Premium "Normalidade? O que é? Penso nisso quando ouço a Francisca chamar-me papá"

"Sabemos que um filho não é aquilo que sonhamos e que não podemos idealizar como um livro que colorimos com as nossas cores favoritas. Quando planeamos a vida com um filho não é uma esperança entrar com ele no hospital com algo que nos fere. A doença coloca a nu toda a nossa fragilidade e é a fragilidade que o mais profundo da nossa humanidade revela."

Quem o escreve é António Filipe Barbosa, um pai de 41 anos que um dia teve de entrar com a filha, de quatro meses, no Hospital São de João, no Porto, de urgência, para fazer uma série de exames. Foram 27 dias, muitas horas nas urgências sentado à espera enquanto a Francisca, hoje com 13 anos, fazia exames acompanhada pela mãe, Ângela. Muitas horas numa enfermaria com quatro camas e quatro cadeiras para cada um dos pais.

Para António, o primeiro dia foi o prenúncio dos seguintes: "Uma saga de exames por inúmeros serviços do hospital. A espera desesperante em alguns, a prontidão de atendimento noutros", diz. Mas "é inacreditável a maneira como alguns profissionais fazem dos pacientes, mesmo crianças, joguetes de tricas pessoais, a forma depreciativa como falam de quem pediu o exame ou, pior ainda, de como se dirigem aos pais, como se a responsabilidade do exame que foi pedido, e por eles considerado inútil, fosse deles".

António jamais esquecerá o dia em que um médico que nunca tinha visto foi à enfermaria e, sem mais nem menos, sem saber que os pais estavam ali, disparou o veredicto: "Aquela criança com quatro meses nunca será uma criança normal." Assim, sem apelo nem agravo. Aquela criança "era a minha filha, a minha única filha, e aqueles para quem o médico falou eram os pais. Aquilo que nunca ninguém nos disse, mesmo quem estava por dentro do processo, disse-o aquele médico na enfermaria para quem o quisesse ouvir".

"Às vezes, quando a Francisca me abraça e me chama papá, ainda o ouço. Normalidade? O que é normalidade?", pergunta. E alerta: "Humanizar é olhar a pessoa na sua totalidade e perceber que a doença afeta toda a pessoa. É lançar, como diz um dos documentos do próprio hospital, um olhar de insuperável bondade e desmesurada atenção."

Tudo isto escreveu António Filipe, pai de Francisca, a menina a quem aos quatro meses foi diagnosticada perturbação de autismo. António escreveu-o e leu-o, um dia, no Hospital de São João, num seminário sobre humanização dos serviços. Ali estava relatada a experiência que tinha vivido naquele espaço, momentos duros, mas, se calhar, idêntica à de outros que por ali passaram. E afirma: "Hoje, quando ouço a Francisca chamar-me e a perceber tudo o que lhe dizemos, sou uma pessoa feliz." Aliás, não tem dúvidas, "sou melhor pessoa por ter uma filha assim".

Adora vídeos de Tom & Jerry, música, animais, água, mar

António conta-nos que a mãe de Francisca, Quica para a família e amigos, teve uma gravidez e um parto normais, mas aos quatro meses começaram a perceber que a filha tinha deixado de seguir os objetos, de sorrir e que começava a fazer gestos estranhos. "Um dia filmámos e mostrámos ao pediatra. Ele percebeu imediatamente que havia ali alguma coisa estranha e mandou-nos fazer um EG de urgência. Nesse mesmo dia fomos ao Hospital de São João e ela foi internada. No dia seguinte, diagnosticaram-lhe uma epilepsia grave, mas ficou sempre um ponto de interrogação se seria síndrome de Weston."

O diagnóstico continua sempre com um ponto de interrogação, todos os testes genéticos foram inconclusivos, "mas os testes de EG davam picos semelhantes aos da síndrome de Weston. Daí termos ficado sempre sem saber muito bem o que seria". Logo na altura, "ficámos conscientes de que havia ali alguma coisa muito grave, mas não sabíamos até que ponto".

Hoje, Francisca tem 13 anos, "está a tornar-se uma mulher", mas ainda é uma criança bonita, alegre, que adora música, animais, água, mar, piscina e novas tecnologias. "Adora os vídeos de Tom & Jerry. Ri-se imenso, adora passear, mas depois tem tempos pequenos de concentração. Se há um dia em que temos de sair e ela não quer, é difícil", conta o pai.

Numa tarde no Parque das Nações conhecemos Francisca, Inês, a irmã mais nova, de 8 anos, Marina (namorada do pai) e Diogo, filho de Marina. A nova família de Francisca, do lado do pai. O casamento de António e Ângela chegou ao fim e ambos reconstruíram as suas vidas, "ela tem duas novas famílias", explica António. "A guarda é partilhada entre mim e a mãe", explica.

São do Porto, de Lousada, mas Marina vive em Cascais e as vindas a Lisboa são agora frequentes, quase sempre de carro. Desta vez, Inês queria experimentar a viagem de avião e fizeram-lhe a vontade. Francisca teve de ser muito preparada para aceitar, "estava entusiasmada, quando passámos a fase de controlo queria entrar logo no primeiro avião que viu, mas tivemos um azar incrível. O voo atrasou-se duas horas e às tantas ela começou a ficar muito agitada. Tive a sorte de encontrar uma senhora que percebeu que ela era especial e que me guardou as coisas para eu e a Inês andarmos a passear com ela pelo aeroporto. Foi complicado", afirma.

