Desafios e soluções: que falta fazer na gestão da psoríase em Portugal?
Psoríase. Uma palavra cada vez mais familiar para os portugueses. Já é rapidamente reconhecida como uma doença de pele, que provoca o aparecimento de algumas manchas avermelhadas no corpo. Apesar deste ser já um reconhecimento importante, a verdade é que há ainda muito para saber - e fazer - sobre a psoríase.
Para falar a verdade, estamos ainda muito longe de alcançar uma gestão da psoríase adequada àquele que é o real impacto da doença na vida dos doentes e no próprio país.
Estima-se que, em Portugal, a psoríase afete cerca de 200 000 pessoas. E, no entanto, apenas cerca de 100 mil pessoas estão diagnosticadas e seguem tratamento. Entre os próprios doentes começa, muitas vezes o desconhecimento sobre esta patologia de evolução crónica, com um forte caráter estigmatizante e que, pela sua visibilidade e cronicidade, afeta a autoimagem e autoestima - conduzindo, frequentemente, ao desenvolvimento de quadros depressivos.
Foi por reconhecer o elevado impacto que a Psoríase tem como doença crónica, que a Organização Mundial de Saúde (OMS) promulgou, em maio de 2014, uma resolução sobre a doença, e incluiu-a na agenda de saúde global.
Em Portugal, até 2016, escasseavam os dados sobre a quem eram estes doentes e informação que permitisse uma avaliação da carga real e do impacto da Psoríase na sua qualidade de vida e dia-a-dia.
Um primeiro passo foi realizado com o Estudo PeSsOa - Perfil Clínico-Epidemiológico e da Qualidade de Vida dos Doentes com Psoríase em Portugal, que consubstanciou, pela primeira vez, aquilo que a comunidade com Psoríase sabia há muito: a Psoríase é uma patologia com fortíssimo impacto na vida das pessoas que com ela convivem - doentes, familiares e amigos. E tem consequências nos parâmetros sociais, afetivos e laborais que vão muito além da saúde física dos doentes.
Este estudo permitiu confirmar o peso financeiro que a gestão da Psoríase tem para os doentes. Desde logo relativamente a custos diretos da patologia, com mais de metade dos doentes (51,9%) a ser seguidos na Dermatologia em hospitais e clínicas privadas, e a gastar em média 42,9 euros por mês com tratamentos e terapias coadjuvantes; mas também a custos indiretos, relacionados com absentismo laboral (43,9% dos doentes referem ter faltado ao trabalho para ir a consultas; 13% já faltou ao trabalho devido a sintomatologia associada à doença; em média, 18,8 dias por ano) e, em casos mais graves, desemprego ou reformas antecipadas.
É cada vez mais urgente a tomada de medidas para colmatar as lacunas atuais na gestão de doenças como a psoríase. Torna-se fundamental perceber como pode ser feito o reforço do papel dos cuidados de saúde primários de saúde no diagnóstico precoce, na referenciação e na gestão da doença, nos casos mais ligeiros. Torna-se fundamental facilitar o acesso às consultas da especialidade, nomeadamente pelo apoio da telemedicina em dermatologia, uma medida em que a PSO Portugal se tem empenhado diretamente. Torna-se fundamental implementar medidas que permitam diminuir o impacto financeiro da psoríase, seja no que se refere a produtos dermocosméticos, que não são comparticipados, ou na isenção de taxas moderadoras nos tratamentos com fototerapia.
Numa fase em que cada vez mais surge a necessidade de efetivar a gestão de recursos na saúde em Portugal, torna-se fundamental dar um passo em frente e trabalhar em medidas que, para além de beneficiarem os doentes no acesso a cuidados de saúde adequados, contribuam efetivamente para minimizar o desperdício de recursos importantes. Porque um diagnóstico adequado e atempado não significa uma gestão eficaz da Psoríase.
Presidente PSO Portugal