Sem ver, sem falar e quase sem andar, Bernardo foi adotado e mudou a vida de uma família

Bernardo, deficiente profundo, viveu numa instituição até aos 3 anos, mas um dia o amor bateu-lhe à porta. Foi adotado pela família Diniz.

É deficiente profundo (99%), tem microcefalia e viveu até aos 3 anos numa instituição. Mas um dia o amor bateu-lhe à porta. Foi adotado pelos pais Carmo e Rui, pelos irmãos Clara, Carmo, Vasco e Vera e por todos os que o rodeiam agora. O Bernardo não vê, não fala e mal anda, mas é uma pessoa. E todos os dias é celebrada desde que chegou a casa, no dia 13 de novembro, há seis anos.

"Tenho sempre a sensação de que as pessoas não percebem a maravilha que é ter o Bernardo em casa. Não tenho dúvidas de que foi uma criança enviada como qualquer um dos outros nossos filhos", diz a mãe. "É um grande desafio, quando é pensado até pode ser um bocadinho assustador, mas depois, na prática, é uma beleza e uma alegria muito grande."

Os irmãos não vivem sem ele. Cada um interage com o Bernardo, ou Zico (como o tratam carinhosamente), à sua maneira. Ele reage também a cada um deles - às vozes ao ouvido, ao toque, às festas ou até às cócegas da irmã Clara, a mais velha - com grandes risadas.

Dá nomes aos mais próximos da sua idade, Tato (Vasco) ou Zizi (Verinha), Clara e Carmo são os nomes mais difíceis, mas sabe quem são e diferencia-os a todos. Conhece todas as pessoas com quem se relaciona, mas relaciona-se de forma diferente com cada uma delas. Sabe que consegue mais mimos de uns do que de outros. Sabe quem cede mais em relação à papa (tata), que pede muitas vezes. Com o fisioterapeuta, sabe que tem mesmo de se esforçar para andar, para comunicar e indicar o que precisa. E sabe manifestar-se quando gosta e quando não gosta.

O Bernardo já sabe tudo isto. Mas foi preciso aprender a conhecê-lo, a perceber quem era e do que precisava para avaliar até onde poderia evoluir. Foi preciso dar-lhe uma oportunidade, a de ser pessoa, simplesmente.

"Não subestime o poder do amor"

Quando chegou a casa, Bernardo tinha quatro irmãos à espera. Então porquê mais um filho?, perguntámos. Carmo responde: "Essa é a resposta mais fácil, tínhamos quatro mas queríamos mais um. Eu não podia ter mais, aliás foi-me dito que não deveria ter nenhum, porque tenho uma doença autoimune, mas tive quatro e todos saudáveis. Achámos que arriscar ter um quinto filho poderia ser abusar da sorte. Sou de uma família grande, o meu marido é filho único, neto e sobrinho únicos, portanto nunca lhe proporia a adoção, embora tivesse pensado nisso. Mas foi ele quem acabou por colocar a questão: se queremos mais um filho, porque não adotamos? E pouco depois estávamos a avançar com o processo na Segurança Social."

Ao inquérito a que tinham de responder sobre as expectativas em relação ao filho que desejam, duas perguntas ficaram sem resposta. A primeira era em relação à saúde e, "se eu própria tenho uma doença autoimune, não faria diferença ter um filho com um problema de saúde, portanto não havia resposta a dar. A segunda, sobre a saúde mental, já custa mais um pouco, mas eu e o Rui tínhamos decidido que só perante um caso tomaríamos uma decisão e por isso também ficou por responder." Quatro meses depois de o questionário ter sido entregue, receberam um telefonema da Segurança Social.

Tinham um caso, mas avisaram logo que era complicado e que podiam dizer que não. Mas Carmo e Rui decidiram avançar e conhecer o processo. "Era um dossiê enorme, só com relatórios médicos. Nós não entendíamos bem o que ali estava nem o que poderia fazer-se. Eu sou bióloga e o meu marido é economista, não percebíamos algumas das coisas que ali estavam escritas e por isso não demos logo uma resposta. Ou dizíamos que sim e éramos inconscientes, ou dizíamos que não e éramos também inconscientes", conta Carmo.

