Pelo 11.º ano consecutivo, o dia 7 de setembro acolhe em todo o mundo a campanha de sensibilização e de consciencialização para a Distrofia Muscular de Duchenne e de Becker (DMD e BMD). Esta doença rara, que afeta 1 em cada 3.500 crianças do sexo masculino, que tem dominado uma grande parte da investigação em doenças neuromusculares, não tem cura e impõe uma enorme fragilidade aos seus portadores, para além de uma forte dependência de terceiros, normalmente, dos pais..O tema escolhido para a edição 2024, sugere que todos levantemos a nossa voz, que falemos da doença, da sua origem, das suas causas e do seu enorme impacto na comunidade e nas famílias, em todos os locais por onde passemos. E devemos fazê-lo bem alto!. Em quase todas as edições anteriores, escrevi algumas palavras sobre o tema, que muitos fizeram o favor de ler nos mais variados órgãos de comunicação onde foram publicadas. Nesta, volto a fazê-lo para assinalar a data e, sobretudo, para também levantar a minha voz contra o que considero ser um quase total “apagão” na relação do Serviço Nacional de Saúde com as doenças raras e crónicas, como é o caso da DMD..Na necessidade de se salvarem os poucos Serviços de Urgência que ainda se mantêm abertos e de se impor uma reorganização imediata ao SNS, foi desenhado um Plano de Emergência e Transformação na Saúde para, supostamente, garantir mais e melhor saúde para todos. No entanto, a realidade das pessoas portadoras de Distrofia Muscular de Duchenne, e muitas outras doenças pertencentes ao grupo das neurodegenerativas, não foi considerada no Plano, em nenhum dos cinco eixos estratégicos, mesmo sendo uma situação emergente.. Apesar das sucessivas chamadas de atenção, da denúncia de casos concretos, dos vários pedidos de reunião aos decisores políticos e das muitas palavras utilizadas nos mais variados métodos de comunicação, como correio eletrónico, artigos de opinião e muitas outras formas de apelo para a efetiva falta do acompanhamento multidisciplinar, continuamos a sentir um enorme distanciamento entre o essencial e o disponível, concretamente na área das terapias de reabilitação, de prevenção, de nutrição, etc. Estas, são indispensáveis à manutenção da qualidade de vida e à melhor saúde para estas, que também são pessoas.. Levanto, por isso, a minha voz para que, assinalando uma data tão importante, se assinalem os lentos, mas muito importantes avanços na investigação genética dos últimos anos que têm permitido aumentar a esperança de quem tanto sofre com todas as limitações que a DMD impõe. Simultaneamente, estes dias devem deixar mensagens claras para que os responsáveis pelos sistemas de saúde planeiem melhor e de forma mais efetiva, as soluções que deverão ser apresentadas no momento em que as novas terapias estiverem disponíveis. Sabemos que elas vão chegando. Sabemos que elas serão dispendiosas. Sabemos que todos os atingidos quererão ter acesso a elas, por uma questão de equidade. Sabemos que, depois de conhecermos os efeitos terapêuticos, não será fácil negociar o financiamento centralizado para todas elas. Mas, também sabemos que não podemos continuar com uma espera média superior a 700 dias para que isso aconteça.. Ano após ano, os apelos lançados pela Organização Mundial de Duchenne (WDO) e por todas as congéneres, entre as quais a APN - Associação Portuguesa de Neuromusculares, repetem-se para que a DMD não seja apenas mais uma doença rara, presente em todo o mundo e com uma prevalência muito homogénea. .Portugal, não pode ficar à espera.