Gabriela Sousa: "Quem quer continuar a trabalhar não consegue"

Qual o objetivo da conferência?

É uma organização conjunta da SPO com a Assembleia da República, que aceitou desde a primeira hora, e entendemos envolver a Liga Portuguesa Contra o Cancro. O objetivo foi de facto chamar a atenção para o que representa a doença oncológica metastatizada em Portugal e escolhemos o cancro da mama, porque é onde há muitos doentes que vivem com este desafio, e partir daí para chamar a atenção para outros cancros. Como sociedade civil queremos questionar como podemos melhorar a qualidade de vida destes doentes e o apoio que podemos dar no dia-a-dia.

O tema da conferência é "Pensar o presente, construir o futuro". Como deve ser o futuro?

Sou uma otimista e acho que o futuro pode sempre ser melhor que o presente. Sentimos que estes doentes precisam do nosso apoio, precisam que as pessoas à sua volta também sejam mais bem informadas de como viver é com a doença. Há uns anos a sobrevivência era muito pequena na fase metastatizada e agora temos muitos que sobrevivem e que contribuem para a sociedade. Trabalham, gerem a vida familiar - temos muitos doentes numa geração intermédia que cuidam dos pais idosos e dos filhos pequenos. Ajudar estas pessoas é uma responsabilidade da sociedade civil, a população de pessoas que convivem com doença metastatizada é muito grande. Precisamos de conhecer melhor e dar a conhecer esta fase da doença. Gerar mais investigação. Temos que estar mais bem organizados (as ciências base, a estatística, os médicos), para gerar mais conhecimento sobre a doença metastatizada.

Vão falar de direitos e deveres dos doentes. O que está pior?

Diria que a relevância é muito semelhante. Há alguns direitos previstos na lei, o problema é que quando querem exercer também os seus deveres. Por exemplo, uma professora que tem doença metastatizada e quer dar aulas, não vê o seu horário reduzido. Enquanto sociedade temos a nossa legislação bem adaptada, bem feita para quem precisa de deixar de trabalhar, mas para quem quer continuar a trabalhar não consegue fazer valer alguns dos seus direitos, ter um horário reduzido, por exemplo. Existem alguns gaps legislativos que podem ser otimizados e vamos aproveitar estar no Parlamento para falar disso. Às vezes os doentes optam por reformas antecipadas e poderiam dar ainda algum contributo. Vamos chamar a atenção para estes problemas de apoio social, de relações precárias em que perdem o emprego, a família e a casa.

Esses são os desafios do dia-a-dia do doente oncológico?

Claro. Na fase de doença precoce, o diagnóstico cria algum impacto emocional, familiar, social, mas a pessoa tem a esperança da cura. Quando falamos da doença metastatizada - que alastrou a outros órgãos e pode apenas ser controlada - a pessoa tem que reaprender a viver, a sociedade tem que ajudar a facilitar esta vida. Cerca de 30% dos doentes com cancro da mama vêm a apresentar doença metastatizada e conhece-se pouco destas pessoas.