Pediram um tempo para pensar, falaram com médicos, muitos, inclusive com todos os que tinham acompanhado o Bernardo. Explicaram-lhes tudo, uma das médicas disse-lhes que apesar da deficiência "o Bernardo é uma criança saudável e não precisa de aparelhagem." Ou seja, precisaria apenas de cuidados. Carmo diz ter fixado aquela expressão e, quando lhes fizeram a proposta para o conhecer, aceitaram.

E confessa: "Quando pego nele ao colo, indefeso, o meu coração transforma-se. Sei que é meu filho. Uma mãe sabe, sente isso." ORui levou mais algum tempo a decidir, questionou os médicos sobre a diferença que poderia fazer numa criança que tinha 99% de incapacidade. E a resposta foi: "Não subestime o poder do amor." Rui decidiu e o Bernardo passou a fazer parte da família Diniz.

"Ó mãe, se não pode brincar comigo é porque é uma miúda."

Mas antes da chegada do Bernardo houve que tomar decisões, Carmo deixou de trabalhar, por opção própria, para poder acompanhá-lo em todas as tarefas. Foi preciso falar com os filhos para lhes explicar que, afinal, o bebé que iam buscar era especial. Mas no dia marcado para a sua chegada, estavam todos nervosos, porque não sabiam como iria reagir: "Correu tudo como quando saímos da maternidade e levamos um filho para casa. Havia uma criança para cuidar, tratar, alimentar. E foi assim...", conta Carmo.

Na altura, a Verinha tinha 3 anos, era a mais nova, com ela não houve conversas sobre o Bernardo, com o Vasco já foi diferente. "Ele tinha 5 e estava na expectativa de ter um irmão rapaz, era o único na família, e tive de lhe explicar que esse irmão poderia não ser como ele esperava, e a reação foi incrível", diz.

"Comecei por lhe dizer: Vasco, e se o nosso bebé não conseguir ver, o que achas? 'Ó mãe, pomos-lhe uns óculos.' E reforcei: não Vasco, se não conseguir ver de todo. Ele respondeu: 'Ó mãe, como aqueles meninos que andam assim...?', fazendo o gesto de braços esticados e a apalpar. Respondi-lhe: sim, Vasco. 'Ó mãe, não faz mal, tratamos dele na mesma.' E continuei: e se o bebé não conseguir brincar contigo? O Vasco ficou a pensar e disse: 'Ó mãe, se ele não conseguir brincar comigo é porque é uma miúda'."

Tão simples quanto isto, era o pior que poderia acontecer. Clara e Carmo, de 9 e 7 anos, respetivamente, a mais velha, mais emotiva, desatou a chorar e a primeira reação que teve foi dizer que não queria alguém com quem não pudesse brincar. Mas "ela tem um coração enorme e eu sabia que a sua atitude iria mudar. Cinco minutos depois de ver o Bernardo agarrou-se a ele e desde aí tem sido uma mãezinha". Carmo é mais racional e disse logo: "Mãe, se é esse o bebé que nos dão para cuidarmos, é isso que vamos fazer, sem problema." Hoje reconhece que todos reagiram de acordo com as suas personalidades, e nada teve que ver com a deficiência. "Sendo todos tão crianças, poderia assustá-los, mas não. Pouco depois, todos já brincavam com ele. "Fiquei espantada."

"Verinha é a irmã que tem os mesmo anos do que ele, 9, mas que lhe pega ao colo, que lhe segreda ao ouvido e que sabe ser a irmã do mimo."

Vasco é "de longe o irmão preferido". O irmão que até agora partilhou sempre o quarto com Bernardo, aquele que aprendeu a conhecer os barulhos constantes que o inquietam durante a noite e a acalmá-lo, ou que pura e simplesmente sabe brincar, brincadeiras de rapaz. Verinha é a irmã que tem os mesmo anos do que ele, 9, mas que lhe pega ao colo, que lhe segreda ao ouvido e que sabe ser a irmã do mimo.

