"Medo da demência leva ao preconceito"

Catarina Alvarez, psicóloga da Associação Alzheimer Portugal, fala sobre os desafios e dificuldades que os cuidadores informais passam

Ser cuidador de alguém dependente exige muito dessa pessoa. Há diferenças dependendo da doença em causa?

A sobrecarga física e emocional de um cuidador de um doente com demência é superior a de um cuidador de um doente que não tem este problema. O desafio é acrescido porque a demência é dinâmica. Os cuidados têm de ser reajustados a novos sintomas, alterações de comportamento, incapacidades e falhas de memória que vão surgindo. Quando está capacitado para aquele momento, é desafiado a capacitar-se para uma nova fase.

Qual o impacto emocional no cuidador que lida com as mudanças provocadas pela doença?

Existem diferentes fatores que interferem nesta sobrecarga física e emocional. Em geral, as mulheres têm mais sobrecarga, tal como quem reside com o doente, há demências que afetam mais do que outras e estratégias que aumentam ou reduzem o equilíbrio emocional. A relação prévia entre ambos é muito importante para a forma como o cuidador se vai sentir. Os cuidadores estão mais vulneráveis física e mentalmente com sintomas de ansiedade e depressão, ficam com uma rede social diminuída, muitas vezes isolados, o que deteriora muito a qualidade de vida existindo impacto económico nas relações conjugais. Todos estes aspetos interferem. Claro que ter um pai ou uma mãe que deixa de os reconhecer é muito impactante. É o aspeto que mais referem, o medo que os deixem de reconhecer. Têm de enfrentar pequenos lutos diários. Chamamos muito a atenção para que o cuidador se informe, forme e tenha acompanhamento psicológico desde o diagnóstico.

O que fazer para lidar com esta carga emocional?

A primeira estratégia é pedir ajuda quando sente que não está capaz de prestar cuidados. A segunda é cuidar de si próprio. É muito habitual terem o foco na pessoa com demência e esquecerem-se de si. É importante terem pequenos momentos de alívio e descanso. O cuidador precisa de ter conhecimento do que é a doença para saber o que se está a passar. Se perceberem de onde surgem os comportamentos, lidam melhor com eles. As expectativas têm de ser ajustadas à realidade. Os cuidadores também passam por um processo de aceitação da doença. Primeiro desvalorizam os sinais, depois sentem raiva, culpa, angustia até viverem conformados com a realidade. É um processo exigente e longo.

Como terem tempo para descansar quando em muitos casos prestam cuidados sozinhos?

Sabemos que há muitas pessoas com demência que são cuidadas por outras mais velhas, também com problemas de saúde, sozinhas porque os filhos estão longe, em que não há rede familiar. É um trabalho 24 sobre 24 horas. Muitas vezes têm dificuldade de acesso à informação e às respostas que existem. É certo que ainda há um longo caminho a fazer para haver o número ideal de respostas para apoiar os cuidadores. É muito importante pedir apoio dentro da família. Quando não há, é preciso ver na comunidade que respostas de proximidade existem. É preciso que o cuidador não se isole.

Fala de isolamento. Ainda há preconceito em relação às demências?

Ainda existe discriminação, estigma e preconceito. Um dos nossos trabalhos é desconstruir o estigma para tornar a sociedade mais amiga. Ainda existe um enorme desconhecimento e medo da demência. Há um trabalho grande de sensibilização junto da comunidade que precisa de ser feito. O medo leva ao preconceito e este leva ao afastamento destas pessoas.

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