Hoje quero ser o que quiser. Dez anos a realizar desejos
"Quero dar um beijo à Wonder Woman, quero passear na selva com um puma. Vou subir ao topo da Torre Eiffel e voar com asas de papel. Vou dormir com estrelas no quintal e cortar a barba ao Pai Natal. Quero ser o que quiser. Com sonhos e sorrisos eu vou aprender, crescer, e ver o mundo..." Poderia muito bem ser a carta de uma qualquer criança ao Pai Natal, mas este conjunto de desejos, reunidos numa canção, pertencem a muitas crianças que sofrem de doenças que lhes colocam a vida em risco e a quem, durante um dia, lhes é dada a possibilidade de sair da realidade e entrar no mundo da fantasia, onde tudo é bom e não há espaço para pensar na rotina do hospital, nas quimioterapias, nas dores. O hino da Fundação Realizar Um Desejo - a filiada portuguesa da Make-A-Wish Foundation International - reúne os sonhos da Cesalta, do Luís, da Catarina, da Andreia e de mais umas mil crianças que, em Portugal, viveram momentos especiais.
Presente em 50 países, a Make-A-Wish - fundada nos Estados Unidos, há 37 anos por um grupo de voluntários que ajudou um rapaz a ser polícia por um dia - já realizou, em todo o mundo, cerca de 415 mil desejos a crianças e jovens, entre os 3 e os 18 anos, com doenças progressivas, degenerativas ou malignas. Há dez anos em Portugal, o número de sonhos concretizados, através de donativos de empresas e de particulares (sem custo para as famílias) é, neste momento, de 998, na grande maioria a doentes oncológicos. Um número que pode mudar repentinamente, não só porque há alguns em fase de preparação, mas porque em qualquer momento poderá surgir a indicação médica de que o desejo não pode passar do Natal. Em todo este processo, que em média demora cinco a seis meses - mas que pode chegar a anos, dependendo do estado de saúde - , a equipa médica tem um papel fundamental, pois determina as condições em que o desejo da criança pode ser realizado e toda a operacionalização é feita em conjunto pelos voluntários da Fundação, médicos e famílias que analisam a melhor altura para o concretizar.
"Realizar sonhos dá esperança, alegria e muita força interior. Acredito que as emoções vividas durante o processo de realização do desejo melhoram a condição emocional das crianças, de certa forma pode mesmo ser um ponto de viragem, uma renovação de energias", comenta Mariana Carreira, diretora executiva da Make-A-Wish Portugal. Para esta organização sem fins lucrativos, o lema é que não há sonhos impossíveis para as crianças doentes. Como não houve para o Isaac, de 8 anos, que "gostava de conhecer o Rei Mistério", para o Henrique, de 9, que queria "ir ao Mundial do Brasil ver o jogo de Portugal", ou para a Fabiana, de 13 anos, que "gostava de conhecer o jardim zoológico vestida de princesa".
"A Make-A-Wish leva a estas crianças boas notícias, a mensagem de que o impossível também se pode tornar possível. É como pensar, "se eu conseguir realizar este desejo que parecia impossível eu também me vou conseguir curar"", observa Mariana, salientando que muitas vezes o que é pedido são situações inesperadamente simples, como o pisar a areia da praia e ver o mar.
Cesalta. O Panda e o computador cor-de-rosa
A viver no lar do IPO de Lisboa com a mãe, Cesalta não fala da Guiné-Bissau, que deixou há cinco meses para iniciar o tratamento ao cancro que poderá prolongar-se, pelo menos, por mais dois anos. Vestida de cor-de-rosa - com roupa oferecida pelos dois voluntários da Make-A-Wish, Inês e Bernardo, que há dois meses tratam da realização do seu desejo -, Cesalta, de 5 anos, só fala do Panda e do computador com teclas barulhentas que gostaria de ter. Salta, percorre os cantos da sala hospitalar, sorri e senta-se ao colo de Inês, que a visita umas duas vezes por semana, para lhe dar notícias do Panda e dos amigos Caricas. Já se faz entender bem em português, ao contrário da mãe, que observa a agitação feliz da pequena, que horas antes tinha estado no bloco operatório a colocar um cateter na barriga para iniciar quimioterapia uns dias depois - ou melhor, dois dias depois da realização do desejo (no passado sábado).