E foi por isso que Bernardo reagiu com choro quando naquela noite de sexta-feira fomos recebidos pela família para ir conhecê-lo e ela o tirou do colo. "O que é, Zico, não é preciso isso", diz-lhe ao ouvido. Bernardo acalma-se, deixa de bater com as mãos na cabeça, mas não desiste de insistir no que quer. "Tata, tata", diz. Quer papa, mas ainda não está na hora. Na sala, esperam os outros irmãos, Clara e Carmo, que chegavam da aula de Inglês, e Vasco, que tinha ido à catequese.

Rosa, a empregada que mais tempo passa com ele, mudou-lhe o pijama, para estar mais bonito. Ele aceita e deixa: "Adora-a", comenta Carmo. Um a um vão chegando, o pai está atrasado, ainda a trabalhar em Lisboa, mas aos poucos a sala enche-se de alegria, de barulho, da agitação normal de tanta criança e adolescente juntos. O que fazer? Nada. Apenas rir. Como eles fazem. E como conseguem que Bernardo o faça também.

"Numa família grande todos tomam conta uns dos outros"

No fundo, ele não veio alterar muito a rotina de lá de casa. Uma família grande está habituada a isto, todos tomam conta uns dos outros, apenas "nos tornou menos móveis, estamos mais em casa, no fundo, mais juntos. O sair ao fim de semana ou fazer umas férias curtas é penoso para ele, leva tempo a adaptar-se a outro espaço e a outras rotinas.

No meio de diálogos cruzados, Bernardo insiste: "Tata." Mas apenas lhe dão fruta, não está na hora. Ele reage, choraminga. A mãe liga o gravador que tem as músicas que habitualmente ele ouve e de que gosta. Acalma-se automaticamente e, mesmo com a luz ligada, entrelaça as mãos e tenta abrir os olhos, o que nem sempre é habitual, já que não precisa deles para interagir. Mas o rosto, desenhado pela pele ainda de menino bebé, transforma-nos o coração numa imensa ternura, que quem lida com ele sabe bem que é capaz de despertar.

À sala chega um novo elemento, Hippie, a cadela golden retriever que está a ser treinada para acompanhar o Bernardo e para sinalizar algum ataque de epilepsia, doença que veio a desenvolver. O nome foi dado pelo próprio Bernardo, um som que entendem como hippie sempre que ela o aborda. Tem seis meses e já sabe que o dono é ele, "onde ele está, ela está também. É uma aventura", diz a mãe.

"Penso que é impressionante como todos os meus filhos se adaptaram à deficiência, porque eles, de uma maneira ou de outra, foram confrontados na rua e na escola pelos amigos com a deficiência do irmão.

Ao fim de seis anos, Bernardo, ou Zico, exige estar acompanhado 24 horas por dia, o seu desenvolvimento corresponde a 4 anos, "um tamanho portátil", como diz a família, e não se sabe o que ainda poderá evoluir. Mas a pergunta que tantas vezes Carmo e Rui fizeram - o que será dele no futuro? - parece já não os assustar. "Quanto mais o tempo passa, menos penso nisso. Temos muita sorte em o ter connosco."

Zico é como se fosse um bebé e sê-lo-á durante mais tempo, mas é o bebé da família, o bebé que chegou e que os "tornou pessoas melhores". E esse bebé que não vê, não fala mas que emite sons que se tornam compreensíveis e que mal anda já consegue fazer mais coisas do que quando chegou, consegue demonstrar quando sente desconforto, seja físico seja ou psicológico, consegue demonstrar "alegria" quando bate palmas ou tenta dançar e consegue manifestar uma "imensa ternura e uma paz enorme."

Quando não quer alguma coisa não há que enganar, empurra ou bate com as mãos na cabeça. "Para os outros pode ser assustador, para nós não é. É simplesmente ele a dizer 'não quero'." É só preciso conhecê-lo e perceber os sinais que vai dando ao longo dia.

É assim em casa, no colégio, na rua, na missa, onde vai com a família e às vezes só com os irmãos. É verdade que cada dia, cada saída, pode ser uma aventura, "normalmente é muito sossegado, mas nem sempre tem um comportamento adequado ao sítio onde está, basta ter fome ou não gostar do barulho para reagir". Nada impede que Bernardo esteja onde a família está, onde os amigos estão, porque se há algo que se aprende neste mergulhar no mundo da deficiência é que "as crianças com deficiência têm uma capacidade de relação muito superior à nossa, não vale a pena engarmo-nos, podem não ser eficientes em muitas outras coisas, mas nas relações humanas são-no".

