O mundo de Joana. Já saltou de paraquedas e agora está apaixonada

Vida e Futuro

O mundo de Joana. Já saltou de paraquedas e agora está apaixonada

Pode ter nascido com uma paralisia cerebral que lhe ditou 74% de incapacidade motora, mas não há cadeira de rodas que a prenda. No que faz, no que quer, no que sonha, Joana não tem limitações. Muito menos no amor.

A cadeira de rodas não prende Joana. Não consegue andar, não pode ir à casa de banho sozinha, mas a paralisia cerebral que à nascença lhe roubou os movimentos dos membros inferiores ficou-se por isso mesmo. Joana é uma força da natureza, radical, até: já andou de moto de água, já experimentou baloiço 3D e já saltou de paraquedas. "Foi o dia mais feliz da minha vida. É como se conseguisses voar, como se o mundo estivesse ali à tua frente! É como se conseguisses agarrar o mundo na mão."

Uma sensação de liberdade indescritível só semelhante à que sente quando entra no mar e a água fria lhe arrepia a pele. O mar, o vento na cara - Joana sonhava ter uma moto - acalmam-na quando está triste, quando está stressada. "É uma liberdade!"

A liberdade que uma incapacidade motora de 74% não lhe retirou. Porque desde sempre Joana Nunes, 21 anos, não se acomodou às limitações físicas. Olhando para o seu currículo ninguém diria que as tem. Nunca deixou de fazer nada. Estudou, entrou na faculdade, no curso de Psicologia que acabaria por abandonar, fez um curso de pós-produção de vídeo e criou um canal no YouTube onde partilha um pouco da sua vida, Joana Nunes sobre Rodas.

O amor trouxe-lhe uma motivação acrescida para combater todas as supostas limitações. Conheceu Odair como que por acaso, ao sair do comboio da Fertagus no Pragal (Almada). Ela lembra-se de que estava com dificuldades na rampa e que ele pegou na cadeira, a ajudou a sair e lhe deu um cartão para o caso de precisar de alguma coisa. Ele fixou tudo, até o que ela tinha vestido naquele dia, o traje da faculdade.

O comboio do amor

Voltaram a encontrar-se numa estação de comboios, já ele trabalhava na Decathlon, em Setúbal. "É o comboio do amor", diz Odair. O que esta relação trouxe para a vida de Joana foi o elevar da sua autoestima e o reforço da sua motivação. Tão bem está Joana que já acredita que um dia virá a andar. "Quando se tem uma pessoa que gosta de nós é tudo mais fácil. E com ele percebi que as coisas acontecem porque têm de acontecer."

Une-os o amor e o mesmo problema físico. Odair tem 70% de incapacidade, só começou a andar aos 6 anos. No seu boletim médico conta com mais de 30 cirurgias. E para Joana é importante ter uma pessoa que a ama e que já passou pelo mesmo.

É nesta altura da sua vida que Joana recorda palavras muito cruéis que um dia ouviu da boca de alguém próximo. "Fazia-te bem teres um relacionamento, mas não tens nada para oferecer à outra pessoa." Joana tem e recusa que estar numa cadeira de rodas dê a alguém o direito que pensem que é menos mulher do que as outras.

Foi a partir dos 15 anos que Joana diz ter percebido que não tinha de ter limitações - os amigos do secundário foram uma ajuda grande. Por isso, no baile de finalistas não se ficou por ver os outros dançarem - teve direito ao seu par, a escolher um vestido bonito e a dançar a sua valsa.

"Ó mãe, as suas filhas não vão ser nada"

Joana tem uma irmã gémea, a Inês, também ela com paralisia cerebral, mas com uma incapacidade de 97% - não anda, não fala, mas, diz a mãe, Ana Nunes percebe tudo e é dona de um forte sentido de humor.

As gémeas nasceram às 24 semanas no Hospital de São Bernardo, em Setúbal. Para fazerem nascer Joana, Inês ficou cerca de 20 minutos sem cuidados. "Devia ter sido sujeita a oxigénio e não foi", conta a mãe. Na altura percebeu-se que deveria haver algum problema com Joana, que nasceu com um índice de Apgar 3 - foi reanimada e ao quinto minuto subiu para 5. Inês, curiosamente, nasceu com índice de Apgar 9 numa escala de 10.

O caminho que as duas irmãs fizeram é semelhante ao dos bebés prematuros que nascem com pouco mais de um quilo - incubadora, internamento na neonatologia, fisioterapia. À mãe iam dizendo que "tinham o tempo delas, que não era compatível com o das outras crianças". Eram acompanhadas por uma equipa multidisciplinar no hospital. Só quando as meninas tinham 3 anos, na sequência de uma convulsão de Inês, é que Ana ouviu o veredicto, da boca de uma terapeuta, da forma mais crua que se possa imaginar: "Ó mãe, as suas filhas não vão ser nada nem ninguém porque têm paralisia cerebral!"

Tudo por elas: de Cuba a Düsseldorf

Não há palavras para explicar o que Ana sentiu nesse momento, o chão a sumir-se debaixo dos pés. Mas foi por pouco tempo. "Começámos a fazer a nossa equipa multidisciplinar, com especialistas do Porto, de Lisboa, de Coimbra, e quando elas tinham 4 anos fomos para Cuba. Se houve negligência? Os médicos encobriram-se uns aos outros. O processo do dia do nascimento delas desapareceu."

Nos três meses e meio que estiveram em Cuba, Joana melhorou em termos cognitivos a olhos vistos: já falava espanhol, conhecia as cores. Mas desde cedo que Joana começou a falar. "Aos 2 anos, dizia otorrinolaringologista." Os pais nunca se resignaram e quando Joana andava no 6.º ano foram a Düsseldorf, na Alemanha, para as duas irmãs fazerem um autotransplante de células estaminais.

