Projeto piloto sobre doenças raras quer chegar a todas as escolas do país

"O que quisemos fazer foi dar voz às associações de doenças raras, e ao mesmo tempo levar essa voz às diversas entidades que trabalham este tema, desde a saúde à política. Mas sobretudo, colocar o doente no centro", sublinha Paulo Gonçalves, presidente da união de associações Doenças Raras (RD) e que integra também a direção da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

A Doenças Raras (RD) Portugal prepara-se para concluir, em janeiro, a primeira fase do projeto-piloto "Informar sem dramatizar", que decorreu nos últimos meses em 10 escolas do país e das duas regiões autónomas. A Instituição nasceu em maio deste ano e congrega neste momento cerca de 30 associações de doenças raras. "Até então tínhamos duas federações, e só havia um país na Europa onde isso acontecia", revela ao DN Paulo Gonçalves.

Depois de constituída a organização, foi tempo de por em marcha o projeto. Já em 2010 tinha existido uma base, apoiada até pala Direção Geral de Educação, mas acabou por não avançar. Desta vez, a equipa da RD Portugal desenhou-o com o objetivo de "sensibilizar, logo a partir dos mais pequenos, para a diferença. Para que saibam desde cedo que a doença rara, na sua grande maioria, não é uma doença contagiosa. Estas doenças são de origem genética. E que trazem algumas diferenças - umas visíveis outras invisíveis - às crianças. E quando isto acontece, as crianças começam logo a sofrer do estigma", adverte Paulo Gonçalves.

A equipa que desenvolveu o projeto acredita que é possível estabelecer uma analogia com o que aconteceu há cerca de duas décadas com a separação do lixo, "quando se fez uma campanha a ensinar os meninos a fazer a separação. Isso fez com que as crianças fossem para casa e ensinassem os pais a separar o plástico, o vidro. E hoje é algo absolutamente natural nós termos em casa um caixote para cada um dos lixos".

Este projeto abarca todos os níveis de ensino, e é muito provável que se estenda até ao pré escolar. "Desenvolvemos o conceito, os conteúdos, e fizemos um projeto-piloto para demonstrar que era possível e que funcionava, e tivemos logo recetividade por parte das escolas. Pensámos em três escolas do primeiro ciclo, mas de repente aquilo saiu-nos das mãos. E num instante tínhamos 10 escolas que queriam iniciar o projeto, e até avançar para o segundo ciclo, ou para o secundário: cinco das quais na Grande Lisboa (três no Estoril, no concelho de Cascais, uma em Lisboa e uma na Charneca da Caparica, no concelho de Almada), duas na Ilha da Madeira (Prazeres e Fajã da Ovelha, ambas no concelho da Calheta), uma na zona centro (Alvorninha, no concelho de Caldas da Rainha), uma na zona sul (Portimão) e uma na Ilha de São Miguel, nos Açores (Ponta Delgada) - cinco das quais públicas e as restantes privadas ou semi privadas".

Em Portugal existem entre 600 a 800 mil pessoas com doenças raras. "Com esclerose múltipla são 8.000. Com esclerose múltipla primária progressiva são umas 200. Isto é 6 a 8% da população. A questão é que são 6 a 7 mil doenças. E por isso, grande parte dos próprios médicos (nem sequer estamos a falar do administrativo ou do vizinho do lado) não consegue ter na cabeça aquelas síndromes todas esquisitas. E uma grande percentagem destas doenças é genética. Ora a maioria não é geneticista. O ponto aqui é precisarmos de explicar aos pequenitos que as doenças raras não são a mesma coisa que a gripe ou que a constipação, ou que a febre...em que se toma qualquer coisa e passa. Esta não passa...", sublinha Paulo Gonçalves.

O ponto importante é também "capacitar os professores para desenvolverem a temática com os alunos em sala de aula, num modelo que tivesse escala. No secundário, cada grupo desenvolve um tema por doença. Concluída a parte das escolas, falta agora recolher os inquéritos que seguiram para as famílias, para perceber a recetividade dos pais. Será a partir daí que o projeto vai lançar escala. Na verdade, essa fase já deveria ter avançado. "mas não estávamos à espera que a Assembleia fosse dissolvida. Porque a ideia era entre janeiro e fevereiro falarmos com os Ministérios da Saúde e da Educação, para que em março pudéssemos começar a trabalhar nos conteúdos aprovados pela Direção-Geral de Saúde, por forma a incluir esses conteúdos no plano do próximo ano letivo. Mas tivemos este revés".

O objetivo continua a ser levar o projeto a todas as escolas do país. Mas na Madeira e Açores já estão no 3º ciclo. Entretanto, a RD Portugal propôs já a uma organização congénere "fazer isto a nível europeu". 2022 pode ser um ano raro, no melhor dos sentidos.

Formado em matemáticas aplicadas, Paulo Gonçalves trabalhou sempre em informática. Tinha uma carreira promissora em ascensão numa grande empresa quando o diagnóstico o apanhou, aos 40 anos. Vive há 14 anos com esclerose múltipla secundária progressiva. "Primeiro tive a reação que tem qualquer pessoa com um diagnóstico complicado destes: entrei em pânico. O primeiro ano, até me voltar a encontrar, foi difícil. Depois tive que pensar que tinha duas hipóteses - ou me recompunha, ou os meus filhos não tinham vida".

Depois do primeiro impacto, reergueu-se. "Tive vários prémios profissionais", conta ao DN, numa altura em que se dedica à consultoria. Mas conta como nos anos seguintes "viajava para 15 países por ano, fazia duas viagens por mês. Tive que entender quais eram as limitações que eu tinha. Por exemplo, por causa da fadiga crónica inerente à doença, tinha que viajar um dia antes e voltar um dia depois. E reservar um hotel com piscina, para poder fazer exercícios diários dentro de água. Ou seja, se conseguirmos adaptar o nosso modo de vida, e com a ajuda da medicação, conseguimos estancar a doença. Que como sabemos não tem cura".

Paulo sublinha, porém, o quanto a ciência e a medicina têm evoluído ao longo dos últimos anos, o que é visível nos fármacos. E isso tem-se traduzido numa melhoria de qualidade de vida assinalável.

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