Hoje, diz Carmo, "penso que é impressionante como todos os meus filhos se adaptaram à deficiência, porque eles, de uma maneira ou de outra, foram confrontados na rua e na escola pelos amigos com a deficiência do irmão, mas aceitaram-na e ultrapassaram-na. Hoje são, somos todos, embaixadores da deficiência, os amigos vêm cá a casa para ver o Bernardo, ele é uma criança extraordinária".

Na escola, é de todos, tanto da turma dos 5 anos como do 4.º ano B

O que o Bernardo é hoje, a família não tem dúvidas, deve-se muito ao ambiente em que está integrado e com quem interage. No início não foi fácil encontrar uma escola onde pudesse estar e ser acompanhado, começou por integrar uma unidade funcional, a sala tinha seis crianças como ele, todas a precisarem de muito apoio, e os pais consideraram que a interação era difícil. Por isso decidiram experimentar uma escola regular para ver como reagiria a outros ambientes.

Ao fim de três anos no Colégio Senhora da Boa Nova, no Estoril, "nota-se imensa diferença", confirma Cristina, Tita, para ele, a educadora que os pais contrataram para o acompanhar durante o dia na escola. É ela quem o vai buscar a casa e que o traz de volta. E conta: "Ele sabe que assim que entra no carro comigo que vem para o colégio, e fica todo contente. A escola dá-lhe estabilidade, um padrão, e está cada vez mais integrado nas atividades que os outros meninos fazem."

Bernardo frequenta a turma pré-escolar dos 5 anos B e também a do 4.º ano B, do primeiro ciclo. É na primeira em que está mais tempo, é ali, com as crianças daquela idade, que mais gosta de estar, mas está inscrito na outra já do primeiro ciclo, onde vai duas vezes por semana para participar em algumas atividades - ginástica, educação musical ou outras matérias que pode desenvolver ou apreender.

"Gosto mais dele do que de todos os outros colegas juntos." E lança um desafio: "Qual é a coisa de que mais gostamos no Bernardo?"

Naquele dia iam desconstruir objetos, e Bernardo, com a ajuda das colegas Sophie e Eleanor, e da Tita, conseguiu executar a tarefa. Há sempre duas colegas que têm a responsabilidade de ajudar o Bernardo, de o acompanhar, vai rodando pela turma, mas normalmente é uma confusão porque "todos querem ficar ao lado dele e trabalhar com ele", dizem.

O dia começa sempre na sala dos 5 anos, mas quando passa pelo pátio sabe que vai para o outro lado ter com os outros meninos. Quando lhe abrem a porta da sala e cantam "sou um pequeno girassol, sou feliz assim", mexe o corpo, bate palmas, está satisfeito. Sabe que chegou e que vai ter de fazer uma tarefa. É assim desde que chegou à turma, há dois anos.

Tiago, Laura e Bia são dos colegas mais próximos. Laura ajuda-o a sentar-se, Tiago abraça-o e Bia diz: "Gosto mais dele do que de todos os outros colegas juntos." E lança um desafio: "Qual é a coisa de que mais gostamos no Bernardo?" E as palavras saltam: "Quando dá abraços, salta ou se mostra feliz."

Tiago e Bia têm a mesma idade de Bernardo, 9 anos, Laura ainda está nos 8. Mas hoje, dia 3, irá dar o seu testemunho na escola sobre o colega-amigo. Às vezes não é fácil, diz Laura, "ele fica agitado, mas nós começamos a cantar e acalma-se logo".

Para Tiago, ele é "quase um menino normal, só que tem uma deficiência, mas o que eu mais queria é que ele fosse como nós. A primeira vez que o vi pensava que era um bebé, mas ele tem crescido. E é malandro, já brinca connosco."

Bia diz que tenta sempre que ele diga coração. "E às vezes diz. Bate no peito", afirma com convicção. Tiago insiste, "ele está do outro lado, mas é da nossa turma. Quando veio para esta escola ficou logo na nossa turma e já faz algumas coisas".