António e Inês estão habituados e não deixam de fazer coisas por causa de Francisca, e a mais nova já ajuda. "A Inês tem um sentimento muito protetor em relação à Francisca, adoram-se. Quando percebe que ela está a ficar com comportamentos diferentes, avisa logo: a minha irmã é uma menina especial. Ou então, em relação às outras crianças, "se quiseres alguma coisa diz-me a mim."

No Parque das Nações, Francisca e Inês brincam, riem, correm, entram num tubo, rolam. Não se dá pela diferença de Quica. A não ser quando quer expressar-se. António explica que, neste momento, "ela já comunica muito melhor porque percebe tudo o que lhe dizemos, mas, apesar de muita terapia da fala, ainda não consegue expressar-se bem".

Tantos olhares críticos do estilo "com uma palmada resolvia-se"

Diz algumas palavras, é educada, porque "dentro do problema que tem assumi sempre que teria de ser bem-educada. Quando está completamente descontrolada é que não há nada a fazer". António recorda os tempos em que, quando ela era mais nova e iam a restaurantes, a cafés ou outros espaços públicos, tantas vezes sentiu os olhares dos outros como reprovação ou crítica do estilo: "Isso com uma palmada resolvia-se; ou, porque a trouxeste para aqui?"

Francisca não é autónoma, Inês com 8 anos é muito mais, mas o pai acredita que com o tempo poderá ser ainda mais. É assim que pensa, até porque "sou muito prático", e depois daquele murro no estômago inicial rapidamente se lançou na aventura que é a busca das melhores terapias, apoios, etc. Na altura, "era um pouco pior do que hoje porque muita coisa já está nas redes sociais. Agora é mais fácil procurar uma terapia ou falar com outros pais que, se calhar, já a experimentaram e que nos sabem dizer se resultou ou não. Isso é importante".

Mas esta procura levou António a ter conhecimento de uma outra realidade: "Neste processo acabamos por encontrar pessoas oportunistas, não há outra forma de o dizer, que procuram aproveitar-se de pais desesperados, que se agarram a tudo.

Pessoas que tentam vender terapias, teorias de alimentação que podem melhorar isto ou aquilo, mas muitas não passam de charlatanice, sem credibilidade científica. António diz que começou a perceber que "se as terapias resultassem já teriam protocolo".

Francisca fez o pré-escolar no colégio onde o pai trabalhava e agora é diretor, Nossa Senhora de Lourdes, no Porto. Depois passou para uma unidade especializada em perturbação do autismo que acabou, com a legislação que entrou em vigor em setembro. Agora está matriculada numa escola regular, mas em "situação de abandono. Já reuni com a direção da escola e expliquei a situação. A mim não me interessa que ela vá a uma aula de Português, ela não fala, ou a uma de Matemática, que para ela é uma tortura. Não chega que me digam que a Francisca é bem recebida na escola, numa turma que tem 28 ou 29 meninos, onde há outra menina como ela na mesma sala. Preciso de ter garantias de que ela é acompanhada", argumenta.

António diz já ter explicado à direção da escola, sobre a qual - salvaguarda - "não tenho nada a dizer. Acho que aqueles professores já fazem muito". Mas Francisca só voltará à escola quando existirem condições para ser acompanhada. "Ela não é autónoma, como vai para a sala de ​​​​​​​aulas?, à casa de banho, comer ou para as aulas de educação visual ou de música?", questiona. "Se quisesse fazer da escola um depósito até poderia ir deixá-la lá às 08.00 e ir buscá-la às 16.00, mas isso não chega."

Acredita na inclusão, mas Francisca só volta à escola quando houver condições

Acredita na inclusão daqueles que são diferentes em tudo: na educação, nos princípios de justiça, no trabalho, etc. Ter uma filha assim fez dele melhor pessoa, repetiu-o várias vezes. "Tornou-me mais tolerante e paciente". E acredita que, como povo, "somos brilhantes a fazer leis, sobretudo na educação, mas depois esquecemo-nos de que para serem aplicadas é preciso haver recursos".

Francisca, Inês e Diogo continuam a brincar como quaisquer outras crianças. Ela interage com Marina, com a máquina fotográfica, faz poses. Não se assusta com o espaço. Sabe onde está e sabe estar. Diariamente tem uma terapeuta que a leva a vários sítios - ao café, a andar de transportes públicos - para conhecer essa realidade e saber estar.

Francisca tem evoluído muito, tem surpreendido os pais e os avós, que lhe têm dado todo o apoio, mas há sempre a pergunta que perturba o presente. E no futuro? "Costumo dizer que os filhos são uma bênção e uma condenação ao mesmo tempo. No sentido em que são a melhor coisa da nossa vida, mas uma preocupação constante. O que é expectável é que cresçam, se tornem autónomos, independentes, responsáveis, mas no caso dela quanto mais cresce maiores poderão ser os problemas e menos as respostas para os resolver."

Neste processo, António juntou-se à Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo do Norte (APPDA) ​​​​​​e​ faz parte do conselho fiscal, onde tenta fazer um trabalho de apoio a outros pais e a outras crianças. A instituição dá resposta desde o pré-escolar até à terceira idade, lares e residências.

Mas não é fácil pensar no futuro. Agora é o tempo em que vence o presente, e este faz-se com a Francisca, com quem todos os dias se aprende algo novo: "Aprendemos sempre, todos os dias. Uma imensa alegria e o valorizar cada vez mais as coisas pequenas, por ser absolutamente genuína, pura, boa."