Esclerose múltipla. Diagnósticos atempados aumentam qualidade de vida

"A esmagadora maioria dos sintomas são invisíveis e confundem-se com muitas outras doenças", aponta Alexandre Guedes da Silva ao DN. O presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) descreve este como "o principal desafio" na altura do diagnóstico. Dores nas costas, fadiga ou até lesões desportivas podem confundir os médicos e atrasar a deteção de uma doença que, em Portugal, afeta cerca de 8500 pessoas. No Dia Mundial da Esclerose Múltipla, esta que é considerada uma das cerca de 6000 doenças raras conhecidas será, uma vez mais, protagonista no podcast "Alguém que me explique". Conduzido por Joana Gama, o programa digital vai contar com a presença de doentes para debater alguns dos mitos associados à patologia. Pode assistir em direto esta segunda-feira, a partir das 21h, no site do Diário de Notícias.

Mas o que é, afinal, esclerose múltipla? Trata-se de uma condição que afeta o sistema nervoso central, em particular o cérebro e a medula espinhal, e que causa uma interferência na transmissão de informação no organismo. A doença causa focos de inflamação que deixam cicatrizes. "A partir do momento em que vamos deixando acumular lesões no cérebro, temos focos inflamatórios no cérebro e no sistema nervoso central que deixam marcas", explica Alexandre Guedes da Silva. Além de liderar a SPEM, Alexandre vive com a doença há três décadas, mas demorou anos até a descobrir.

"Foi-me diagnosticada uma hérnia quando, na realidade, ao fazer uma ressonância magnética verificou-se que tinha três pequenas hérnias, mas que nenhuma causava problemas", diz. Por ter sido desportista, os episódios de inflamação por que passava eram, frequentemente, mascarados como lesões desportivas. A importância no

diagnóstico precoce - para lá de ser uma doença rara e, como tal, nem sempre a informação é suficiente - passa pelas consequências que o acumular de cicatrizes no sistema nervoso central tem na qualidade de vida do doente. "O nosso "computador" começa a fraquejar e cansa-se mais", afirma. A progressão "é lenta", mas os efeitos podem ser nefastos, nomeadamente ao nível da mobilidade física. "Se não utilizo os membros com regularidade, parece que vou desaprendendo e reaprender é muito mais difícil", detalha.

Uma vez diagnosticado um caso de esclerose múltipla, é importante garantir acompanhamento médico permanente e, sobretudo, manter a atividade física, avisa Alexandre Guedes da Silva. "É fundamental. Diria mesmo que ter feito competição durante praticamente toda a minha vida ajudou a proteger-me da doença e não a deixou instalar-se com a violência que poderia ter tido", teoriza.

Sensibilização e mais registos

Além do desafio associado à dificuldade de assegurar diagnósticos precoces, o presidente da SPEM lamenta que os registos médicos não sejam "seguros" para obter dados sobre o número de doentes em Portugal. "É difícil sabermos os números, embora perguntemos às autoridades, mas nem eles nos sabem responder", refere. Também por isso, datas como o 30 de maio de cada ano, momento que assinala o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, sejam tão importantes para aumentar a sensibilização para os sintomas e "para a necessidade de dar a estas pessoas e famílias a qualidade de vida que merecem". Não existe uma cura, não é ainda conhecida a origem da doença, mas o que se sabe, reforça Alexandre Guedes da Silva, é que "estar alerta" é essencial.

Para dar voz a quem vive com esclerose múltipla, o podcast "Alguém que me explique", conduzido por Joana Gama para a plataforma de informação EM One to One, assinala a efeméride com um episódio especial. Acontece esta segunda-feira, dia 30, a partir das 21h e terá transmissão em direto no site do Diário de Notícias. Serão partilhadas histórias de doentes e esclarecidos mitos acerca desta patologia que afeta 2,8 milhões de pessoas em todo o mundo.