Bebé de 18 meses precisa do remédio mais caro do mundo para viver

A notícia foi dada esta quarta-feira pelo jornal espanhol ABC e com ela nasce a esperança da família de Mert Adrián, de 18 meses, de poder angariar 2,1 milhões de euros para poder comprar o medicamento mais caro do mundo, Zolgensma. Esta é a única forma de este bebé poder sobreviver a uma doença genética, a Atrofia Muscular Espinal tipo I.

O Zolgensma é o único medicamento que pode permitir a Mert fazer uma vida normal, como aliás as bebés portuguesas Matilde e Natália, que em agosto de 2019 foram tratadas com este fármaco.

A Atrofia Muscular Espinal tipo I é uma doença genética causada pela ausência do gene que gera a proteína que permite a sobrevivência e funcionamento dos neurónios motores, que são responsáveis pelo tónus ​​muscular de braços, pernas, pulmões, coração, entre outros. Sem este tratamento, regista-se uma perda acelerada e irreversível da força muscular, causando a morte dos bebés.

Neste caso, Mert não tosse, nem chora. Não tem força e só sai de casa para ir ao hospital para não correr riscos, pois uma simples constipação pode ser fatal. O bebé espanhol vive na Turquia com os pais e passa o dia entre sessões de fisioterapia (cinco sessões diárias), estando sempre ligado a uma máquina de oxigénio para poder respirar e a outra para o ajudar a comer, uma vez que já não consegue engolir.

Além de tudo isso, Mert faz a cada quatro meses uma punção na espinal medula com Spinraza, uma droga que permite retardar a progressão da doença, enquanto espera pelo medicamento milagroso.

Lara Hormiga, a tia que vive em Tenerife, lançou há alguns meses uma campanha de angariação de fundos através da plataforma GoFundMe, tendo arrecadado até esta quarta-feira pouco mais de 313 mil euros. Ainda muito longe do objetivo dos 2,1 milhões de euros. E com o tempo a passar, o desespero desta família aumenta, uma vez o pequeno Mert tem de receber o tratamento com Zolgensma até 18 de março, dia em que faz dois anos, a idade máxima que o medicamento é eficaz.

"Na realidade, teriamos de conseguir o dinheiro ainda antes do dia 18 de março, pois como o Zolgensma não é permitido em Espanha, nem na Turquia, Mert teria que viajar para a Alemanha ou os Estados Unidos, onde pode ser tratado. E tudo isso exige um planeamento prévio para fazer a viagem, exames médicos, etc.", conta Lara Hormigo ao jornal ABC.

A mãe do bebé, Andrea, tem nacionalidade alemã e tem tentado que ele tenha acesso ao medicamento, uma vez que na Alemanha ele é comparticipado pelo estado. Contudo, tal tem-se revelado impossível, uma vez que Mert só tem nacionalidade espanhola.

"Embora pareça loucura, esperamos conseguir os dois milhões de euros. Mert é um menino muito feliz e forte", disse Lara Hormigo ao ABC.