Portugal sem dados sobre VIH. Sistema informático sem manutenção durante pandemia

A covid-19 também afetou os doentes com VIH/Sida. Disto, a diretora do programa de saúde prioritário para a área das Infeções Sexualmente Transmissíveis e do VIH não tem dúvidas. Desde logo porque o sistema informático que regista os novos casos, atualiza a incidência da doença, o estatuto dos doentes e os resultados dos tratamentos teve falhas e os serviços do Ministério da Saúde não tiveram capacidade para realizar as atualizações necessárias. Portugal está sem dados fidedignos relativos a 2020 e 2021 e estes não vão figurar nos relatórios europeus e mundiais. No Dia Mundial que assinala a doença, Margarida Tavares diz que é preciso resolver esta situação. Sem dados, "não é possível agir"

Desde o início do milénio e até 2019 que o número de infeções por VIH/Sida está a descer em Portugal. Esta tendência manteve-se mesmo com a pandemia?

Acredito que sim. No entanto, é apenas uma crença, porque, neste momento, não temos dados relativos a 2020 e 2021. Os que temos dão um decréscimo muito grande, que sabemos que não é real.

Mas porquê?

Porque em 2020 e 2021 o sistema de monitorização da infeção por VIH/Sida, que é feito através de um programa informático, o SI.VIDA, registou limitações grandes no acesso de quem tem a obrigação de declarar os novos casos de VIH, de monitorizar a incidência, de atualizar o estatuto dos doentes e de registar os resultados. Portanto, neste momento, temos de nos deter nos dados de 2019.

Não são dados fidedignos?

Ao longo deste tempo ficámos a saber que os hospitais com maior movimento de doentes tiveram grandes problemas no acesso ao sistema informático e, obviamente, não podemos confiar nos números que temos, que são, de facto, muito baixos relativamente a 2019 e à realidade a que assistimos nas unidades de saúde. Por isso, considerámos não ser correto divulgá-los, nem internamente nem internacionalmente, nomeadamente para os relatórios europeus ou mundiais para os quais habitualmente contribuímos. Aguardamos a resolução do problema para que possamos, o mais breve possível, ter uma ideia do que aconteceu durante este tempo para o podermos analisar e comentar. No entanto, apesar da pandemia e das dificuldades que existiram não penso que o ambiente tenha sido propício a um aumento da incidência da infeção, mas, como lhe digo, é apenas uma consideração opinativa.

Sabe o que levou a esse problema no sistema informático?

O que aconteceu foi muito simples, deveu-se a um problema de manutenção. Como sabe a pandemia trouxe exigências novas às mais diversas áreas de resposta no Serviço Nacional de Saúde (SNS) e os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS), organismo que gere o sistema, com o acréscimo das solicitações impostas pela pandemia não pôde fazer as extensas atualizações e a manutenção que o programa exigia. O programa começou a registar disfuncionalidades em muitos hospitais. Foi isto, rigorosamente, e nada mais. Houve casos que ainda foram declarados, mas sabemos que o todo não está representado de acordo com o que assistimos nas unidades de saúde.

O que não se sabe por agora?

Não sabemos se foi afetada a capacidade diagnóstica, não sabemos se foi afetado o tempo de acesso às consultas e aos tratamentos e quais foram os resultados alcançados nos tratamentos. E é exatamente isto que precisamos de saber. É uma prioridade mesmo. Desde que tomei posse deste lugar que tem sido uma das minhas principais preocupações, porque sem dados e sem descrição fiel da realidade não podemos agir, não podemos decidir.

Isto é o primeiro efeito da pandemia em relação ao VIH/Sida, mas houve outros mais diretamente relacionados com os doentes?

