Famílias à espera da lei que protege quem cuida de idosos dependentes

"Morrer é um processo natural, mas vejo a minha mãe a fazê-lo sem dores, sem mal-estar, com qualidade de vida e acompanhada por quem gosta." Há cerca de um mês e meio, Laura, enfermeira, de 49 anos, viu-se obrigada a internar a mãe na unidade de cuidados paliativos da Clínica São João de Ávila, em Lisboa. Isabel tem 76 anos, demência e uma doença oncológica incurável e progressiva. Antes do internamento, Laura dividia-se entre o hospital e a casa da mãe, para onde se mudou. Deixou de cuidar de si por completo. "Não dormia, estava exausta. O cuidador informal é pouco ou nada reconhecido."

Há mais de um ano que as famílias esperam que o governo crie o estatuto de "cuidador informal", ou seja, um conjunto de medidas de apoio a quem cuida de idosos dependentes, mas ainda não há qualquer previsão para a sua elaboração. Amanhã e sexta-feira, este será um dos temas em destaque no Congresso de Cuidados Continuados e Paliativos - Inovação e Desenvolvimento, que junta vários especialistas no auditório do Instituto São João de Deus, em Lisboa.

Ao DN, Manuel Lopes, coordenador da Comissão de Coordenação para a Reforma da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), explica que o estatuto "não depende exclusivamente da rede". No que diz respeito à RNCCI, há a intenção de "avançar rapidamente com medidas para que as equipas que vão a casa do doente tenham sempre também como objetivo capacitar o cuidador". No entanto, adverte, existem outras duas dimensões: "A laboral e a fiscal." "Essas dependem de outros atores, nomeadamente do Ministério das Finanças, Trabalho e Segurança Social e da concertação social."

Embora ainda não exista uma proposta elaborada para o estatuto, Manuel Lopes lembra que há um trabalho de base sobre as melhores práticas a nível internacional. Segundo o responsável, já existem alguns mecanismos aos dispor das famílias, como o descanso do cuidador, que pode requerer temporariamente a integração do familiar na rede, mas este nem sempre é muito usado. Benefícios fiscais e a possibilidade de horários flexíveis no trabalho são algumas das medidas que têm sido faladas.

Faltam camas de paliativos

Há aproximadamente dois meses que Maria Henriqueta Costa Campos, de 64 anos, está internada na unidade de cuidados paliativos da clínica. Tem um quarto individual, como todos os utentes, decorado com fotos da família - com aplicações de Snapchat - e uma jarra de flores.

Maria Henriqueta, que dedicou a vida à pintura, sofre de uma doença crónica, progressiva e incurável. Como explicou ao DN Hugo Lucas, psicólogo na instituição, ali não é feito apenas controlo dos sintomas, mas é dada uma "atenção integral" aos utentes, que vai desde a dimensão física à espiritual. "E é dado apoio às famílias."

A Clínica São João de Ávila tem 11 camas de cuidados paliativos, sete protocoladas com a Administração Regional de Saúde de Lisboa e Vale do Tejo e as restantes privadas. É uma das 27 unidades de internamento que existem no país, onde se contabilizam atualmente 376 camas de cuidados paliativos. Edna Gonçalves, presidente da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, admite que o número é insuficiente, mas não é esta a maior carência em Portugal. "As equipas domiciliárias são a nossa grande lacuna", afirma, lembrando que existem apenas 19 equipas em todo o país. No âmbito do Plano Estratégico Nacional de Cuidados Paliativos para o Biénio 2017-2018 estava previsto chegar às 52, mas a responsável admite que não será possível, porque não existem profissionais formados. Contudo, ressalva, o ideal era existirem cerca de cem.

Outro grande problema no âmbito dos cuidados paliativos é a falta de profissionais para integrar as equipas hospitalares. Segundo Edna Gonçalves, é estimado que cerca de 80 mil doentes por ano precisem de cuidados paliativos no país, mas a maioria não necessita de internamento em unidades específicas, estando muitos internados em diferentes especialidades. "A maioria dos hospitais têm embriões de equipas de cuidados paliativos, mas têm poucos profissionais. Há alguns hospitais com mil camas e apenas um ou dois médicos de paliativos, o que é insuficiente", diz a responsável, que também irá intervir no congresso.

Depois de já ter organizado vários congressos sobre cuidados paliativos e sobre cuidados continuados, esta é a primeira vez que o Instituto São João de Deus junta os dois temas no mesmo evento. Hugo Lucas, que integra a comissão organizadora, diz que o foco será "o momento de mudança que se vive no panorama da saúde, quer do ponto de vista da reforma da rede de cuidados continuados integrados quer do desenvolvimento da rede de cuidados paliativos".

Em curso desde o início do ano passado, a reforma da RNCCI trouxe já duas grandes novidades, como destacou ao DN Manuel Lopes. "A criação da resposta de cuidados continuados integrados em saúde mental", que começou com a abertura de uma unidade em Lisboa, e "a criação da resposta de cuidados pediátricos integrados", inaugurada em Matosinhos. Além disso, destaca, "há alterações progressivas do número de camas e lugares na rede", que se situa atualmente nos 14 400, sendo metade respostas ao domicílio. Segundo o responsável pela reforma, ambas têm de ser alargadas para fazer face às necessidades.