Esta sexta-feira, a bebé Matilde, que sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, vai ser operada pela segunda vez à cabeça. A intervenção cirúrgica vai realizar-se porque a bebé, de cinco meses, tem os ventrículos cerebrais dilatados, informaram os pais, Carla Martins e Miguel Sande, na página de Facebook Matilde, uma bebé especial..A menina já tinha sido sujeita a uma operação à cabeça na passada sexta-feira devido a um quisto congénito. Nos dias que se seguiram, os pais de Matilde indicaram que a filha "estava a recuperar muito bem" e que o "perímetro cefálico" estava a diminuir. Os médicos estavam otimistas com a recuperação da bebé, mas os resultados de uma TAC, realizada na quarta-feira, levou à decisão de ter de operar novamente a pequena Matilde..O casal explica que na quarta-feira a bebé repetiu uma TAC que "revelou que os ventrículos [cerebrais] estão novamente aumentados". Matilde fez ainda outra ressonância magnética e foi decidida a realização de uma nova intervenção cirúrgica..Operação não está relacionada com a doença nem com o medicamento.Segundo o que os pais revelam, a médica explicou "que o canal que fizeram na primeira cirurgia não está a ser eficaz e o mais provável é que esteja a fechar, e o líquido não está a conseguir circular". "A solução é fazer uma nova cirurgia para colocar uma válvula inteligente que vai drenando o líquido até ao estômago, não fica nada visível, mas é permanente e não tem implicações no meu crescimento", lê-se na publicação feita esta quinta-feira..Com a operação marcada para o final da manhã de sexta-feira, a bebé tem "estado bem disposta durante o dia", estando "cada vez mais mexida e conversadora" e até já quer "dar umas gargalhadas". Matilde tem também "cada vez mais força nas perninhas, nos bracinhos e nas mãozinhas"..Quando informaram que a filha teria de ser submetida a uma operação à cabeça, na semana passada, os pais indicaram também que a intervenção cirúrgica não está relacionada nem com a doença, atrofia muscular espinhal tipo 1, nem com o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, que foi comparticipado a 100% pelo estado português, para travar a doença genética rara, no final do mês de agosto. Antes disso, os portugueses já doado mais de dois milhões de euros - o preço do medicamento..A administração do Zolgensma, um medicamento experimental que só está disponível nos Estados Unidos, acontece na sequência de uma Autorização de Utilização Especial (AUE) dada pelo Infarmed, a Autoridade do Medicamento, após o pedido feito pelo Hospital de Santa Maria, onde as bebés são seguidas..Matilde sofre do tipo mais grave desta doença rara, que é causada por mutações num gene - o SMN1. A doença, que se caracteriza por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Afeta todos os músculos do corpo, mas não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas.