Tribunal diz que hospital pode desligar máquina a bebé

Pais queriam que a criança, que tem doença rara, recorresse a terapia experimental nos Estados Unidos, mas o juiz não autorizou

Connie Yates e Chris Gard, os pais de Charlie, não se conformam com a decisão do tribunal, que autorizou os médicos do hospital Great Ormond Street, em Londres, a desligarem as máquinas que mantêm vivo o filho, um bebé de oito meses, que sofre de uma doença bastante rara. O hospital defende que a criança tem o direito a morrer com dignidade, mas os pais acreditam que Charlie poderia beneficiar de um tratamento experimental que é feito nos EUA.

A sentença foi anunciada ontem pelo Alto Tribunal de Justiça do Reino Unido. O juiz, Nicholas Francis, admitiu que tomava a decisão com "pesar no coração", mas com a "total convicção" de que estava a fazer o melhor pelo bebé. Por isso, autorizou que o hospital retirasse a ventilação artificial a Charlie e que lhe fossem prestados apenas cuidados paliativos.

Charlie nasceu no dia 4 de agosto do ano passado. Tudo indicava que era um bebé saudável, mas começou a perder peso e força. Foi-lhe diagnosticada síndrome de depleção mitocondrial, uma doença que, segundo o The Guardian, afeta apenas 16 pessoas em todo o mundo e que provoca o enfraquecimento progressivo dos músculos. Neste momento, o bebé está ligado a uma máquina que o ajuda a alimentar-se e a outra que lhe permite respirar. Não consegue mexer-se e tem danos cerebrais irreversíveis.

Perante este cenário e uma doença incurável, a equipa médica acredita que o mais certo é permitir que Charlie morra com dignidade. Os pais discordam, razão pela qual o caso chegou à justiça britânica. Connie e Chris depositam confiança num tratamento experimental que é feito nos EUA, tendo recolhido 1,2 milhões de libras (1,41 milhões de euros), de cerca de 85 mil doadores, para que o bebé fosse tratado nos Estados Unidos. Nicholas Francis diz que esta terapia era "território desconhecido" e que os especialistas eram unânimes quando diziam que os danos cerebrais não podiam ser revertidos.

"Se as funções cerebrais de Charlie não podem ser melhoradas, como todos concordam, então como ele pode ficar melhor do que está agora, que é uma condição que os próprios pais acreditam que não pode ser sustentada?", questionou o juiz, que elogiou a "brava e digna campanha" que os pais fizeram em nome de Charlie. Laura Hobey-Hamsher, advogada do casal, diz que estes lamentam que o juiz não tenha dado uma hipótese de tratamento. A prioridade de Chris e Connie é agora passar tempo com o filho, enquanto equacionam o que fazer.

Se este caso tivesse acontecido em Portugal, o desfecho seria semelhante. "Pode haver um conflito entre os tutores legais e quem presta cuidados médicos. Como quem presta cuidados médicos não tem, por si só, direito a sobrepor-se aos pais, esse direito tem de ser solicitado ao tribunal de família e menores, que tem um tempo curto para decidir", explicou ao DN Jorge Soares, professor de Medicina e membro do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV).

Sofrimento desnecessário

Geralmente, aquilo que acontece é o contrário, tanto em Portugal como lá fora. "Crianças que precisam de sangue, mas a família, por razões confessionais, não autoriza." No caso inglês, "a criança irá morrer da doença, para a qual não existe terapêutica", sendo que "os médicos estão bem conscientes do que vale e do que não vale a pena".

Segundo Jorge Soares, "os pais estão a conduzir a um encarniçamento terapêutico, a uma situação que não tem garantia de sucesso". O que está em causa, prossegue, é "evitar a futilidade terapêutica", que é uma "má prática médica". De acordo com os dados disponíveis, o bebé "já terá entrado numa fase avançada de irreversibilidade", pelo que "manter a criança ligada à máquina é prolongar um sofrimento desnecessário".

A decisão do juiz é retirar a ventilação artificial e prestar apenas cuidados de fim de vida ao bebé. "Está muito pouco claro onde está a fronteira entre deixar morrer e matar. Fala-se em cuidados paliativos e justifica-se que, se realmente a criança tem um prognóstico fechadíssimo, se interrompam as medidas curativas para passar a paliativos. Por outro lado, fala-se em retirar o suporte de vida artificial. Não se percebe até que ponto configura uma situação de matar", questiona Ana Sofia Carvalho, diretora do Instituto de Bioética e membro do CNECV.

A primeira situação é, segundo a representante de Portugal no Grupo Europeu de Ética em Ciência e Novas Tecnologias, "considerada boa prática médica". Mas, ressalva, é "muito, muito difícil". "É uma decisão terrível para todas as pessoas envolvidas, mas é esta a lógica do deixar morrer e de permitir que uma criança morra com a maior dignidade possível, em vez de estar a fazer tratamentos fúteis e desapropriados."

Esta é "uma decisão entre pais e profissionais de saúde", que "com calma, jeito, paciência e solidariedade, normalmente chegam a um compromisso", não sendo conhecidos casos semelhantes em Portugal.

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