Cesalta - que tem dois irmãos na Guiné que "ficaram com o pai", explicou a mãe - recebeu uma carta do Panda e dois bilhetes a convidá-la para ir ao festival no Campo Pequeno. Naquele momento, tudo brilhou na sua face. Agarrou na carta, como se a estivesse a ler, e pediu a Inês para telefonar ao Panda a agradecer. Bernardo fez o papel do amigo imaginário da pequena, tornando aquele momento de fantasia num dos mais felizes da sua permanência no IPO. O que só foi superável mesmo com a ida ao festival, onde conheceu o Panda e ainda recebeu, numa festa privada, o tal computador cor-de-rosa, que "queria muito".
Bernardo, de 24 anos, engenheiro mecânico, e Inês, de 28, que faz assessoria de imprensa, numa empresa de comunicação, são dois dos 300 voluntários que colaboram com a Make-A-Wish. O seu trabalho é essencial para a existência da instituição, são eles os verdadeiros realizadores de desejos, conhecem a criança, tentam perceber qual o maior desejo para depois operacionalizarem a sua realização, e angariam também os fundos cruciais para o sucesso na concretização de mais sonhos. "É gratificante estar com estas crianças, vê-las sorrir", comenta Inês, ao mesmo tempo que mostra o telemóvel com largas centenas de fotografias e filmes feitos com Cesalta, durante as visitas, na preparação do encontro com o Panda. "Cesalta aprendeu as músicas e as coreografias e durante o festival cantou e dançou o tempo todo", conta orgulhosa.
Ana Torres, de 38 anos, consultora de comunicação, também colabora com a Fundação há cinco anos, e apesar de alguns "sacrifícios" da vida pessoal que tem de fazer para conciliar o trabalho, a família e o voluntariado, garante que esta missão é para continuar. Lembra-se de todos os detalhes dos cinco desejos que já realizou, como o David, de 10 anos, que gostava de fado, e admirava o fadista Jorge Fernando, com quem conseguiu cantar em Alfama.
"Os artistas e figuras públicas são muito generosos, acolhem-nos muito bem", afirma Ana Torres. E, de facto, são muitos os que estão associadas à Make-A-Wish, ou como padrinhos de desejos - caso de Paula Lobo Antunes, Pedro Lima e Cláudia Vieira, entre outros - ou como presença em eventos para angariação de fundos. O hino da instituição, por exemplo, junta uma série de cantores, como Luísa Sobral, David Fonseca, Ana Bacalhau e Pedro Moutinho, numa composição de Rita Redshoes.
Luís. De comboio até ao Porto e avião para Lisboa
Eu gostava de ser ... Luís também tem 5 anos e uma ideia muito definida do que quer ser um dia: maquinista ou piloto, sendo que o primeiro está neste momento no topo da preferência. Pelo menos essa foi a ideia que transmitiu quando realizou o seu sonho: foi de Alfa - sim, não foi um comboio qualquer - de Lisboa até ao Porto e regressou de avião.
Luís tem uma doença rara, histiocitose da célula de Langerhans, que afeta os gânglios linfáticos do pescoço, provocando grandes caroços. Manifestou-se quando tinha 2 anos. Desde então tem feito longos períodos de tratamento, interrompidos por sinais de cura que depois o atraiçoam. "O único tratamento é a quimioterapia com corticoides. Não é uma químio tão forte como a dos doentes oncológicos, não dá efeitos secundários graves, mas provoca diarreias e dores de barriga", explica a mãe Rosália, que soube da Make-A-Wish através da médica do IPO de Lisboa, que lhe falou na possibilidade de o filho realizar algo de que gostasse muito. E não foi difícil chegar ao sonho do Luís: viajar de comboio com o maquinista e também de conhecer o cockpit de um avião.
