Bebé Matilde já está em casa após duas cirurgias

Depois de duas cirurgias, a bebé Matilde teve alta na manhã de quarta-feira. Em casa, a bebé que sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1 está a recuperar bem, conforme dizem os pais da menina.

O desenvolvimento "está muito bom" e o perímetro cefálico diminuiu, informam Carla Martins e Miguel Sande na página de Facebook Matilde, uma bebé especial.

A bebé, de cinco meses, foi submetida a duas intervenções cirúrgicas, a última das quais porque a menina tinha os ventrículos cerebrais dilatados. Na publicação na rede social, os pais contam que os médicos estão "todos muito satisfeitos" com a evolução da bebé.

"O perímetro cefálico já diminuiu para 43 cm. Estou mais comprida, 65 cm, e o meu peso está 'normal' 6,490 kg", informa o casal no Facebook. sobre a filha que está a ser seguida por uma equipa multidisciplinar. A bebé está a recuperar bem e "sem sinais de infeção".

Matilde sofre de atrofia muscular espinhal do tipo 1, a forma mais grave da doença, e tomou no final de agosto o Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, que foi comparticipado a 100% pelo estado português, para travar a doença genética rara. Antes, os portugueses já tinham doado mais de dois milhões de euros - o preço do medicamento - numa angariação de fundos promovida pelos pais.

A administração do Zolgensma, um medicamento experimental que só está disponível nos Estados Unidos, acontece na sequência de uma Autorização de Utilização Especial (AUE) dada pelo Infarmed, a Autoridade do Medicamento, após o pedido feito pelo Hospital de Santa Maria, onde a bebé está a ser seguida.

Matilde sofre do tipo mais grave desta doença rara, que é causada por mutações num gene - o SMN1. A doença, que se caracteriza por perda de força, atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras, tem uma esperança média de vida de dois anos. Afeta todos os músculos do corpo, mas não tem qualquer efeito nas capacidades cognitivas.