A esta hora, o serviço de neuropediatria do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, tem tudo pronto para fazer uma consulta online às gémeas luso-brasileiras, Maitê e Lorena, de cinco anos, que vieram ao nosso país receber o medicamento Zolgensma, para tratar a Atrofia Muscular Espinhal, doença de que padecem, em fevereiro do ano passado. “Está tudo pronto para as gémeas poderem ser consultadas hoje”, confirmou ao DN fonte da instituição..Recorde-se que as gémeas receberam o medicamento mais caro do mundo no nosso país – apesar de ter havido um parecer negativo da equipa médica para que tal acontecesse, mas por terem cidadania portuguesa e supostamente por ter havido interferência e insistência do próprio Ministério da Saúde da altura, sendo aqui visado o ex-secretário de Estado António Lacerda Sales, e da própria presidência da República – mas regressaram a casa no Brasil, onde continuam a viver. É de destacar também que o inquérito levado a cabo pela Inspeção-Geral das Atividades em Saúde (IGAS), divulhado em abril, decidiu que a consulta feita às gémeas para que estas pudessem receber o medicamento "foi ilegal". .A administração deste medicamento impõe consultas regulares, nomeadamente a cada quatro meses, e desde o ano passado que as crianças não são vistas pela equipa que as acompanhou, tendo sido marcada uma consulta presencial para esta tarde na unidade lisboeta, mas os pais pediram uma consulta online, por considerarem não haver condições para trazer as gémeas a Portugal. Em primeiro lugar, porque estas terão tido “um agravamento da doença a partir do início de maio” e depois devido à polémica e à exposição pública que o caso teve e que consideram ter gerado um “clima de ódio”..O Hospital de Santa Maria recusou a consulta online, com a justificação de que esta envolve vários exames médicos. Os pais avançaram com uma providência cautelar e hoje soube-se que a juíza Sofia Marieiro, do Tribunal Administrativo do Círculo de Lisboa, aceitou a argumentação da família decidindo que a consulta deve ser feita online, avançou e primeira mão o Jornal de Notícias..Ao DN, fonte da instituição disse estar tudo preparado para que a consula aconteça online, justificando a recusa inicial por não ser este "o procedimento dado a qualquer outra criança que esteja a ser tratada na unidade à mesma doença”..De acordo com o acordão da juíza, citado pelo JN, o hospital terá argumentado que “a boa prática clínica dita que consultas como a dos presentes autos deve ser realizada por meio presencial, argumento que sai reforçado pela circunstância de as crianças não serem observadas pela equipa clínica da requerida desde Fevereiro de 2023, situação que causa, naturalmente, condicionantes ao acompanhamento médico”.