No dia 4 de dezembro, e depois de cinco meses do primeiro contacto com a Make-A-Wish, chegou o grande dia para Luís, aqui relatado pela mãe: "Foi tudo tratado em segredo. Estávamos na Gare do Oriente e ele pensava que ia andar de regional até Santarém, mas quando viu que estava na linha do Alfa percebeu de imediato que o destino era outro. Chorou de tanto rir. Há muito que queria andar de Alfa. Ele sabe tudo sobre comboios, linhas, de onde vêm, qual o destino..."
A viagem até ao Porto foi feita entre a cabine do maquinista e os relatos que ia fazendo aos pais. Um deles surpreendeu a mãe: "O maquinista disse-lhe que era um trabalho complicado, que estava pouco tempo com a família e o Luís decidiu naquele momento que já não queria essa vida." Porém, voltaria a mudar de opinião na viagem de regresso, no cockpit de um avião da TAP. "Ele gostou muito, mas como é pequeno não conseguia ver bem então voltou a querer ser maquinista." Para o Luís, aquele dia "foi muito especial. Estava tão feliz. Nem se lembrou do hospital", salientou o pai, motorista de autocarros de turismo, e para quem a realização destes desejos significa a "possibilidade de uma criança associar um momento feliz ao local onde faz tratamento".
Maria de Jesus Moura, diretora da Unidade de Psicologia do IPO Lisboa, destaca os benefícios deste tipo de iniciativas e o peso que podem ter, quer no momento em que são vividos quer no futuro da criança. "É mais do que esquecer que está doente ou de ter a oportunidade de se desligar de coisas que são difíceis. Nestas situações, com muitas perdas a ocorrerem, estes desejos permitem colmatar as dificuldades que aparecem. A importância não é só no dia, é também no antes, para gerir a ansiedade pelo que vai acontecer, e no depois, o recordar as coisas boas que aconteceram, permitindo alimentar outros sonhos", diz a médica, destacando a "perceção de normalidade e a previsão de futuro" que estas ocasiões provocam às crianças.
Catarina. O melhor foi pisar o relvado da Luz
Longo e "bonito", como a própria o definiu, foi também o dia de Catarina. Tão longo e tão diferente da rotina feia das viagens que semanalmente faz a Lisboa. "Não gosto de Lisboa", confessa, com um ar sério e tão ciente do que diz. Afinal, esta cidade é sinónimo de dor, internamento, injeções, médicos e tudo o mais relacionado com o tumor na cabeça diagnosticado há uns meses. Mas, no passado fim de semana, a capital ganhou encanto por umas horas. Sem imaginar o que se ia passar, Catarina deixou Aljustrel com a mãe, a irmã de 9 meses, a prima e a tia rumo a Lisboa. Disseram-lhe apenas que o dia seria longe dos hospitais, da Estefânia onde foi operada, e do IPO onde faz químio e radioterapia. Começou por almoçar num restaurante no Estádio da Luz, mesmo com vista para o campo, para onde foi depois. A visita ao estádio do Benfica não era o seu sonho, mas foi o local idealizado para lhe ser entregue o computador que tinha pedido e que irá utilizar sobretudo para "pesquisar sítios e cidades", que gostaria de conhecer, como Paris.
No campo, transgrediu por uns centímetros as regras, ao pisar com a biqueira do sapato a relva do estádio. Fê-lo com um ar maroto, de quem sabia estar a fazer o que não podia, mas também de quem sabe que deveria ser proibido uma criança de 10 anos passar pelo que ela tem vivido.
