualmente da doença que está por base, há incapacidades associadas e que se refletem a nível do trabalho, das relações familiares e sociais. Gera ansiedade e depressão, com grande impacto na vida da pessoa com dor. Temos ainda de considerar o impacto socioeconómico: consultas, tratamentos, exames complementares, cirurgias, absentismo laboral, baixas prolongadas, reformas antecipadas. É um problema de saúde pública.

Afeta mais as mulheres. Porquê?

Além de viverem mais tempo, muitas das doenças que provocam dor crónica são mais prevalentes nas mulheres do que nos homens, daí que seja maior a percentagem de mulheres com dor crónica.

Os doentes queixam-se da dificuldade em se chegar a um diagnóstico. Em média, quanto tempo demora esse diagnóstico?

É altamente variável consoante a situação clínica da pessoa, o local onde reside, a quem recorre. Tanto pode ser muito rápido como muito lento, depende de muitos fatores que não conseguimos controlar nem homogeneizar. Depende se vai ao médico de família com regularidade, da situação de doença subjacente. Todos os médicos devem estar capacitados para tratar os seus doentes, pelo menos numa fase inicial, considerando que a dor é o sintoma que mais frequentemente leva o doente ao médico. O tratamento em unidades de dor crónica deve ser reservado para os mais complexos.

Tem havido avanços?

Tem havido francas melhorias. Há um maior reconhecimento da necessidade de tratar a dor, nas suas várias vertentes, quer por parte dos médicos quer por parte dos doentes, sobretudo quando falamos de situações mais complexas e que não podem ficar só no médico de família. Por isso, é muito importante que haja um conhecimento mais aprofundado e abrangente do que é a dor, sobretudo a dor crónica. Tem de haver mais formação junto de todos os profissionais de saúde, dos doentes e da população em geral.

Como estamos comparativamente aos outros países?

Os países nórdicos são sempre mais organizados do que os do Sul, mas penso que estamos no lugar intermédio. Houve avanços nomeadamente a nível legislativo: a comparticipação de medicamentos, o registo da dor com a equiparação ao quinto sinal vital, normas e orientações técnicas, entre outros. Saliento que fomos o primeiro país a ter um Dia Nacional de Luta contra a Dor. Ainda assim, temos um longo caminho a percorrer.

E o facto de se atribuir as queixas a problemas psiquiátricos?

Não podemos dissociar a mente do corpo, porque os dois trabalham em conjunto. Uma situação de dor prolongada origina ansiedade, depressão e alterações de humor, da mesma forma que se a pessoa estiver mais ansiosa terá mais dor física. Há realmente uma ligação grande entre as emoções e a dor. Provavelmente, todas as pessoas já vivenciaram um episódio de dor, basta imaginar senti-lo durante todo o dia vários anos, é natural que fique perturbado, ansioso, angustiado, incapacitado. É um círculo vicioso que temos de quebrar.

Como?

Na medida do possível, controlar a dor e, em simultâneo, trabalhar as emoções para que tenham menos impacto na pessoa com dor, assim como o inverso tratamento da dor crónica é multidisciplinar (não se pode tratar apenas a dor física), deve tratar-se nas suas múltiplas dimensões.

Caracterização

O professor universitário e investigador Castro Lopes é o coordenador da equipa da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto que estuda a doença e as suas implicações. A caracterização da doença é uma das metas do Programa Nacional para a Prevenção e Controlo da Dor , que vai vigorar no período 2017-2020.

4,6 mil milhões de euros/ano
Custos da dor crónica: 2,7 % do PIB. Dois mil milhões diretos (consultas, medicamentos) e 2,6 mil milhões indiretos (absentismo,
reformas), segundo o European J. of Health Economics).

37% adultos portugueses
Sofrem de dor crónica, percentagem que é significativamente maior nas mulheres (46%) do que nos homens (25%). Estudo epidemiológico da Faculdade de Medicina da UP (Journal of Pain).

Dor aguda e crónica A dor aguda é um sintoma limitado no tempo que pode e deve ser controlado. A dor crónica, ao persistir após a cura da lesão que lhe deu origem ou na impossibilidade de objetivação de lesão, deve ser encarada não como um sintoma mas como uma doença por si só, como definiu a European Federation of Pain em 2001.

Idade e inatividade
Prevalência aumenta com a idade e é maior nos desempregados e nos reformados (independentemente da idade) e em indivíduos com menor escolaridade. A prevalência da dor crónica de intensidade moderada ou severa (maior ou igual a cinco numa escala de zero a dez)
é de 14,3%, o que corresponde a 1,2 milhões de portugueses.

60 unidades da dor no país
É uma estimativa e cobre todo o território. Muitas têm "falta de recursos, designadamente médicos especializados".

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