Nem escola, nem centro ocupacional: pessoas com deficiência num beco sem saída

Pedro Teixeira tem 95% de incapacidade atribuída por uma junta médica. A sua idade mental ronda os três anos, mas fez os 18 em janeiro. Por isso, este ano letivo não pode voltar à escola. Também ainda não tem lugar num Centro de Atividades Ocupacionais (CAO). Está em casa.

É um mundo adaptado. Há rampas, elevadores, computadores, uma piscina com esponjas, uma sala para trabalhos manuais, um ginásio, um dormitório, uma sala repleta de texturas, luzes, sons e água para terapia sensorial. "É como um filme de ficção científica." Inês Rebelo, irmã do Pedro, recorda o dia 10 de maio, quando acompanhou a mãe na ida à CERCI dos Olivais para conhecerem a instituição em que o irmão estava inscrito.

Eram nove pessoas. Quatro famílias. Começaram na sala de convívio e foram conduzidos pelo edifício enquanto lhes era explicado o funcionamento da instituição e o processo de entrada. Os pais faziam muitas perguntas. A maioridade ainda não tinha chegado para todos os candidatos, mas o prazo estava a expirar.

Durante a visita foram informados de que a lista de espera era longa e que podia passar muito tempo até conseguirem que os filhos pudessem ter um lugar ali. "É como mostrarem-te um chocolate com muito bom aspeto e depois tirarem-to", explica a mãe de Pedro, Paula Rebelo.

Pedro Teixeira fez 18 anos a 27 janeiro. Já não pode frequentar mais a turma de multideficiência da escola básica Fernando Pessoa, nos Olivais, em Lisboa, onde esteve nos últimos cinco anos. Também não pode seguir formação profissional porque o síndrome de Prader-Willi e a translocação entre dois cromossomas desconhecida no mundo inteiro fazem dele um rapaz de três anos preso num corpo de um adolescente.

Está no limbo. Aguarda um lugar numa das sete instituições em que está inscrito. Ele acredita que vai para uma escola nova. No supermercado, pede lápis de cor, canetas e cadernos. A família explica-lhe que não vai poder voltar para a escola. Ele insiste. Eles insistem.

A lei existe, mas não assegura o futuro

No ano letivo 2016/2017 havia 87.039 alunos com necessidades especiais inscritos nas escolas portuguesas, mais 7% do que no ano anterior, segundo os dados da Direção Geral de Estatística da Educação e da Ciência. Destes, 2.156 frequentaram unidades de apoio especializado para alunos com multideficiência, tal como Pedro.

"Cada ano [letivo] que passa é pior, porque há cada vez mais gente com 18 anos que sai do sistema educativo sem uma resposta", conta Rogério Cação, vice-presidente da FENACERCI, Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social e ex-professor de educação especial.

"Enquanto o sistema não for alterado, nós não temos resposta. E qualquer vaga que se crie por desistência ou falecimento é imediatamente preenchida", continua.

Pedro Teixeira cumpre todos os requisitos para integrar um Centro de Atividades Ocupacionais (CAO). "As atividades ocupacionais destinam-se a pessoas com deficiência grave, com idade igual ou superior a 16 anos, cujas capacidades não permitam, temporária ou permanentemente, o exercício de uma atividade produtiva", pode ler-se no artigo 4.º do decreto de lei n.º 18/89.

E há pelo menos três anos que a família "manifesta o desejo de que o seu educando faça a integração num Centro de Atividades Ocupacionais perto da sua área de residência." O desejo está expresso no Plano Individual de Transição (PIT) de Pedro - um contrato entre a escola, a família e instituições onde está registado o percurso escolar do aluno e que pretende delinear uma estratégia para o futuro do mesmo.

O futuro foi planeado. Paula conta que na escola sempre a descansaram dizendo que haveria uma vaga para o filho Pedro. Mas as inscrições nas instituições tardaram. Só em fevereiro deste ano receberam em casa uma carta a dizer que Pedro estava pré-escrito em sete instituições. A mãe pediu uma reunião à educadora social que estava a tomar conta do caso, que até à data não conhecia. No encontro, disseram-lhe que o processo estava a seguir o seu caminho.

