O tema “O doente no centro: da investigação & desenvolvimento à avaliação das tecnologias de saúde” serviu de mote para a iniciativa das farmacêuticas GSK e ViiV Healthcare que todos os anos convoca especialistas de diferentes áreas do conhecimento, relacionado com o universo da saúde, para ajudar a empoderar as associações de pessoas com doença. Ninguém discorda da pertinência da discussão e teorizam-se várias propostas. As pessoas com doença e os seus representantes notam alguns avanços, mas estão conscientes do longo caminho a percorrer para Portugal acolher satisfatoriamente as recomendações da Organização Mundial de Saúde nesta matéria..A profissionalização das Associações de Pessoas com Doença.Na mesa redonda “A pessoa com doença no centro do sistema e das decisões em saúde” foi inevitável regressar ao recorrente tema da falta de representatividade das associações nacionais nos diversos fóruns de discussão e decisão das políticas de saúde. A profissionalização destes representantes foi um passo unanimemente considerado determinante para levar a experiência diária de quem vive com doença, doença crónica sobretudo, a quem tem poder e decide..“Só falta perceber como!”, exclamou, ainda o debate estava a começar, Victor Ramos, presidente do Conselho Nacional de Saúde, órgão consultivo do Governo que congrega diferentes entidades do universo da saúde em Portugal. “Ninguém é indiferente ao tema, ninguém tem dúvidas de que o doente deve estar no centro de tudo isto”, frisou. Apesar de várias propostas debatidas e analisados caminhos diferentes não saiu daqui uma conclusão, mas contributos para a discussão alargada que se faz há vários anos sobre o tema.. “Estamos aqui a falar da importância das associações, mas se queremos que, por exemplo, o caso da investigação com doentes tenha impacto, acho importante envolver também decisores políticos na discussão”, frisou Sónia Dias, diretora e professora catedrática da Escola Nacional de Saúde Pública. Anabela Isidro, da direção da AICIB – Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, ao colocar-se no papel de um qualquer membro de uma associação de pessoas com doença e reportando-se aos avanços da Inteligência Artificial, exemplificou a complexidade da questão: “Como é que vou influenciar Portugal, e os governantes, para que estas novas aplicações e potencialidades sejam introduzidas no Sistema Nacional de Saúde para meu benefício, e de todos os que represento”?.A tantas incertezas, Elsa Frazão Mateus, presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas e da Eupati Portugal, respondeu com algum otimismo. Concordou com a necessidade de envolver mais agentes, além das próprias pessoas com doença nesta discussão, mas também se colocou do lado da necessidade de profissionalização das associações. A presidente da Eupati Portugal, um projeto de doentes a nível europeu que promove a literacia em investigação clínica e a inclusão de pessoas com doença nos processos de investigação, deixou, ainda assim, uma nota positiva sobre a experiência que tem tido enquanto membro de um órgão que representa pessoas com doença crónica. “Não só as associações têm vindo a discutir, cada vez mais, conjuntamente, os problemas comuns, como têm vindo, também, a ser mais procuradas para parcerias em vários momentos, nas Unidade Locais de Saúde”..Antes da mesa-redonda, já três oradores tinham evidenciado os benefícios sociais e económicos de ter as pessoas com doença envolvidas diretamente na definição de processos e políticas que diretamente lhes dizem respeito..Resultados e experiências reportados por pessoas com doença.O tema foi introduzido pelo consultor Pedro Cardoso, da Moai Consulting, quando apresentou dados do conhecimento da vida real como valor agregador, frisando muito a importância dos PREMs e PROMs. As siglas inglesas, reportam-se aos Patient-Reported Experience Measures, ou seja, medidas utilizadas para analisar os relatórios dos doentes sobre as experiências que tiveram e, no segundo caso, aos Patient-Reported Outcome Measures, que se traduzem em medidas usadas para analisar os relatórios das pessoas com doença face aos resultados obtidos. Um dos exemplos citados por Pedro Cardoso foi a avaliação de tecnologias de saúde: “O doente chamado para fazer esta avaliação tem impacto real na adequação dos critérios de inclusão ou exclusão da população alvo para determinada tecnologia de saúde”..A sessão promovida pela GSK e ViiV Healthcare para representantes de associações de pessoas com doença realiza-se há 12 anos. Contribui para o empoderamento destas entidades e está focada em levar a pessoa com doença e os seus representantes para a centralidade dos processos de decisão em toda a cadeia da saúde..Cuidados de Saúde Baseados em Valor.A importância dos dados fornecidos pelas pessoas com doença é cada vez mais reconhecida pelo que representa na gestão de processos e métodos. “Já não devíamos estar a falar de informação. Devíamos estar a falar daquilo que é a transformação de conhecimento e sabedoria em impacto”, foi um dos reptos do professor e investigador da NOVA SBE, Filipe Costa. A falta de uma cultura na qual todos os atores (ou “stakeholders”, como tantas vezes se disse na sessão) estejam alinhados e a remar para o mesmo lado, ou seja, tendo a pessoa com doença como foco máximo, levam a desequilíbrios na balança da saúde. “Uma análise mais precisa dos dados conduz a melhor aplicação de recursos (financeiros, humanos e todos os outros) e isso leva a melhores cuidados de saúde para beneficiar o ator final e primordial… a pessoa com doença”..Inteligência Artificial na Saúde.A apresentação de António Murta, co-fundador e CEO da Pathena, empresa de capital de risco impulsionadora de projetos de tecnologias de informação e de saúde digital, destacou-se pelo teor formativo que representou para a maioria da plateia constituída por pessoas com doença, seus representantes e diferentes entidades ligadas à saúde. Quase diariamente ouvem falar de inteligência artificial (AI) e machine learning sem compreender o total alcance deste futuro cada vez mais presente. O especialista demonstrou como a tecnologia está a ajudar a vencer as doenças. Murta não desvalorizou a importância dos dados obtidos diretamente das pessoas com doença e o que podem representar na melhoria e avanços nas tecnologias da saúde, mas seguiu por outro caminho para, no fundo, chegar ao mesmo objetivo. Não que os dois não possam coexistir, mas o especialista optou por enaltecer as vantagens, já existentes e futuras, de incluir, cada vez mais, a AI na saúde. “O principal concorrente do ChatGPT é o Gemini, da Google. Todos na comunidade médica conhecem alguém que tirou, não uma, mas duas especialidades. Conheço uma pessoa que até tirou três. Não conheço uma que tenha tirado quatro, o que já uma excentricidade…, mas o Gemini consegue tirar todas as especialidades com 91% de aproveitamento”. Com este exemplo, o orador quis deixar claro que a inteligência artificial não serve de substituto ao fator humano, mas pode ser usada pelos médicos e outros agentes como ferramenta de apoio, nomeadamente nos casos mais desafiantes e difíceis..NP-PT-NA-JRNA-240008 | 12/24