Pais de bebé belga angariaram 1,9 milhões de euros para medicamento mais caro do mundo
Trata-se do mesmo fármaco administrado a Matilde, a bebé portuguesa que gerou uma onda de solidariedade sem precedentes no país. No seu caso, o Estado acabou por suportar as despesas.
Mais de 950 mil belgas responderam ao apelo de um casal, que precisava de reunir 1,9 milhões de euros para comprar o medicamento mais caro do mundo para a filha. Pia, de nove meses, sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, a mesma doença que afeta Matilde, a bebé portuguesa que recebeu o fármaco - comparticipado a 100% pelo Estado português - em agosto. Em apenas dois dias, os pais da bebé belga conseguiram angariar a verba necessária para o medicamento.
De acordo com a BBC, a bebé, que reside em Antuérpia, necessita do fármaco, que ainda só está disponível nos EUA, sendo esperada a sua aprovação pela EMA para o uso na Europa.
A verba foi conseguida através de um serviço de mensagens de texto, com um custo de dois euros cada, lançado há poucos dias. Ao mesmo tempo, decorria também uma campanha de crowdfundingna plataforma GoFundMe.
"É impressionante que um país possa unir-se para algo assim", disse a mãe da bebé, Ellen De Meyer, destacando que quase um em cada dez belgas (11,4 milhões, no total) contribuiu para a campanha. Em declarações à VRT News, a mulher disse, ainda, que o facto de a angariação ter sido feita em apenas dois dias é ainda mais "insano".
À BBC, a família adiantou que procura agora assegurar que a empresa de telecomunicações não irá cobrar as taxas habituais pelas mensagens de texto.
Dentro de 40 dias, o dinheiro deverá ser transferido para uma conta criada para Pia, sendo que depois disso a família deverá viajar para os EUA. É lá que os pais da bebé esperam que lhe seja administrado o medicamento que consideram "milagroso".
Tal como a bebé Matilde, Pia sofre de atrofia muscular espinhal do tipo um, a forma mais grave desta doença rara, que é causada por mutações num gene - o SMN1. A doença, que se caracteriza por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Afeta todos os músculos do corpo, mas não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas.
A esperança dos pais reside no Zolgensma, uma terapêutica genética experimental, de toma única, que tem vindo a apresentar resultados positivos e prolongados, embora ainda não se consiga ter a certeza se são permanentes.
Em Portugal, a administração do Zolgensma a duas crianças - Matilde e Natália - aconteceu na sequência de uma Autorização de Utilização Especial (AUE) dada pelo Infarmed (Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde), após um pedido feito pelo Hospital de Santa Maria, em Lisboa, onde as bebés eram seguidas.
Antes de saberem que o Estado iria comparticipar o medicamento a 100%, os pais da bebé Matilde conseguiram angariar mais de 2,5 milhões de euros numa campanha solidária com vista à sua compra. Como a verba não foi necessária para adquirir o Zolgensma, a família diz que o dinheiro será encaminhado para outras famílias que tenham crianças com a mesma doença.
Neste momento, a bebé encontra-se internada no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, depois de uma operação à cabeça, que tinha como objetivo remover um quisto que estaria a impedir a circulação dos líquidos na cabeça de Matilde. De acordo com a informação divulgada pelos pais no Facebook, a bebé encontra-se a recuperar bem.