Dois meses depois foi convidada a visitar a CERCI. Desde então não foi contactada por mais nenhuma das instituições. Na escola, não chegou a conhecer a psicóloga que assina o PIT de Pedro, nunca lhe marcaram uma reunião para a atualizar o processo - Paula é que foi pedindo para se reunir - e desde julho que deixou de poder contar com a ajuda das pessoas que estavam a acompanhar o caso, porque o filho cumpriu a escolaridade obrigatória, apenas à face da lei.

"A escola inclusiva é uma conquista inatacável, mas obviamente a escola não tem condições para trabalhar o pormenor que é preciso para promover as respostas para as situações sociais ou para as vivências familiares e comunitárias", aponta o professor Rogério Cação.

O DN tentou, sem sucesso, falar com o departamento de educação especial da escola Fernando Pessoa, que Pedro frequentava, para tentar perceber o que é que falhou na concretização do PIT do aluno.

A importância da escola

Na escola, Pedro tinha aulas de desenho, de dança, de música, de educação física adaptada e ia para a papelaria ajudar no atendimento ou para a biblioteca arrumar livros. Passou de ano sempre com boas notas, "porque conseguiu sempre fazer o que esperavam dele e às vezes melhor", conta a mãe.

Estava numa turma com 14 alunos apoiados por duas professoras. Tinha uma boa relação com os colegas, com os funcionários e com as docentes. De segunda a sexta-feira acordava antes do despertador tocar com o entusiasmo de ir para a escola.

As férias, e até os fins de semana, foram sempre tempos mais complicados para a família. Em casa, Pedro não gasta a mesma energia, fica muito irrequieto porque não consegue concentrar-se tão bem como na escola e tem tendência para comer demasiado. Uma das manifestações da sua doença é precisamente nunca se sentir saciado, o que o faz ter excesso de peso. Embora a comida esteja protegida por trancas, Pedro já aprendeu como chegar aos alimentos. Desde que terminaram as aulas já aumentou quatro quilos, o que é um risco grave para a sua saúde.

"Aumenta muito a tensão em casa, porque ele precisa de 100% de supervisão. A minha mãe não pode trabalhar e temos de pagar a uma pessoa para ajudar com ele. Mas o que me custa mais é vê-lo deixar de ter acesso às poucas coisas de que gosta e que pode fazer", lamenta a irmã.

Rogério Cação consegue perceber o problema. "Se o jovem não tem um enquadramento, sobra para a família. E muitas vezes a família acaba por se autodestruir."

"Pais que estão a envelhecer, ou estão envelhecidos precocemente por causa dos problemas, muitas vezes já não têm sequer força para fazer uma mobilização do jovem na cama. Veem-se aflitos, porque não conseguem sair com eles [filhos]. É importante terem alguém ou uma instituição que lhes dê algum conforto no presente e no futuro", acrescenta.

Paula está a lutar contra uma depressão há três anos. Não saber o que vai acontecer ao filho não lhe dá descanso. Tem 57 anos, está separada do pai do Pedro, e pensa muito na vida do filho quando ela já não tiver capacidade para lhe dar a assistência de que precisa.

Repensar o sistema

"A solução está na mudança; criar vagas é um paliativo. Essa mudança tem de ser feita com muita velocidade, mas como as mudanças políticas levam normalmente muito tempo a maturar, têm de ser tomadas medidas transitórias mais imediatas", diz Rogério Cação.

Em 2014, a FENACERCI avançou com uma proposta de alteração da lei para criar um nível intermédio entre a saída da escola e a entrada no CAO. Neste compasso ganhava-se tempo para adotar uma medida permanente, que poderia passar pela integração de um CAO ou de uma profissão acompanhada para os mais autónomos.

Segundo esta ideia, depois dos 18 anos, os jovens integrariam, durante dois anos, uma unidade de "capacitação para a inclusão", onde se pretendia que reforçassem competências sociais, com a colaboração das estruturas que desenvolvem o apoio ocupacional.

"Aquilo que nós propomos é que o apoio ocupacional possa ser entendido em vários níveis, porque hoje é onde vai parar toda a gente. E muitos dos jovens nem sequer têm perfil para apoio ocupacional, mas não há outra resposta", defendeu o vice-diretor da FENACERCI.

O DN começou a entrar em contacto com o Ministério do Trabalho, da Solidariedade e da Segurança Social há 13 dias e com o Ministério da Educação há 5 dias para obter dados relativos a estas situações e tentar saber quais são as medidas que são tomadas para as resolver, mas não obteve resposta até à data de publicação deste artigo.

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