O Doente no centro das decisões em Saúde

O tema “O doente no centro: da investigação & desenvolvimento à avaliação das tecnologias de saúde” serviu de mote para a iniciativa das farmacêuticas GSK e ViiV Healthcare que todos os anos convoca especialistas de diferentes áreas do conhecimento, relacionado com o universo da saúde, para ajudar a empoderar as associações de pessoas com doença. Ninguém discorda da pertinência da discussão e teorizam-se várias propostas. As pessoas com doença e os seus representantes notam alguns avanços, mas estão conscientes do longo caminho a percorrer para Portugal acolher satisfatoriamente as recomendações da Organização Mundial de Saúde nesta matéria.

A profissionalização das Associações de Pessoas com Doença

Na mesa redonda “A pessoa com doença no centro do sistema e das decisões em saúde” foi inevitável regressar ao recorrente tema da falta de representatividade das associações nacionais nos diversos fóruns de discussão e decisão das políticas de saúde. A profissionalização destes representantes foi um passo unanimemente considerado determinante para levar a experiência diária de quem vive com doença, doença crónica sobretudo, a quem tem poder e decide.

“Só falta perceber como!”, exclamou, ainda o debate estava a começar, Victor Ramos, presidente do Conselho Nacional de Saúde, órgão consultivo do Governo que congrega diferentes entidades do universo da saúde em Portugal. “Ninguém é indiferente ao tema, ninguém tem dúvidas de que o doente deve estar no centro de tudo isto”, frisou.  Apesar de várias propostas debatidas e analisados caminhos diferentes não saiu daqui uma conclusão, mas contributos para a discussão alargada que se faz há vários anos sobre
o tema.

 “Estamos aqui a falar da importância das associações, mas se queremos que, por exemplo, o caso da investigação com doentes tenha impacto, acho importante envolver também decisores políticos na discussão”, frisou Sónia Dias, diretora e professora catedrática da Escola Nacional de Saúde Pública. Anabela Isidro, da direção da AICIB – Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, ao colocar-se no papel de um qualquer membro de uma associação de pessoas com doença e reportando-se aos avanços da Inteligência Artificial, exemplificou a complexidade da questão:  “Como é que vou influenciar Portugal, e os governantes, para que estas novas aplicações e potencialidades sejam introduzidas no Sistema Nacional de Saúde para meu benefício, e de todos os que represento”?

A tantas incertezas, Elsa Frazão Mateus, presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas e da Eupati Portugal, respondeu com algum otimismo. Concordou com a necessidade de envolver mais agentes, além das próprias pessoas com doença nesta discussão, mas também se colocou do lado da necessidade de profissionalização das associações. A presidente da Eupati Portugal, um projeto de doentes a nível europeu que promove a literacia em investigação clínica e a inclusão de pessoas com doença nos processos de investigação, deixou, ainda assim, uma nota positiva sobre a experiência que tem tido enquanto membro de um órgão que representa pessoas com doença crónica. “Não só as associações têm vindo a discutir, cada vez mais, conjuntamente, os problemas comuns, como têm vindo, também, a ser mais procuradas para parcerias em vários momentos, nas Unidade Locais de Saúde”.

Antes da mesa-redonda, já três oradores tinham evidenciado os benefícios sociais e económicos de ter as pessoas com doença envolvidas diretamente na definição de processos e políticas que diretamente lhes dizem respeito.

Resultados e experiências reportados por pessoas com doença

O tema foi introduzido pelo consultor Pedro Cardoso, da Moai Consulting, quando apresentou dados do conhecimento da vida real como valor agregador, frisando muito a importância dos PREMs e PROMs. As siglas inglesas, reportam-se aos Patient-Reported Experience Measures, ou seja, medidas utilizadas para analisar os relatórios dos doentes sobre as experiências que tiveram e, no segundo caso, aos Patient-Reported Outcome Measures, que se traduzem em medidas usadas para analisar os relatórios das pessoas com doença face aos resultados obtidos. Um dos exemplos citados por Pedro Cardoso foi a avaliação de tecnologias de saúde: “O doente chamado para fazer esta avaliação tem impacto real na adequação dos critérios de inclusão ou exclusão da população alvo para determinada tecnologia de saúde”.

A sessão promovida pela GSK e ViiV Healthcare para representantes de associações de pessoas com doença realiza-se há 12 anos. Contribui para o empoderamento destas entidades e está focada em levar a pessoa com doença e os seus representantes para a centralidade dos processos de decisão em toda a cadeia da saúde.

Cuidados de Saúde Baseados em Valor

A importância dos dados fornecidos pelas pessoas com doença é cada vez mais reconhecida pelo que representa na gestão de processos e métodos. “Já não devíamos estar a falar de informação. Devíamos estar a falar daquilo que é a transformação de conhecimento e sabedoria em impacto”, foi um dos reptos do professor e investigador da NOVA SBE, Filipe Costa. A falta de uma cultura na qual todos os atores (ou “stakeholders”, como tantas vezes se disse na sessão) estejam alinhados e a remar para o mesmo lado, ou seja, tendo a pessoa com doença como foco máximo, levam a desequilíbrios na balança da saúde. “Uma análise mais precisa dos dados conduz a melhor aplicação de recursos (financeiros, humanos e todos os outros) e isso leva a melhores cuidados de saúde para beneficiar o ator final e primordial… a pessoa com doença”.

Inteligência Artificial na Saúde

A apresentação de António Murta, co-fundador e CEO da Pathena, empresa de capital de risco impulsionadora de projetos de tecnologias de informação e de saúde digital, destacou-se pelo teor formativo que representou para a maioria da plateia constituída por pessoas com doença, seus representantes e diferentes entidades ligadas à saúde.  Quase diariamente ouvem falar de inteligência artificial  (AI) e machine learning sem compreender o total alcance deste futuro cada vez mais presente. O especialista demonstrou como a tecnologia está a ajudar a vencer as doenças. Murta não desvalorizou a importância dos dados obtidos diretamente das pessoas com doença e o que podem representar na melhoria e avanços nas tecnologias da saúde, mas seguiu por outro caminho para, no fundo, chegar ao mesmo objetivo. Não que os dois não possam coexistir, mas o especialista optou por enaltecer as vantagens, já existentes e futuras, de incluir, cada vez mais, a AI na saúde. “O principal concorrente do ChatGPT é o Gemini, da Google. Todos na comunidade médica conhecem alguém que tirou, não uma, mas duas especialidades. Conheço uma pessoa que até tirou três. Não conheço uma que tenha tirado quatro, o que já uma excentricidade…, mas o Gemini consegue tirar todas as especialidades com 91% de aproveitamento”. Com este exemplo, o orador quis deixar claro que a inteligência artificial não serve de substituto ao fator humano, mas pode ser usada pelos médicos e outros agentes como ferramenta de apoio, nomeadamente nos casos mais desafiantes e difíceis.

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