Parlamento pede medidas para doenças raras e deficiência

Os projetos de resolução em causa foram apresentados pelo CDS-PP, PAN e BE.

A iniciativa do CDS teve a abstenção do PS, PCP e PEV e as propostas do PAN e BE receberam a abstenção do PS e os votos favoráveis das restantes bancadas.

O texto do CDS-PP recomenda a aplicação de medidas na área das doenças raras e da deficiência, promovendo maior apoio e proteção aos portadores de doença rara e deficiência, bem como aos seus cuidadores.

Entre essas medidas, os centristas defendem que os vários Centros de Referência que existem para cada doença rara sejam dotados dos meios humanos e tecnológicos necessários para "o cabal desempenho das suas funções altamente diferenciadas".

Outra das medidas, também defendida pelo partido Pessoas-Animais-Natureza (PAN), é a criação do registo nacional de doenças raras.

No seu projeto de resolução, o PAN propõe, entre outras medidas, que crie "condições que possibilitem o acompanhamento psicológico regular dos portadores de doenças raras e de pessoas com deficiência, bem como dos membros do seu agregado familiar".

O Bloco de Esquerda recomenda ao Governo que seja revista a forma de prescrição de tratamentos para pessoas com doenças raras, removendo limitações de número de tratamentos quando eles são necessários de forma prolongada, e que todas as pessoas diagnosticadas com doença rara acedem a consultas de aconselhamento genético.

Os deputados rejeitaram, contudo, um projeto de resolução do BE para a regulamentação da profissão de aconselhador genético.