Premium "Os pais têm um papel importante no apoio ao tratamento dos filhos"

Ninguém consegue explicar o que sente um pai quando recebe a notícia de um diagnóstico oncológico de um filho. Só quem passa pela situação. Mas os profissionais sabem, sentem, estão atentos, ouvem e explicam tudo o que têm a explicar sobre a doença. A diretora do serviço de pediatria do IPO diz que o apoio às famílias é importante, mas que nem todas as situações são iguais

O que se sente quando se descobre que um filho tem um cancro? A pergunta terá tantas respostas quantos casos diagnosticados todos os anos em crianças e jovens em Portugal. "Só quem recebe uma notícia destas sabe o que sente", dizem-nos. É diferente para todos, mas em quase todos despertam as mesmas perguntas: porquê o meu filho?, porque não eu?, o que fazer? Um misto de tristeza, medo, alguma inconsciência sobre o que aí vem também é comum. Quem verdadeiramente sabe o que todos estes pais sentem são os profissionais que adotam a oncologia pediátrica. Por isso, estão atentos, ouvem e explicam muito...tudo o que têm a explicar.

Até porque ao Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa chegam famílias muito estruturadas, organizadas, mas outras que não são tanto assim. Algumas, pelas separações, divórcios, e outras situações, nem sequer se falam. Mas quando ali chegam, a maioria das vezes, tudo muda. "A criança entra aqui e tudo muda, a maioria dos pais passam a ter uma relação cordata e colaboram no tratamento ", diz-nos Filomena Pereira, médica e diretora do serviço de pediatria do IPO de Lisboa. "Normalmente, é sempre só um dos pais que fica com a criança, mas há alguns que já vão alternando. As mães são as que ficam a maior parte das vezes. Muitas ficam todas as noites, outras alternam com os pais, noite sim, noite não. É uma violência extrema, dizemos-lhes isso, mas não se sentem bem em deixá-los. É como se ficassem sozinhos, mas não estão", argumenta. "Há mais insegurança da parte de quem está em casa porque quem cá está está a ver, sabe o que fazer. Quem está em casa não sabe o que está a acontecer, portanto as pessoas fazem o que querem fazer. Tudo depende da natureza delas e da sua forma de resolver as coisas."

O prazo estabelecido pela lei para a licença de acompanhamento a um filho, quatro anos, normalmente é suficiente

Filomena Pereira defende que o prazo estabelecido pela lei para a licença de acompanhamento a um filho, quatro anos, normalmente é suficiente. "Na maioria dos casos dos nossos doentes este prazo chega, mas há os outros, os que desenvolvem complicações. Por exemplo uma criança a quem é diagnosticada leucemia, mas a quem tudo corra bem, faz um tratamento de dois anos. Em média, são 34 a 35 semanas de tratamento. A partir daí, pode voltar à escola e vem cá uma vez por semana. Algumas até se vão embora com uma terapêutica que não é muito agressiva. Mas também temos crianças com tumores no sistema nervoso central que andam aqui anos e anos. Já sem tratamentos, mas com sequelas importantíssimas que têm de ser tratadas, acompanhadas, e com o apoio dos pais. E com esses como é? Como é que vivem os pais dessas crianças? Esses sim, têm necessidades acrescidas e para esses há um défice de suporte adequado. Portanto, a lei de apoio parental deveria ser ajustada aos casos em que há complicações."

Fazer igual para todos os que passam por esta casa não me parece de todo justo. Deveria haver níveis de gravidade e de necessidade

A diretora de pediatria afirma mesmo que "fazer igual para todos os que passam por esta casa não me parece de todo justo. Deveria haver níveis de gravidade e de necessidade". É assim com o apoio nos tratamentos, mas é também assim quando toca aos subsídios. "A mim também me faz confusão que os subsídios por doença oncológica sejam vitalícios. Uma criança que teve um tumor, que fez tratamento, que não teve efeitos secundários e a quem tudo correu bem fica com um subsídio vitalício por doença oncológica por deficiência. Não faz sentido. O que faz sentido é que as crianças que estejam em tratamento, com sequelas importantes, integradas em famílias com uma grande sobrecarga financeira, tenham este subsídio e se calhar num montante mais elevado para fazer face às necessidades da família na altura. Para estas, este subsídio deveria ser a multiplicar por três ou por quatro", argumenta.

A médica corrobora que alguma coisa tem de ser feita, quer seja através da aprovação de um estatuto do cuidador quer pela alteração da legislação. Porque "os pais têm um papel muito importante no apoio ao tratamento dos filhos".

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