Ora bem, acredito que tal como houve atrasos em outras doenças nas situações de VIH/Sida também possam ter havido. Sabemos que muitas pessoas com determinados sintomas, queixas e necessidades não tiveram, como habitualmente, acesso aos serviços de saúde, quer fosse o acesso aos cuidados primários quer aos cuidados hospitalares. Houve um incremento de barreiras ao acesso de cuidados e, portanto, honestamente não sei como é que isso possa ter afetado novos diagnósticos. Veja, muitas vezes as primeiras queixas relacionadas com a infeção por VIH são muito inespecíficas. Como costumamos dizer, são queixas que podem corresponder a muitas outras situações de doença, a muitas outras infeções, desde as mais simples às mais complexas, o que pode levar a ser confundido com uma situação de maior fragilidade da pessoa, de maior cansaço, etc. E se estas pessoas não tiveram a oportunidade de ir ao seu médico de família e de falar destas queixas, podendo suscitar a possibilidade de diagnóstico VIH, isto pode, de facto, ter atrasado mais o diagnóstico. Mas há ainda outras formas em que a pandemia pode ter afetado a situação da doença.

"Temos alguns resultados locais, mas, no global do país, não sabemos o que aconteceu".

Quais?

Olhe, por exemplo, as situações de prevenção de aquisição da infeção. Sabemos que as consultas de profilaxia pré-exposição, que são uma forma de prevenir a infeção em pessoas expostas a riscos elevados, foram proteladas e atrasadas no âmbito da covid-19 e durante as várias ondas pandémicas por que passámos. Portanto, provavelmente, em termos de prevenção também houve consequências. É verdade que temos alguns resultados locais, do hospital A, B ou C, em que verificamos que após o pico das ondas até houve uma recuperação importante dessas consultas, que se destinam a quem quer prevenir a aquisição da infeção. Mas, no global do país, não sabemos o que aconteceu.

O que receia mais que possa ter acontecido quando tiverem a noção da realidade e do impacto da pandemia nos doentes com VIH?

Receio que todas estas dimensões, que entendemos como indicadores de como a infeção evolui, favorável ou desfavoravelmente, tenham sido afetadas negativamente. Porque a verdade é que Portugal tem vindo, de uma forma geral, a evoluir numa trajetória favorável em todos os indicadores que monitorizamos. Temos vindo a evoluir numa trajetória de melhoria e o meu receio é que possamos ter aumentado a incidência ou na população ou nos grupos que estão mais expostos ao risco. Receio que possamos ter aumentado a dificuldade no diagnóstico, atrasando-o, que possamos ter reduzido o acesso ao tratamento e a referenciação dos doentes aos cuidados de saúde, que os tratamentos e a eficácia destes, por exemplo, possam ter comprometido alguns dos indicadores da UNAIDS (United Nations Programme on HIV/AIDS ou Programa das Nações Unidas para o VIH/Sida). Por exemplo, Portugal já tinha ultrapassado a meta do que chamamos 90, 90, 90, e seguia para a meta dos 95, 95, 95 - ou seja, que 95% das pessoas que estão infetadas saibam que o estão, que destas 95% estejam em tratamento e que destas 95% estejam com o vírus suprimido. O meu receio é que alguns destes avanços e das melhorias que tínhamos alcançado e que vínhamos a perseguir, umas a um ritmo mais acelerado, outras menos, tenham sido comprometidas. Por outro lado, receio ainda que o estigma, a discriminação, a desigualdade se tenha agravado com a pandemia.

Porque diz isso?

Porque isso se agravou em relação a todas as situações da nossa vida e sabemos que as pessoas mais desprotegidas, mais vulneráveis economicamente, culturalmente e menos integradas foram naturalmente as mais prejudicadas pela pandemia. E estas pessoas são também aquelas que, cumulativamente, são as mais afetadas pela infeção VIH. Portanto, o meu receio é que se venha a verificar que estas pessoas tenham sido proporcionalmente mais afetadas pela pandemia, já que todos, enquanto população, sociedade, país, também o fomos.

Se esses receios se confirmarem será difícil reverter a situação. Os ganhos que se adquiriram nesta área serão difíceis de recuperar?

