“Temos de começar a criar mais poder para as associações de doentes participarem e discutirem os assuntos que lhes dizem diretamente respeito”, explica Filipe Costa, professor e investigador da Nova SBE. O coordenador da pós-graduação de gestão em saúde será um dos oradores e vai levar ao auditório da GSK, em Miraflores (Lisboa), uma demonstração do que acontece em outros países onde a avaliação clínica com conhecimento de causa e a avaliação rigorosa de resultados pelos próprios doentes já representam mais de 50% da importância para a tomada de decisões terapêuticas..“Os doentes são verdadeiramente uma ajuda. Como é que não se usam mais vezes essas vozes, sendo elas o foco da nossa ação”? A interrogação leva, por outro lado, a uma das preocupações já levantadas em encontros anteriores, a representatividade, ou falta dela, das associações de pessoas com doença. “Estas entidades têm de ser verdadeiramente representativas, não podem só representar uma faixa, têm de representar o efeito massivo e, por isso, acho que há um trabalho a fazer neste campo para serem altamente representativas”, afirma Filipe Costa, que vai exemplificar como em outros países as associações são efetivas fontes consultivas, de implementação e até de participação nos mecanismos de regulação, devido ao conhecimento e abordagem sensível na avaliação de diversos indicadores..Elsa Mateus, presidente da Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, será outra participante na iniciativa que agora se antecipa. Reconhece não ser fácil às associações de doentes ter representatividade em Portugal, mas acredita que o trabalho está a ser feito. “É complicado porque a área da saúde tem uma grande diversidade, mas é sempre possível encontrar soluções, desde que assim se queira”. A também presidente da Eupati Portugal, projeto europeu de doentes que promove a literacia em investigação clínica e a inclusão de pessoas com doença no processo de investigação e desenvolvimento clínico, manifesta-se confiante com alguns casos e movimentos de associações que trabalhando em conjunto e usando os mesmos representantes estão a obter maior representação..Como exemplo, Elsa Mateus cita algumas formações da EUPATI a nível europeu, para melhor envolvimento nos processos. “A experiência de viver com a doença é relevante, mas também formamos os nossos representantes para poderem ter uma participação transversal e uma perspetiva mais abrangente”. Pouco a pouco, garante, serão melhoradas as formas de trabalhar a representatividade através da partilha, discussão e auscultação de outras associações e outras pessoas com experiências de viver com doença..O encontro anual da GSK e ViiV Healthcare com representantes de pessoas com doença discute o papel e a intervenção destas entidades no sistema de saúde..Informar, formar, debater e refletir.Com a Inteligência Artificial também na ordem do dia, o Encontro GSK | ViiV Healthcare para Associações de Doentes vai ter a participação de especialistas de diferentes áreas, juntando-se aos da saúde e investigação clínica, alguns líderes em tecnologia e inteligência artificial, além de responsáveis de organismos do Ministério da Saúde..Desde 2012, esta organização anual tem o objetivo de contribuir para uma maior capacitação dos responsáveis das associações de pessoas com doença, dos doentes e seus cuidadores, ao proporcionar momentos de informação, formação, debate e reflexão com especialistas de diferentes áreas e em matérias consideradas críticas para todos..A sessão desta sexta-feira apoiada pela TSF e DN pode ser acompanhada via streaming, a partir das 9h15. A participação prevê registo prévio em https://encontrogskviivassociacoesdoentes.pgm.pt..Programa Completo.Consulte um profissional de saúde para aconselhamento médico personalizado..NP-PT-NA-JRNA-240005 | 12/2024.Com o apoio da GSK.