
doença rara


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Morreu Noa, a bebé com a mesma doença de Matilde
Saúde
Bebé Matilde em "observação" após operação à cabeça
A cirurgia durou duas horas e a bebé de cinco meses encontra-se acordada, segundo os pais. A operação não está relacionada com a atrofia muscular espinhal do tipo 1, doença rara de que sofre e que a obrigou a tomar o medicamento mais caro do mundo.

Infarmed
Medicamento mais caro do mundo já foi aprovado para Matilde

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Bebé Matilde vai ter alta hoje do hospital

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Matilde começa tratamento já existente em Portugal
medicamento
Bebé Matilde. Hospital de Santa Maria "agiliza" pedido de medicamento
Pais da bebé estiveram reunidos esta manhã com a administração do hospital. Matilde sobre de atrofia muscular espinhal na forma mais grave (tipo 1) e precisa do medicamento mais caro do mundo, que ainda só está aprovado nos EUA
Vida e Futuro
Esperança para doentes com atrofia muscular espinhal. Estado paga tratamento
Estão referenciadas 110 pessoas com esta doença rara que atinge o sistema nervoso central. Exame vai determinar quem poderá receber tratamento. Ministério da Saúde diz que é um investimento de dez milhões de euros por ano

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O homem que morre se apanhar sol já pode passear na rua

Saúde
Doença rara. Pais sem resposta do governo vão protestar junto à AR

Reino Unido
Menina nasce com o coração fora do corpo e sobrevive
Reino Unido
Pais lutam para que hospital não desligue as máquinas a bebé de seis meses
Tribunal vai decidir se Charlie Gard, bebé de seis meses que tem uma doença bastante rara, se mantém vivo ou não

Índia
Menina sofre de doença em que tem de arrancar a própria pele
