A rainha Letizia de Espanha afirmou hoje que a investigação é essencial no combate às doenças raras, salientando, durante uma visita à Moita, que muitas vezes é difícil conseguir o diagnóstico correto que ajude a mitigar os sintomas..A primeira-dama Maria Cavaco Silva, madrinha da Associação Raríssimas, e a rainha Letizia estiveram hoje presentes na sessão de encerramento do II Encontro Ibero-Americano de Doenças Raras, que decorreu na Casa dos Marcos, na Moita, distrito de Setúbal.."Todos sabem o que é uma enfermidade rara e como afeta quem dela padece e a sua família. Sabemos que muitas vezes é difícil alcançar o diagnóstico correto e ter acesso a tratamentos que ajudem a combater o avanço da doença e a mitigar os sintomas", disse a rainha de Espanha..Letizia referiu que muitas doenças raras incapacitam os que delas sofrem e levam a desigualdades, em muitos casos de crianças e jovens.."Sabemos o que significa ter uma doença rara, o sofrimento e o seu enorme custo económico, pessoal e emocional. Neste desafio, apenas a investigação científica pode fazer com que avancemos, por isso incentivo e apoio, porque a investigação científica é imprescindível e é um dever irrenunciável", frisou..A rainha Letizia deixou uma palavra de apreço à associação Raríssimas.."São estas associações que, em primeira instância, acolhem e atendem as famílias que procuram respostas e ajuda. Não nos podemos esquecer que na zona Iberoamérica existem mais de 35 milhões de pessoas com doenças de baixa prevalência", concluiu..Maria Cavaco Silva afirmou que existem em Portugal entre 600 a 800 mil pessoas com doenças raras, referindo que ainda existe muito caminho para "desbravar".."Para várias doenças raras, ainda que identificadas, a causa permanece desconhecida mas existem fatores comuns (...). São incapacitantes, crónicas, degenerativas e de intervenção continuada e paliativa, exigindo um elevado apoio psicossocial, económico e cultural ao doente e à sua família", defendeu..Maria Cavaco Silva disse que as doenças raras estão a despertar a atenção de investigadores de todo o mundo e elogiou a criação, em breve, de um Centro de Investigação na casa dos Marcos, que vai ser dirigido pela investigadora Maria do Carmo Fonseca.."Os progressos alcançados em algumas destas doenças incentivam-nos a não desistir e a unir esforços. Há que partilhar responsabilidade e iniciativas entre as políticas públicas de cada país, os doentes ou seus representantes, profissionais de saúde, investigadores e também empresas farmacêuticas", disse, elogiando a realização da iniciativa..A terminar, a primeira-dama elogiou a associação Raríssimas e alertou para as dificuldades que terá que ultrapassar.."Estes projetos são difíceis e as dificuldades não terminam, antes crescem todos os dias, porque o seu funcionamento é exigente. Desejo que este barco consiga ultrapassar os problemas, os tempos não vão ser calmos", concluiu.