Catarina visitou o museu dos encarnados, onde as imagens antigas foram aquelas em que focou mais a sua atenção. Fixou o olhar nas taças, nas chuteiras e no final teve direito a uma série de remates. "Foram tantos os golos" que marcou que perdeu a conta. E naquela tarde, a menina, que de desporto só gostava de ginástica, ficou fascinada pelo futebol, de tal forma que perguntou à mãe se se poderia inscrever no Benfica para jogar. "Se tirares boas notas na escola...", disse-lhe. Para quem foi operada e perdeu muitas aulas, para quem é obrigada a dias de internamento frequentes, para quem fez radioterapia e faz quimioterapia, e ficou com um nível de audição muito reduzido, o 66% a português, a nota mais alta, é a prova de que Catarina é uma excelente aluna.
Para já, possivelmente o futebol não será opção, mas quando for grande o sonho de ser "médica de bebés" estará, certamente, ao seu alcance.
Atualmente, a maioria dos desejos que chegam até à Make-A-Wish são assinalados por profissionais de saúde que recomendam nos hospitais, sobretudo o IPO, a iniciativa às famílias.
O cancro pediátrico representa uma pequena parcela de toda a oncologia, cerca de 1%, e tem registado um aumento do número de casos, mas também um aumento da taxa de cura, agora próxima dos 80%. Em crescente, está igualmente o número de sobreviventes: um em cada 600 adultos jovens teve cancro infantil. As leucemias e tumores do sistema nervoso central são os mais frequentes neste grupo etário. O Serviço de Pediatria do IPO de Lisboa recebe 200 novos casos de cancro por ano e mantém em tratamento cerca de 400 crianças e adolescentes.
Andreia. Diva por um dianas ruas de Lisboa
"Foi o dia mais feliz da minha vida, não só pelas compras ou por ter andado de limusine, mas porque foi um marco muito importante da minha luta contra o cancro. Fez-me ter força, deixar de pensar em desistir dos tratamentos e dizer para mim própria "tens que lutar para estar viva"". Cinco anos depois de ter realizado o seu desejo, "ser diva por um dia", Andreia, hoje com 22 anos, não esconde a gratidão que sente pelo momento em que teve oportunidade de viver. Um caroço no pescoço detetado pelo pai de uma amiga, que era médico, quando estava a passar uma tarde de férias na piscina, em Abrantes, onde vivia, deu origem ao pior diagnóstico imaginado: tumor no pescoço. "Da piscina fui para o hospital e um mês dias depois comecei a fazer tratamentos. Meio ano de quimioterapia e radioterapia durante três meses, todos os dias", conta Andreia, na altura tinha 17 anos.
"Não tinha a noção do que estava a acontecer, só quando o meu pai começou a chorar é que percebi bem o que se passava. Depois veio o tratamento, o cabelo começou a cair e não tinha forças para nada, não conseguia comer, o que me levou a emagrecer uns 20 quilos", recorda. Foi na fase final de mais um período longo de tratamentos, e quando tinha decidido desistir de os fazer, que Andreia conheceu a Make-A-Wish.
"O meu desejo era ser famosa e ir às compras de limusine. No dia anterior à realização disseram-lhe que ia a Lisboa. Pensei que iria ao IPO e fiz uma enorme birra, porque tinha estado em tratamento a semana toda e não queria voltar. Quando cheguei percebi que o caminho que estava a fazer não era o mesmo que conhecia. Estava a almoçar na Avenida da Liberdade, quando vi uma limusine branca lá fora. Era o dia do meu desejo. Foi tudo tão maravilhoso e ganhei forças para o que se seguiu", descreve. Tirou o curso superior de comunicação social, mudou-se para Lisboa para ter mais oportunidades de trabalhar na área - o que não tem acontecido - tem um namorado que a acompanha nas suas frequentes visitas de controlo ao IPO e o tumor está em remissão. "Se fosse hoje pedia o mesmo desejo, mas acrescentaria uma coisa: um emprego no jornalismo."