Não creio, porque em termos de saúde Portugal dá já uma resposta ao VIH/Sida muito bem estabelecida, muito bem implementada. Temos um SNS que tem mostrado ter uma grande capacidade de se adaptar, de se renovar para responder ao que é mais urgente, o que também vimos durante a pandemia da covid-19. Sabemos quais são os caminhos a seguir e acredito que, quando conhecermos a realidade e soubermos o que foi afetado de forma negativa, os serviços do SNS, em parceria com as Organizações Não Governamentais e estruturas comunitárias, que são uma parte integrante da resposta ao VIH, pelo seu empenhamento nesta questão, conseguiremos rapidamente corrigir os eventuais desvios que possam ter existido. Tenho esta plena convicção. Teremos de fazer um esforço? Claro que sim, mas não podemos desviar-nos do nosso foco. Desejo mesmo que este dia 1 de dezembro sirva também para desfocar os olhares da pandemia da covid-19 e que nos faça ver outros problemas que não podemos descurar de forma nenhuma. Enquanto sociedade, os serviços de saúde e os responsáveis pela Saúde em Portugal, todos os governantes, têm de voltar a chamar a atenção para a infeção por VIH/Sida. É muito importante que o façam. É um problema que não está resolvido e que necessita de muita atenção, com ou sem pandemia.

Falou do diagnóstico tardio, que era uma realidade que já exista antes da pandemia. A que se deve esta situação? Também tem a ver com falta de recursos humanos nos serviços de saúde, da não procura das pessoas ou existem outras razões?

É um problema multifactorial, mas primeiro vou explicar o que é e o impacto de um diagnóstico tardio. Quando uma pessoa com VIH é diagnosticada já numa fase avançada da infeção, e este avanço mede-se habitualmente pela quantidade de linfócitos T CD4. É um conceito complexo, mas não importa, o que importa é dizer que se tivermos um doente diagnosticado com menos de 350 T CD4, ou até numa outra dimensão mais grave do diagnóstico tardio, com linfócitos T CD4 abaixo de 200 por milímetro cúbico, significa que o seu sistema imunitário já foi altamente comprometido. Ou seja, que estas pessoas já estão num risco muito elevado de ter eventos adversos, como infeções ou neoplasias associadas ao VIH, que podem definir já o estatuto de sida. O que isto nos mostra é que quanto mais baixos estão os linfócitos T CD4, os quais têm de ser medidos e monitorizados ao longo de todo o curso da vida de uma pessoa com VIH, mais dificuldade há em recuperar o seu sistema imune, que é o que o VIH afeta.

"A precocidade do diagnóstico dá-nos melhor capacidade para tratar os doentes e melhores resultados".

E isso pode ser travado se houver um diagnóstico mais precoce?

Podemos cortar este patamar dos 350 ou dos 200 CD4. Por exemplo, em 2019 tínhamos cerca de 50% de doentes que foram diagnosticados com menos de 350 CD4 e cerca de 30% com menos 200 CD4. São valores que se têm mantido ao longo do tempo. Se formos ver, em 2010 tínhamos 52% de doentes com linfócitos CD4 abaixo de 350 e 33% com menos 200 CD4, o que comparativamente com os atuais 49,7% e 30,9% significa que, numa década, quase que não houve oscilação. Mas isto também significa que não estamos a conseguir a intervir de forma a que o diagnóstico seja cada vez mais precoce. E a precocidade do diagnóstico dá-nos melhor capacidade para tratar os doentes e melhores resultados.

Mais uma vez, porque é que isso não é possível?

