A vida (ainda mais difícil em pandemia) depois de um AVC

Sónia Fernandes não tinha nenhum fator de risco normalmente associado ao AVC: hipertensão, ser fumador, obesidade, diabetes ou colesterol elevado. E por isso nada fazia supor que algum dia viria a sofrer um Acidente Vascular Cerebral. Mas aconteceu, a 26 de maio de 2015.

"Tive uma dor de cabeça muito forte, e fiquei tranquila em casa. Fui dormir a pensar que passava, que era normal, e no dia seguinte voltei a acordar com dor. Fui à farmácia para comprar uns comprimidos, mas lá notaram que a parte do olho já estava diferente. E recomendaram-me que fosse ao hospital". Assim foi. Sónia tinha 36 anos, era (como ainda hoje) técnica superior no pelouro da Cultura da Câmara de Pombal, e naquele fim de semana andava atarefada com o festival pombalino. O médico que a consultou nas urgências do hospital da cidade diagnosticou-lhe uma enxaqueca "muito forte". Ao fim de umas horas a soro, com analgésico, deu-lhe alta. No domingo, dia seguinte, Sónia acordou sem dores. Numa troca de mensagens com uma amiga - que, essa sim, sofria de enxaqueca, e estava com uma crise - ficou de lhe levar os comprimidos que o médico receitara. Foi a conduzir, e sentiu que alguma coisa se passava com a visão. Mas só quando parou o carro, saiu, e alguém lhe perguntou uma informação sobre o evento que decorria na cidade, é que foi notório para quem a viu que usava "uma linguagem que ninguém entendia. Mas eu não tinha essa consciência", conta ao DN.

A colega mandou-a escrever o que estava a dizer - porque percebeu que alguma coisa de grave se passava - e logo a seguir levou-a ao hospital, onde chegou já sem fala, "sem conseguir responder às perguntas que as pessoas faziam". Estava de serviço o mesmo médico, que ao final da manhã se preparava para lhe dar alta, de novo. "A minha sorte foi eu ter duas convulsões nesse momento", recorda Sónia, que a partir daí foi finalmente encaminhada para o Centro Hospitalar da Universidade de Coimbra, onde haveria de ficar internada uma semana nos Cuidados Intensivos. Foi só no final desse período que soube ter sido vítima de um AVC, cuja causa nunca foi identificada.

"Nestes casos, muitas vezes atribuem a culpa à pílula anticoncecional", explica Sónia Fernandes, que nessa altura perdeu "a linguagem toda". Haveria de precisar de muita reabilitação, incluindo terapia da fala, para a recuperar. Já no que respeita à parte motora, também demorou a recuperar. "Tropeçava muito do lado direito, mas felizmente também isso se corrigiu", recorda, quando passa em revista os três meses de baixa médica a que juntou um mês de férias. Percorrido esse caminho, que se prolongou com acompanhamento na especialidade, teve alta há dois anos. Faz "uma vida normal", sabendo que a probabilidade de voltar a ter um AVC "é exatamente a mesma de outra pessoa qualquer". Conta-o ao DN quando se assinala o Dia Nacional do Doente com AVC, hoje, 31 de março.

Um relato contado em livro

O presidente da União de Sobreviventes, Familiares e Amigos - Portugal AVC - costuma dizer muitas vezes que "cada AVC um é um caso" , e são diversas as causas, mesmo quando identificadas. A jornalista Isabel Nery bem pode dizê-lo, já que o seu caso - contado em livro desde 2016 - é incomum. Faz agora 12 anos, na véspera da Páscoa, subia as escadas de casa a correr quando sentiu "uma explosão na cabeça, como se o cérebro não coubesse dentro da caixa craniana". Seis meses antes tinha feito uma grande reportagem para a revista Visão (onde trabalhava) sobre AVC"s em pessoas jovens. Tinha muito presentes os sintomas, estava muito informada sobre o tema. E foi por isso que disse ao marido "leva-me ao hospital, estou a ter um AVC". Mas até que nos hospitais percebessem que era verdade, foi um calvário. Pelo caminho parou para vomitar.

Quando chegou ao antigo hospital de Cascais e foi vista por uma médica nas urgências, continuava a dizer o mesmo. Mas o diagnóstico que lhe foi comunicado apontava (tal como o de Sónia) para uma enxaqueca. "Houve ali um tempo em que perdi parcialmente a consciência. Quando a médica me veio dizer que eu tinha alta, lembro-me de não conseguir sair sozinha do hospital, sem ser amparada. Andava aos ziguezagues".

