doença rara

Natália e a mãe têm "uma conexão brutal". Neste três anos, têm tido muitas vitórias.

Atrofia Muscular Espinhal

Natália, a menina que está a mudar a história da doença rara que tem

O diagnóstico foi-lhe feito aos 20 dias de vida: atrofia muscular espinhal tipo 1, a forma mais grave da doença. O prognóstico de sobrevida era de dois anos, mas Natália já fez três em setembro. Hoje, senta-se, bate palmas, gosta do Panda e da Patrulha Pata e começa a falar. Os pais tiram da "caixinha" os sonhos guardados. Natália foi das primeiras a ser tratada com o medicamento mais caro do mundo, dois milhões de euros, recentemente comparticipado por financiamento público, e o segundo a aparecer na história da doença como terapia. Afinal, há futuro para bebés como ela, mas faltam apoios, celeridade nas ajudas e o rastreio precoce no teste do pezinho.

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