Vivem para cuidar dos outros e pedem para deixar de ser "figuras clandestinas"

É quase como um emprego, muitas vezes uma prisão. Economicamente dispendioso, sem tempo de descanso, sem apoio estatal, sem direitos e com tantos deveres. São familiares, ou amigos, que em determinado momento recusaram institucionalizar pais, filhos, irmãos e tios. Tornaram-se, assim, cuidadores informais - pessoas que assumem a assistência a uma outra que, sem o devido apoio, está incapacitada de atividades necessárias à sua existência. Juntam-se esta quinta-feira numa vigília à porta da Assembleia da República, para pedir a criação de um Estatuto do Cuidador Informal, tema que continua por fechar no Parlamento.

Do Funchal, diretamente para Lisboa. Tem 46 anos, mas é desde os 12 que Nélida Aguiar, natural da capital madeirense, cuida de alguém com saúde mais débil em casa. Primeiro o pai, e mais tarde a mãe. Vive para cuidar e está na manifestação para pedir ao governo que apresente alternativas para cuidar deles também. "Cuidar de quem cuida" é mesmo o mote da Associação Nacional de Cuidadores Informais, que promove a vigília.

"A primeira indicação que recebi do médico era que a nossa vida ia alterar-se para sempre", conta. Nélida desistiu do sonho de ser mãe, de estudar e deixou para trás algumas relações para poder prestar apoio aos pais a tempo inteiro. Não foi uma escolha, foi o único caminho possível e a história vai repetindo-se nos cuidadores que marcam presença na vigília. A mãe, com 78 anos, há oito que vive com um diagnóstico de Alzheimer, e antes disso viveu como cuidadora do agora falecido marido, com a ajuda da filha mais velha.

Um acidente grave mudou a vida do seu pai, mas nunca Nélida poderia imaginar que esse momento alteraria também o rumo de toda a sua vida. "O diagnóstico, quando nos foi dado, passou a ser o diagnóstico de toda a família também". No mínimo, Nélida tem que dispor de cerca de 600 euros mensais para os cuidados médicos da mãe.

O sucesso da vigília, marcada pelo Facebook, não se faz notar no número de pessoas que se estendem ao longo da escadaria da Assembleia. São poucos, consequência do próprio dever dos cuidadores, que a maioria das vezes os faz ter que escolher não estar presente para de alguém cuidar. Mesmo a Nélida esteve por pouco para não embarcar, mas conseguiu que a mãe ficasse aos cuidados de outra pessoa. E a realidade que é de todos os cuidadores faz-se logo sentir através da rede social onde a vigília foi marcada: nos comentários, alguns lamentavam não poder comparecer por não terem condições de deixar os seus maridos, filhos e pais sozinhos.

"Cuidamos dos outros. Mas e de nós? Quem cuidará?", frisa Nélida. Um recente estudo promovido e publicado pela Comissão Europeia apontava "várias vulnerabilidades entre os cuidadores informais como ansiedade, depressão, exaustão, isolamento, além de agravado risco e pobreza e mais dificuldades no mercado de trabalho". Contudo, nenhum prognóstico é novidade para os que marcam presença na vigília.

Jorge Gonçalves, 65 anos, é tesoureiro na Associação Nacional de Cuidadores Informais e não hesita em dizer que "o cuidador neste país é uma figura clandestina". Foi, em tempos, cuidador da irmã da namorada, Maria dos Anjos, 62 anos, presidente da assembleia-geral da mesma organização. Há alguns meses que a Associação está a tentar implementar medidas que permitam melhor qualidade de vida dos cuidadores, mas mesmo depois de dois anos de audições públicas, com algumas ainda por se realizar, o assunto parece ainda nem fazer parte da agenda orçamental do Governo.

Durante o último debate quinzenal da Assembleia da República, esta quarta-feira, em resposta à coordenadora do Bloco de Esquerda, Catarina Martins, o primeiro-ministro António Costa disse ser "prematuro" pensar na criação do Estatuto do Cuidador Informal para o Orçamento de Estado. Um discurso que Maria considera ter sido "muito infeliz", por ter representado apenas "uma resposta ao BE, a um partido, e não às pessoas que precisam deste Estatuto".

À semelhança de Nélida, Maria e Jorge não encontraram qualquer apoio para aprenderem a lidar com a doença dos seus familiares e amigos. São e foram autodidatas, e é por uma maior formação que também lutam nesta escadaria.

Esta não é a primeira vez que os cuidadores se juntam em frente ao Parlamento para sublinhar a entrada de apoios no orçamento. Em março deste ano, cerca de duas dezenas de pessoas marcaram presença no mesmo local para exigir a criação do Estatuto do Cuidador Informal. A discussão é antiga, mas ainda não conheceu retorno.

A vigília irá decorrer até ao final desta sexta-feira, dia 28.