Voltou para casa e passou cinco dias deitada, cada vez com mais dores de cabeça. Quando o marido avisou a Visão para a impossibilidade dela ir trabalhar, uma colega recomendou-lhe que fosse ao Hospital São Francisco Xavier para ser observada por um conhecido, especialista em Imagiologia. "Assim que cheguei lá, ele pediu uma TAC, que era o que deveria ter sido feito logo, dias antes, na primeira ida às urgências. Percebeu logo...porque o meu cérebro estava a boiar em sangue".

Isabel Nery sabe que podia ter morrido. "Porque há medicamentos que se dão nas primeiras 24 horas, para evitar o ressangramento; e porque fiz questão de tomar um banho antes de ir de novo ao hospital, e corri um risco de vida enorme, ao movimentar-me".

No livro Chorei de Véspera, editado pela Esfera dos Livros, Isabel Nery conta ao pormenor cada um dos episódios de uma história que podia não ter tido um final feliz. De resto, o relato contado na primeira pessoa foi adaptado ao filme Ensaio sobre a Morte, de Margarida Madeira.

Quando se soube que afinal tivera um AVC, "senti-me estranhamente aliviada, porque finalmente poderiam tratar-me". Foi transferida para o Hospital Egas Moniz, especialista em Neurologia, onde permaneceu 12 dias nos Cuidados Intensivos. E foi aí que finalmente percebeu o que lhe acontecera: um derrame cerebral provocado por uma malformação arteriovenosa, "um pequeno vaso a mais, que explodiu". E então, mais uma vez teve sorte: na maioria dos casos, quando rebenta, é fatal. No seu caso, aconteceu que o "tal vaso a mais era num sítio inútil, que me permite continuar a falar e a andar, a escrever livros".

Isabel Nery não ficou com nenhuma sequela, embora no imediato tivesse ficado "com algumas limitações", ao nível da concentração e da visão, sobretudo. Talvez tenha demorado um ano, a voltar "ao normal". "A única coisa que ficou, até hoje, é um zumbido permanente, que começou com a explosão e nunca mais deixei de ter".

Quando publicou o livro, recebeu imensas mensagens de doentes de AVC e de familiares, e foi quando conheceu António Conceição, o fundador e presidente da Portugal AVC, que estava então a ser criada. Isabel sublinha a importância de apoiar associações como esta, que "lá fora têm já bastante poder, o que ainda não acontece em Portugal".

A vida que (re)começa na "segunda alta"

António Conceição avançou para a criação da associação porque sentia "a necessidade de partilhar com outros, doentes e familiares, o que é a vida depois da segunda alta", como lhe chama, que é "quando começa a reabilitação e nos deparamos com a vida de outra maneira". Mas demorou quase oito anos até conseguir fazê-lo.

"Eu tive um AVC em 2008 e desde essa altura sabia que fazia falta uma organização destas, que ajudasse na reabilitação, que é muito mais do que fisioterapia", sublinha, enquanto aponta a terapia da fala, terapia ocupacional, apoio psicológico e psiquiátrico. Nestes últimos anos a Portugal AVC reuniu mais de 1000 associados, mas auxiliou muito mais gente, graças aos donativos e apoios que vão aparecendo, para lá das simbólicas quotas. Criou grupos de apoio por todo o país, e por estes dias está sobretudo preocupada com os efeitos da pandemia, que afastaram muitos doentes da reabilitação.

Os números da doença

25 000 - O Acidente Vascular Cerebral regista cerca de 25 mil episódios de internamento por ano. É a maior causa de incapacidade em Portugal, atingindo todas as idades e géneros. Entre as múltiplas sequelas possíveis estão as físicas e motoras, mas também as consequências na capacidade de comunicação.

823 - Um inquérito realizado entre 4 e 17 de março, ao qual responderam 823 sobreviventes de AVC, centrado no período que vai do último outono/inverno até ao presente, revela que apenas um terço teve consultas médicas previstas para o seguimento após o AVC de forma habitual.

55% - O mesmo inquérito revela que 55% das pessoas não conseguiu ainda retomar a reabilitação, e 19% fez menos tratamentos do que o planeado. 29% apenas teve acesso a teleconsulta, e 38% dos casos não teve acesso a nenhuma das formas alternativas.

112 - A maioria dos AVC"s acontecem por dois grupos grandes razões: por derrame e por entupimento. No caso do primeiro, é aquele que causa mais mortes e mais sequelas físicas e mentais. Ocorre quando a circulação sanguínea para determinada zona do cérebro é interrompida. O SNS aconselha os cidadãos a ligarem 112 sempre que alguma vítima de doença súbita apresente sinais, para que seja acionada a Via Verde AVC, criada em 2006.