"Foi complicado, mas valeu a pena. Sabe a vitória". Por estes dias, Verónica Matos ganhou mais uma razão para sorrir este Natal além das brincadeiras que vai fazendo com o filho Rui, que sofre de atrofia muscular espinhal 5q, doença que afeta o sistema nervoso central provocando fraqueza muscular, dificuldades respiratórias, com a qual existem 110 pessoas identificadas em Portugal. E cujo tipo mais grave (o I) é detetado em bebés que dificilmente chegam aos 24 meses de vida..Foi pela criança de cinco anos que Verónica, outros pais que se lhe juntaram numa petição entregue na Assembleia da República e a Associação Portuguesa de Neuromusculares lutaram ao longo de 2018 com um objetivo: conseguir que o Serviço Nacional de Saúde disponibilize o primeiro medicamento que ajuda a reduzir o impacte desta doença rara que só estava disponível para alguns casos e mediante uma autorização de utilização excecional, em parte no âmbito de um programa de acesso precoce em que o Estado não tinha custos com a sua cedência..Esta situação irá mudar a partir da entrada em vigor do Orçamento de Estado do próximo ano, garante o Ministério da Saúde que autorizou o financiamento do Spinraza, medicamento que vai ser dado aos doentes dos tipos I, II e III desta doença desde que cumpram os requisitos que serão estabelecidos. Ou seja, nem todas as pessoas referenciadas com a doença irão ter acesso a este tratamento que deverá constituir um investimento anual de dez milhões de euros, de acordo com as informações recolhidas pelo DN..Verónica tem esperança que o filho, cujo diagnóstico foi conhecido quando tinha um ano de vida, seja incluído no grupo de pessoas que vão ter acesso ao medicamento. Este consegue fazer com que o organismo produza uma proteína que os doentes têm em falta no seu sistema nervoso central. "Será feito um teste para ver se a pessoa beneficia com a medicação e eu sei que o Rui está dentro desse grupo. Era bom que começasse o tratamento antes de fazer seis anos", frisa, lembrando que o filho fez cinco anos em outubro..Esta decisão surge depois de vários meses de conversações entre a Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde (INFARMED), o laboratório Biogen e a Associação Portuguesa de Neuromusculares. Reuniões que decorreram enquanto alguns pais de doentes recolheram quatro mil assinaturas para uma petição que conseguiram levar ao Parlamento e à sua Comissão de Saúde que também discutiu o assunto..Um longo processo que termina agora com o anúncio do governo. Decisão que "representa uma vitória", diz ao DN Joaquim Brites, Presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, destacando o facto de a APN ter sido envolvida. "Conseguimos fazer com que o INFARMED, o ministério e o laboratório percebessem que era importante ouvir os doentes, que as associações têm pessoas que sabem o que estão a dizer e a pedir", frisou..Quanto ao remédio, sublinha que nem todos os doentes "serão tratáveis. Temos de avaliar a parte genética para se saber se podem fazer o tratamento" e que depois tudo será monitorizado numa plataforma "como no caso da Hepatite C"..Lembra ainda que "o medicamento não é uma cura, mas pode fazer com que a proteína SMN -1 [importante para o funcionamento muscular] se reproduza e assim a doença fica menos grave". Acrescenta não ter sido "fácil" chegar a um acordo para fazer avançar o processo "mas ainda bem que se chegou [ao compromisso]"..O INFARMED vai ficar responsável pela monitorização do acesso ao tratamento e a equidade de acesso, lembrando o ministério liderado por Marta Temido que com esta decisão alargou para o tipo III o acesso ao tratamento quando a proposta do Orçamento de Estado aprovada só referia os tipos I (a mais grave) e II..Questões e explicações que pouco interessarão a Verónica Matos. Agora, a expectativa é a de saber quando o filho pode começar o tratamento - a confiança de que será elegível é muita. "Essa parte é a pior. Partimos do princípio que assim que o orçamento de Estado entrar em vigor o hospital [o Rui é seguido no Dona Estefânia] vai sinalizar as pessoas e pedir a medicação adequada. Nós agora já não podemos fazer nada. Fizemos a nossa parte, agora só se podemos pressionar os hospitais"..E ter um desejo: "Esperemos que seja rápido".