"Começou por ser um trabalho, agora é muito mais do que isso"

Cristina conta que é engraçado perceber as perguntas que os mais velhos faziam e que fazem agora. Antes, as perguntas eram sobre a história dele, se ele não ia melhorar, se algum dia iria abrir os olhos, se ia conseguir fazer os trabalhos de casa; hoje, é sobre cada evolução que veem nele. "Já viste? Ele já consegue fazer isto, ele abriu os olhos ou, tão-só, já viste como ele está contente?"

O tempo na sala do 4.º ano terminou. Bernardo vai regressar à sala dos 5 anos, mas para saber que a tarefa acabou os amigos voltam à canção de sempre. E ele sabe, levanta-se e vai com a Tita à casa de banho e lava as mãos.

Ali fica mais cansado, o tempo é mais rígido, tem mais regras, tem de estar sentado à secretária a fazer atividades, por isso quando regressa ao outro lado do pátio, à sala dos 5 anos, é tempo de recreio. Assim que passa a porta, os outros dirigem-se a correr: "Bernardo, Bernardo..." "Ele vai para o baloiço?", pergunta uma das pequenas. E vai, sentam-no, ele entrelaça as mãos e deixa-se embalar. "É o descanso dele", confirma Cristina. O embalo é com tanta força que quase bate na porta, mas não. "Eles já sabem o que têm de fazer, desviam-no, são sempre muito protetores", diz.

O dia era de tema livre, tinham estado a pintar, depois a brincar na casinha. Eles já sabem que, quando o mascaram e ele não quer brincar, tira a roupa e não insistem, sabem que é um não.

Teresa pinta a cara dos colegas com uma caneta, faz o mesmo ao Bernardo, ele deixa, não reage, antes "era impensável", como era impensável brincar na casinha sozinho, Cristina tinha de estar sempre presente.

Quando chega contam-lhe a canção do bom-dia, quando se vai embora também, e assim ele vai percebendo os tempos de entrada e de saída. "Até porque a música é o êxtase de Bernardo. E o que ele mais leva daqui é a interação com os outros."

A presença de Cristina tem sido fundamental, reconhece Joana Vasconcelos, coordenadora da área de educação especial no colégio, senão, na sala só com uma educadora - Luísa, e uma auxiliar, Carla - e 24 meninos, seria difícil. " Com a Cristina ele pode acompanhar todas as tarefas."

Em 770 alunos, do pré-escolar ao 9.º ano, o colégio tem 48 sinalizados com incapacidade e necessidades educativas especiais, todos são acompanhados.

Os planos das aulas, quer numa quer noutra turma, são traçados pela professora do 4.º ano e pela educadora dos 5 anos, que depois adaptam ao Bernardo com a ajuda de Cristina. Tita, que veio de Évora para trabalhar com o Bernardo, diz que hoje "é muito mais do que um trabalho, e o mais difícil vai ser um dia se tiver de o deixar".

Com 25 anos e formada em psicomotricidade, diz que quando aceitou o trabalho não sabia bem ao que vinha, apenas que "o Bernardo era um menino muito querido. Só quando o vi percebi que havia muito a fazer. Tivemos de nos conhecer, perceber as necessidades dele e sintonizarmo-nos. Não foi fácil, mas a partir daí tem corrido tudo bem. Os outros perguntam-me se vou ficar sempre com ele", diz a ri-se.

O Bernardo tem 9 anos. É e será sempre dependente, mas "tem uma capacidade incrível de sensibilizar as pessoas que estão à sua volta. Ele faz que a deficiência não seja uma coisa assustadora", conclui Cristina.

Na sala, a educadora Luísa diz que está na hora de arrumar, a hora de almoço está a chegar. O Bernardo junta-se aos colegas sentado no chão, enquanto as meninas fazem um comboio e vão à casa de banho. Depois é a vez de os rapazes seguirem em fila para lavar as mãos. No refeitório, juntam-se as duas turmas dos 5 anos, A e B. Rezam uma oração de agradecimento. E se o Bernardo ficar agitado, cantam, mas à hora de almoço é raro, ele gosta de comer...

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