Por um lado, se há pessoas que têm suspeitas de poderem ter este diagnóstico, nomeadamente as que estão mais expostas ao risco, porque têm múltiplos parceiros sexuais, elas próprias se rastreiam com frequência recorrendo aos locais onde é possível fazer esse rastreio - hoje em dia há em todo o país muitos locais de rastreio anónimo, sobretudo nas cidades onde o fenómeno é mais relevante -, mas, no entanto, há outras situações em que as pessoas não têm a noção de que correm esse risco. E todos nós podemos correr esse risco ao longo da nossa vida. O risco existe e todos deveríamos procurar, rastrear, procurar esse diagnóstico, mesmo na ausência de sintomas. Por outro lado, isso também não acontece porque, muitas vezes, os médicos não estão tão atentos para a possibilidade deste diagnóstico. Sabemos que há muitas pessoas que têm sintomas muito inespecíficos, como anemia, cansaço, infeções repetidas em série, que até podem ser vulgares, e que por não haver uma assunção do risco não é o primeiro diagnóstico de que se lembram. Mas nós, profissionais, devemos aproveitar todas as oportunidades, quer seja nos cuidados primários, nos serviços de urgência ou nos internamentos por outras causas, para falar com as pessoas sobre os eventuais riscos que correram e questionar se não quer fazerem um rastreio. É preciso que os profissionais de saúde pensem neste diagnóstico e peçam os testes apropriados.

E as pessoas que são mais desfavorecidas têm acesso fácil a este diagnóstico?

Isso é outra razão e tem a ver com as barreiras colocadas em termos de cuidados de saúde a uma população, onde há uma maior incidência de infeção por VIH, que, por natureza, é mais desfavorecida, como imigrantes, trabalhadores do sexo e muitas outras que, por uma razão ou outra, até por uma certa desinformação, não têm o acesso tão facilitado aos locais de diagnóstico. Por isso digo que precisamos muito das organizações de base comunitária, da sociedade civil, para podermos chegar às pessoas que têm mais dificuldade em procurar um serviço de urgência ou que nem sequer têm acesso aos nossos serviços de saúde. Como lhe disse, o facto de não termos um diagnóstico precoce é multifactorial, mas todos nós temos de fazer alguma coisa, quer cada um por si quer enquanto sociedade. É preciso que todos tenhamos a consciência de que podemos correr riscos e que nos devemos interrogar se é de fazer um teste de rastreio. E os nossos profissionais de saúde também precisam de se lembrar que todas as oportunidades são boas oportunidades para rastrear o VIH.

Falou na questão dos testes. Há muito que Portugal se juntou aos países que têm testes rápidos e gratuitos, mas isso não é disponibilizado em farmácias: para a maioria da população tem de ser através de prescrição médica. Deveria ser de mais fácil acesso?

Sim, mas com os cuidados necessários. Sou, obviamente, apologista de todas as possibilidades que possam existir para se disponibilizar os testes de rastreio rápidos. Embora, e como disse, já estejam disponíveis em muitos locais, o resultado deste teste precisa de ser confirmado, validado de forma laboratorial. Não é por falta de locais onde os testes podem ser feitos que não se faz o rastreio. Há é uma falta de conhecimento ou até de vontade ou de perceção do risco que leva a que muitas pessoas não procurem o rastreio.

Dito isto, o perfil do doente com VIH tem mudado em Portugal?

Há um perfil que mudou drasticamente. Ou seja, no início da pandemia por infeção por VIH, o perfil da doença era maioritariamente composto por consumidores de drogas endovenosas, devido à troca de seringas. Estes foram os mais afetados pela doença, mas isso acabou por ser resolvido no início deste milénio graças às várias políticas de redução de danos, com as terapêuticas de substituição, com os kits de seringas grátis, com a mudança do tipo de consumo de drogas - neste momento, assistimos a uma epidemiologia muito diferente do consumo de drogas e de comportamentos, que mudou também drasticamente o perfil do doente com VIH. Por exemplo, no início, os homens que têm sexo com homens, de uma forma geral, tiveram uma consciência muito grande do risco que corriam e preveniram-se, usando de forma consistente medidas de profilaxia, como preservativo. Portanto, não houve um aumento de infeções muito grande entre essa comunidade. No entanto, a transmissão entre a comunidade heterossexual foi crescendo. E é mais difícil chegar a estas pessoas. É daqui que também vem a dificuldade de detetarmos os casos mais precocemente. Volto a referir que quanto mais precocemente é detetada e tratada uma pessoa com VIH, mais rapidamente estamos a eliminar a possibilidade de transmissão e de reduzir o número de novos casos associados a essa pessoa.

O diagnóstico precoce tem de ser um objetivo a perseguir...

