"É duro sabermos que temos uma doença que não tem cura"

"Pensem sempre que não estão sozinhos", diz a professora de dança Cris Aysel, uma das convidadas do episódio especial do podcast "Alguém que me explique", emitido a propósito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla. O programa digital, conduzido por Joana Gama para a plataforma de literacia EM One to One, criada pela Sanofi, contou com a participação de várias pessoas que vivem com a doença e que procuraram partilhar a sua experiência. Além de doente, Cris Aysel é também cuidadora do marido que sofre com a mesma patologia. "A adaptação leva-nos à superação", reforça.

Receber um diagnóstico de esclerose múltipla pode ser "uma bomba", complementa Telma Teles, que considera importante aumentar o conhecimento sobre a maleita para "desmistificar", entre outras coisas, "toda a parte da maternidade". Embora reconheça que existe "uma mudança" na forma como se encara a vida, Telma acredita que, a par da medicação e do acompanhamento médico, "o amor e a empatia" de amigos e família é essencial para ultrapassar o medo inicial.

Contudo, o conforto pode também ser encontrado junto dos maiores especialistas na matéria - outros doentes. "Os grupos e as associações ajudam-nos", sublinha Cris Aysel, que considera importante contar com apoio de outras pessoas que vivam com a doença, mas também que se recorra a "terapia" psicológica. "Não temos de ser fortes o tempo todo", assinala.

A força para lidar com a esclerose múltipla, considerada uma doença rara e ainda sem cura, pode igualmente vir do desporto e da prática de exercício físico. Pelo menos foi essa a experiência vivida por Alexandre Dias, que conheceu o diagnóstico aos 25 anos e decidiu mudar de vida. "Os primeiros quatro anos foram duros. É duro sabermos que temos uma doença que não tem cura", admite. Porém, este momento serviu de alerta para a necessidade de mudar de vida para perder peso e livrar-se da fadiga provocada pelos 118 quilos e pela doença. Decidiu participar na prova Iron Man, uma das mais exigentes no mundo e que contempla a prática de triatlo, e terminou a competição como o primeiro doente com esclerose múltipla a fazê-lo. "O que aprendi com a minha história é que estar parado é dar a vitória à doença", aponta. Desde a última incursão desportiva em que participou, Alexandre tem tido redução na prática regular de exercício físico e diz notar os efeitos na saúde. "Não tenho feito tanto desporto e agora, ao final do dia, começo a notar a famosa fadiga de quem tem esclerose múltipla", partilha.

Um dos principais desafios para a manutenção da qualidade de vida destes doentes é, refere Margarida Navalhinhas, a compreensão por parte dos empregadores. A jovem afirma que há "muitas pessoas jovens" que cessam a sua atividade laboral ou pedem baixa médica para conseguir gerir a notícia sobre o seu estado clínico, e que nem sempre encontram apoio no local de trabalho. "Precisamos de passar isto aos empregadores, senão eles não vão perceber que estamos aqui e que somos úteis. Temos de nos mostrar", alerta.

Depois de cinco episódios dedicados a esclarecer informação sobre esclerose múltipla, o podcast "Alguém que me explique", conduzido por Joana Gama para a plataforma de literacia EM One to One, criada pela Sanofi, ajudou a apresentadora a alterar "a perceção sobre esta e outras doenças". Joana Gama considera "importante passarmos a palavra para que haja uma maior sensibilização" da população, mas sobretudo para se desfaçam mitos sobre aquela que é uma de mais de 6 mil patologias raras. A mensagem fundamental, acredita, é alertar para a atenção aos sintomas, que podem ser variados e pouco específicos, e para a forma "muito silenciosa" como a doença de desenvolve. Garantir o diagnóstico atempado é meio caminho andado para assegurar uma boa qualidade de vida e para atrasar a evolução da maleita. "O podcast para mim foi um workshop de cinco episódios", afirma a apresentadora.