Criança que recebeu o medicamento mais caro do mundo mexe pernas pela primeira vez

Uma criança brasileira que sofre de atrofia muscular espinhal (AME) e ganhou na Justiça o direito de receber o medicamento mais caro do mundo, apresentou melhoras após ter tomado o remédio, revela a mãe, Jozelma Silva.

Jozelma disse ao G1 que a filha, Júlia Maria, passou a mexer as pernas após tomar o medicamento e a conseguir movimentar-se. "Começou a apresentar melhoras. A minha filhinha não mexia as perninhas antes da medicação", afirmou.

A criança precisou do remédio Zolgensma, que custa cerca de seis milhões de reais (1,15 milhões de euros). Em setembro deste ano, o Supremo Tribunal Federal determinou que o sistema de saúde brasileiro devia fornecer o medicamento à menina.

Júlia Maria recebeu alta hospitalar em Curitiba, onde recebeu a medicação, e vai passar por uma nova avaliação na sexta-feira. "Se der tudo certo, no sábado ela volta para Fortaleza", disse a mãe.

"Toda a gente conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e de quem não tomou. Nem acreditamos quando vemos. Sei que, se a Júlia tomar, ela vai andar. Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspetos", frisou a progenitora.

A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e hereditária, que não tem cura e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurónios motores, responsáveis por gestos vitais simples do corpo, como respirar, engolir e mexer-se. A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida).

Segundo o Ministério da Saúde do Brasil, o Zolgensma é um medicamento de dose única via intravenosa e apresenta impacto positivo na respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vómito e a articulação da fala de quem tem AME tipo 1.