O percurso escolar foi sempre bem-sucedido, com boas notas. Mas nem sempre foi fácil. Ainda não é fácil. Falta-lhe a liberdade de poder andar. "De poder ir à discoteca, de não ter de pedir ajuda no comboio ou nas escadas, de não ter de pedir ajuda para ir à casa de banho, para aquecer a comida." E os pensamentos que às vezes "não são os melhores", diz Joana Nunes.

"Já pensei que a culpa de estar assim era minha. E da minha irmã também." Porquê? "Pensamentos maus existem sempre, mas temos de lutar contra isso."

"Em criança perguntava o porquê de isto me ter acontecido, de ser como era. Mas na adolescência foi mais complicado, tinha menos amigos. Quando era pequena, as outras crianças estavam sempre a puxar-me para cima, convidavam-me para onde fossem. Na adolescência isso deixou de acontecer, afastaram-se de mim... Comecei a ser mais recatada, mais reservada. Mas não me sentia sozinha. Tinha um ou dois amigos. A amizade é o mais importante que se pode ter. A vida não é preto e branco, o lado bom e o lado mau. Temos de tirar das pessoas o lado bom."

É verdade que quem viveu toda a sua existência numa cadeira de rodas se deparou com o preconceito. Às vezes os olhares não são de pena, até são do género "como é que esta rapariga consegue?" Mas incomodam. Porque se há coisa de que tem a certeza é de que consegue fazer tudo aquilo a que se propõe. Não começámos por dizer que já saltou de paraquedas e que se andou a baloiçar no vazio?

E é essa Joana que predomina, a Joana com boa vibe, que passa boas energias através dos vídeos que posta no seu canal. "O meu objetivo é sempre passar uma mensagem positiva."

"Uma auxiliar da faculdade chegou a dizer-me 'não te levo à casa de banho porque não quero'."

Foi este pensamento que norteou a escolha do curso universitário. "Sempre quis ser psicóloga para ajudar a pessoas no sentido de não terem tão maus pensamentos como eu já tive, tantos complexos como eu já tive. Sempre quis compreender as pessoas. Tentei durante um ano e meio mas não consegui..."

Não foi um período fácil o da faculdade. Não era o trajeto de comboio entre Palmela e o Pragal porque esse já faz tranquilamente, nem sequer o facto de estar nas aulas e ter de pedir que a levassem ao WC. "Uma auxiliar da faculdade chegou a dizer-me 'não te levo à casa de banho porque não quero', mas não foi por causa da casa de banho que deixei a faculdade..." A verdade é que Joana não estava a rever-se no curso, entrava em stress e quando entra em stress bloqueia.

Até que descobriu uma grande paixão: o vídeo. Tirou um curso de edição de vídeo na Lisbon School of Design e diz ter encontrado a sua vocação. "Estou feliz, percebi o que queria fazer. A edição é uma espécie de arte. Escrevemos uma história, podemos criar imagens e manipulá-las para fazer essa história..."

O sonho é trabalhar num estúdio, fazer aquilo de que gosta. Com uma certeza: ser sempre exigente consigo própria. "Tenho de ser sempre a melhor." Ao contrário da faculdade que a bloqueava, a edição puxa-lhe pela criatividade.

A extensão da sua liberdade

Em janeiro, um anjo da guarda entrou na vida de Joana Nunes. Tecnicamente é uma assistente, mas Marina Torres apresenta-se como "a extensão da liberdade da Joana". Passam juntas entre quatro e seis horas por dia, ao abrigo do CAVI (Centro de Apoio à Vida Independente), que foi proposto a Joana pela APPACDM.

Marina acompanha Joana a todas as suas atividades - ao ginásio, à fisioterapia, às aulas de código, leva-a à casa de banho... Ainda foi com ela um mês à faculdade e levou-a a Lisboa durante os três meses do curso de edição de vídeo. Explica-lhe como se vai para aqui e para li, mostra-lhe os caminhos. Em suma, ajuda-a ser mais independente.

Só há uma coisa que Marina deixou claro desde o início. "Não faço atividades radicais, tem de ser uma escolha minha." E sabendo como é Joana, um dia destes teria de estar a atirar-se no vazio... Mas as atividades que Joana ainda sonha fazer são mais calmas - surfar e nadar com golfinhos.

"Eu mostro-lhe os caminhos físicos e ela mostra-me os caminhos interiores, as emoções."

Daqui já nasceu também uma relação de amizade. "Só temos uma verdade: a condição para estarmos bem com alguém é através do respeito, da amizade. Temos muitas coisas a aproximar-nos. Porque também é extremamente difícil. As coisas boas não são fáceis", afirma a assistente. E, para além das 20 horas que o contrato determina, acabam por estar mais tempo juntas, Marina vai à casa de Joana, vão à praia...

"A Joana ensina muito aos outros. Estamos no mundo para amar e ser amados. E ela ensinou-me a ser carinhosa, a mimar os outros. É tão bom ser simples e dizer 'amo-te princesa' Dizia-me e fazia-me confusão... Ainda estou em aprendizagem. Eu mostro-lhe os caminhos físicos e ela mostra-me os caminhos interiores, as emoções."

A mãe de Joana e de Inês está sempre lá, a acompanhar o percurso da filha, quantas vezes sem ser vista. Como quando Joana fez a excursão de finalistas a Paris e os pais seguiram o mesmo percurso paralelo, sem ela saber. "Sou mãe galinha, mas a cinco metros atrás. O que eu quero é que ela seja feliz!"

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