Espaço Europeu de Dados de Saúde - tudo em todo o lado ao mesmo tempo
Se a pandemia serviu para nos ensinar que a doença não conhece fronteiras, serviu igualmente para ensinar que os cuidados de saúde também não. E serviu ainda para mostrar o quanto era urgente avançar com a regulamentação do Espaço Europeu de Dados de Saúde, sem dúvida a maior aposta da Comissão durante este mandato para o projeto da União Europeia para a Saúde.
Recuo a 2020: os espaços aéreos foram condicionados, os hospitais começaram a ficar lotados, as atividades foram canceladas e até as pessoas ficaram confinadas em casa. Tudo serviu para mitigar a rapidez e a intensidade com que o SARS-CoV-2 se propagava, mas a verdade é que isto era um processo impossível de travar.
A necessidade de rapidamente adaptar os sistemas de saúde aos desafios mostrou a relevância da digitalização neste setor. Neste aspeto, Portugal é o 8.º país no mundo com maior índice de saúde digital e encontra-se em vantagem para a implementação do Espaço Europeu de Dados de Saúde.
Tomemos, por exemplo, um cidadão português emigrado em França a quem foi diagnosticado um pequeno tumor na garganta, cujo crescimento estaria a ser regularmente monitorizado. Se esse português, em contexto de férias junto da sua família em Portugal, sentisse sintomas que sugerissem um crescimento do tumor, como dificuldade em engolir ou respirar, o mais indicado seria dirigir-se às Urgências de um hospital.
No entanto, o facto de não ser possível aceder aos registos de saúde eletrónicos do doente efetuados noutro país ou, até, num hospital de outro setor torna a situação muito limitativa. Mas no futuro, o Regulamento para o Espaço Europeu de Dados de Saúde irá garantir que os registos de saúde eletrónicos são interoperacionais e acompanharão este utente, independentemente do local onde se encontre ou do prestador onde se dirige.
Neste cenário, ao chegar ao hospital em Portugal, os profissionais de saúde teriam acesso total e imediato ao registo de saúde eletrónico traduzido para o seu próprio idioma. Ao aceder a esta informação inestimável, a equipa médica será capaz de tomar uma decisão rápida e atempada para salvar a vida deste cidadão.
Além disso, os seus dados contribuirão para a investigação e desenvolvimento de novas terapias, muito mais eficazes, uma vez que o Espaço Europeu de Dados de Saúde prevê o uso secundário dos dados para esses efeitos, com regras muito bem definidas.
Naturalmente, a privacidade e segurança dos dados são uma prioridade e, por isso, a proposta do Parlamento Europeu toma as devidas providências para que o cidadão esteja em pleno controlo da sua informação clínica, podendo recusar a sua partilha, consentir o uso dos dados mais sensíveis, restringir o acesso aos profissionais que desejar, saber quem acedeu ao seu registo de saúde eletrónico e tomar conhecimento das descobertas obtidas com essa informação.
Esta proposta pode e vai fazer a diferença e permitirá a transformação para sistemas de saúde mais eficazes, cuidados de maior qualidade, preservando sempre a privacidade, controlo e segurança das informações mais sensíveis que existem.
Permitir o intercâmbio de informação entre sistemas digitais, garantindo ao cidadão o acesso universal, sem barreiras linguísticas, administrativas ou estruturais enquanto se lhe dá o controlo total dos seus dados é uma mudança colossal e que faz sentido, pois, afinal de contas, a doença não conhece fronteiras e, a partir de agora, a saúde também não.
Deputada do PS no Parlamento Europeu