Mais qualidade de vida para pessoas com doenças raras vale prémio de 50 mil euros

O trabalho desenvolvido com crianças e famílias que convivem com doenças raras valeu à Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras o prémio Manuel António da Mota, no valor de 50 mil euros. A candidatura foi feita com o "Espaço de Capacitação Rara", um projeto que envolve "um programa de coaching e mentoring, apoio à capacitação e empregabilidade e um conjunto de ações de sensibilização e informação" sobre as doenças raras. Minutos depois de receber o prémio numa cerimónia no Palácio da Bolsa, no Porto, que contou com a presença do presidente da República, Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas, adiantou ao DN que agora o grande desafio é a internacionalização.

" A associação pretende internacionalizar-se de mãos dadas com a diplomacia portuguesa", revelou a fundadora, destacando que "a Raríssimas é pioneira no âmbito das doenças raras" e "é a única associação que tem um centro integrado para doenças raras, a Casa dos Marcos". Paula Brito e Costa dedicou o prémio instituído pela Fundação Manuel António da Mota às famílias que convivem com as doenças raras. "As associações não trabalham para prémios, vão fazendo o seu caminho, um caminho de meias vitórias". Esta foi dedicada "às mães e aos filhos".

Em Portugal, estima-se que as doenças raras graves afetem 600 a 800 mil pessoas. Criada em 2002, em Lisboa, a Raríssimas apoia doentes e famílias que lidam com estas doenças. Segundo a presidente da associação, os 50 mil euros do prémio serão investidos no "Espaço de Capacitação Rara", concretamente na "valorização da qualidade de vida" e na "empregabilidade". Até porque, acrescentou, Setúbal, onde se situa a Casa dos Marcos, "é o distrito com a maior taxa de desemprego". Uma das apostas é dirigir as ações de sensibilização e informação para o setor empresarial, para "fomentar a igualdade de oportunidades e o tratamento equitativo, apelando ao respeito pela doença".

Eleita entre 235 projetos, esta foi a terceira candidatura da associação ao Prémio Manuel António da Mota, instituído em 2010, com o objetivo de reconhecer organizações e pessoas que se destaquem nas áreas de atuação da Fundação. Na 7.ª edição, o prémio pretendia premiar instituições que se distinguissem na educação, no emprego e no combate à pobreza e à exclusão social. Além da Raríssimas, subiram ao palco outras nove instituições nacionais. À SAOM - Serviços de Assistência Organizações de Maria foi atribuído o 2.º lugar, no valor de 25 mil euros, e a Associação Inspirar o Futuro recebeu 10 mil. Sete receberam menções honrosas.

Desigualdades preocupam

Na abertura da sessão "Portugal Solidário 2016", o ministro do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, Vieira da Silva, afirmou que apesar dos progressos que já foram feitos, "os índices de pobreza e desigualdade são ainda demasiado preocupantes no nosso País", onde "quase 20%" das pessoas "viviam abaixo do limiar da pobreza".

Vieira da Silva destacou que Portugal venceu "importantes batalhas pela coesão" ao longo das últimas décadas e estas tiveram dois grande protagonistas: as políticas públicas e a sociedade civil organizada. "Entre 1980-2015, a despesa do Estado com a cooperação, ou seja, o esforço de cooperação com a sociedade civil, cresceu 11 vezes. Nenhuma outra área da despesa do Estado ou da utilização dos recursos públicos cresceu com esta dimensão. Ultrapassa hoje os 1.500 milhões de euros", disse. Para o futuro, as prioridades passam pela "defesa do estado social de direito", pela "solidariedade entre gerações", combate à pobreza infantil e aposta na educação.

O presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, pegou nas palavras de Paula Brito e Costa: "A vida é feita de meias vitórias. No dia a dia, milhões de portugueses têm meias vitórias. E a meia vitória significa isso mesmo, significa dois passos à frente, dois passos atrás, o avançar e o recuar." Depois de destacar os vencedores do segundo e terceiro lugar, Marcelo Rebelo de Sousa lembrou que a Raríssimas suscitou logo quase ao nascer "a atenção da rainha de Espanha". "Raríssimos somos todos, não há um ser normal (...), mas há os mais raros, porque para eles não foram encontradas ainda sequer respostas", afirmou. O presidente da República disse que "é bom que haja prémios como este, porque são, em si mesmo, pedagógicos para projetos de Solidariedade Social que todos os dias nascem ou se reformulam".