O diagnóstico precoce e o tratamento precoce são de facto uma forma muito importante de prevenção de novas infeções, porque, neste momento, temos uma epidemia guiada pela transmissão sexual, seja ela homossexual ou heterossexual. E temos de olhar para esta questão com muita atenção e com estratégias.

"É preciso amplificar a profilaxia de pré-exposição para se prevenir a aquisição da doença".

Quais estratégias?

Por exemplo, a da profilaxia pré-exposição, que carece de uma amplificação no nosso país. É preciso melhorar, em termos de rapidez e de número, o acesso às consultas de proximidade para que as pessoas possam ter acesso a esta profilaxia para prevenirem a aquisição da infeção.

Há 30 anos a infeção por VIH/Sida também aterrorizou o mundo, tal como agora o SARS CoV-2. Passado este tempo, houve muitos ganhos, mas ainda é uma doença viral sem cura. Mas estamos mais perto de uma cura?

Neste momento, já há medicamentos que são altamente eficazes no tratamento das pessoas com VIH e, cada vez mais, iremos ter medicamentos com menos efeitos colaterais e com maior eficácia. Portanto, as pessoas que vivem com VIH, em termos de prognóstico, podem viver uma vida plena, em termos afetivos, em sociedade e do ponto de vista profissional, e com qualidade de vida. Nem sempre foi assim. Neste aspeto, diria que a doença está controlada. Agora, se me pergunta se a situação do VIH está resolvida no mundo, digo que não está.

Porquê?

Porque nem todos os países têm acesso à medicação com a mesma estabilidade e avanço que o mundo ocidental tem. E enquanto não formos suficientemente solidários e o mundo não estiver todo ao mesmo ritmo, dificilmente conseguimos controlar de forma efetiva a epidemia. Obviamente que todos temos metas definidas pela ONU e pela OMS numa tentativa de colocar o mundo todo à mesma velocidade, mas isso ainda não acontece. O lema deste dia mundial é acabar com as desigualdades para acabar com a sida no mundo. Este é um objetivo que se persegue para 2030, mas a persistência das desigualdades pode impedir de o atingirmos. Acredito que seja um problema controlável.

Mas ainda não há uma vacina, por exemplo...

Restam duas abordagens para as quais não temos novidades suficientes para pensarmos que podemos ter sucesso no objetivo de acabar com a sida: a da vacina e a da cura. Ainda não existe uma vacina eficaz e não existe uma cura. Existem casos anunciados de eliminação do vírus que podem ser interessantes de estudar até pela possibilidade de nos poderem dar alguns mecanismos que nos possam levar a medicamentos capazes de eliminar totalmente o vírus do organismo de uma pessoa. Mas em relação à vacina, espero, sinceramente, que a covid-19, que trouxe tantas desvantagens ao mundo, mas que trouxe avanço em termos de vacinas e no conhecimento do funcionamento dos ciclos de vida dos vírus, nos permita chegar a breve prazo a uma vacina para o VIH. Isto, sim, seria absolutamente revolucionário e poderia permitir eliminar a doença do mundo.

O retrato da doença em 2019

711 Casos. De 1 de janeiro a 31 de dezembro de 2019 Portugal registou 711 casos de VIH/sida, menos 331 do que em 2018. No mesmo período foram registados 197 óbitos, sendo que em 46,2% destes casos as pessoas já tinham atingido o estádio Sida.

61 433 Doentes. Até 31 de dezembro, e analisando os dados acumulados, havia em Portugal 61 433 doentes, dos quais 22 835 atingiram o estádio de Sida. Entre 2009 e 2018 registou-se uma redução de 47% no número de novos casos de infeção por VIH e de 65% em novos casos de Sida.

69,3% Homens. De acordo com os dados de 2019, a maioria dos novos casos de infeção por VIH registaram-se em homens (2,3 casos por cada caso comunicado em mulheres) e a média de idades à data do diagnóstico era de 38 anos. Em 24,1% dos novos casos, os indivíduos tinham idade igual ou superior a 50 anos.

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