"Há uma maior probabilidade onde as famílias casam entre si"

Especialista Eduardo Silva acompanha 40 pessoas, crianças e adultos, mais caucasianos, mas também africanos. Tem a noção que o maior problema são as dificuldades visuais

Qual é o principal problema de saúde do albinismo?

É uma doença genética e há uma alteração de pigmentação (não produz ou produz uma melanina alterada) que pode afetar só os olhos (ocular), ou os olhos, pele, cabelos e pelos (oculocutâneo). Todos têm problemas de visão. Existem dezenas de genes envolvidos na pigmentação e muitas formas de albinismo. Uma pessoa morena pode ter albinismo ocular e esses são os casos mais difíceis de diagnosticar.

Qual é a prevalência?

Varia muito de país para país. Há uma maior probabilidade onde existe consanguinidade na população, onde as famílias casam entre si, e essa é uma das razões porque há uma maior prevalência em algumas tribos africanas. Em África existe uma prevalência significativa, bem como em Porto Rico, e em algumas regiões da Escandinávia onde, às vezes, são confundidos com a própria população. O albinismo é uma patologia que afeta tanto os humanos como quase todas as espécies animais.

Qual é a prevalência em Portugal?

Não há nenhum estudo populacional de que eu tenha conhecimento. Sei quantos doentes tenho mas provavelmente não refletem a população inteira.

Quantos doentes?

Entre 30 e 40 pessoas, crianças e adultos. Tenho mais casos de caucasianos mas também alguns africanos.

É hereditário?

Sim. Há uma maior incidência na mesma família. São doenças de hereditariedade recessiva ou ligada ao cromossoma X.

Qual é o maior problema de saúde destas pessoas?

Sem dúvida que é o visual, além das alterações cutâneas. Há uma alteração do normal funcionamento dos olhos que quase sempre apresentam um sinal a que chamamos nistagmo, um tremor e movimentos descoordenados dos olhos, que se associa e uma baixa da capacidade visual, uma maior sensibilidade à luz e aparecimento de estrabismo (desvio do alinhamento ocular). A maioria dos albinos tem de usar óculos bastante graduados.

Agrava-se com a idade?

Não se agrava com a idade, a visão é que não se desenvolve tanto como na população em geral. Imagine o cartaz com letras dos testes de visão, quem não tem problemas consegue ver as letras de baixo. Os albinos leem as duas ou três primeiras filas, mesmo com os óculos ideais para eles e isso pode gerar dificuldades de aprendizagem, compromete a velocidade de leitura e pode alterar inclusive a coordenação motora.

Quais são as doenças de pele a que estão mais expostos?

Estão mais sujeitos a queimaduras solares e aparecimento de sardas cutâneas, pelo que está recomendada a utilização de loções cutâneas de proteção e roupa adequada. (A consequência mais grave são o cancro da pele).

Como vivem?

Para uma criança ou um adolescente pode ser mais difícil lidar com a diferença, ainda por cima quando acarreta incapacidade visual, mas a maior parte dos casos que tenho são de sucesso. Conseguem ter a vida orientada, talvez as escolhas profissionais não sejam tão abrangentes como para a população em geral mas não é isso que os impossibilita de seguirem as opções de vida. É importante que conheçam os seus limites mas que isso não os impeça de ter uma vida idêntica à dos seus pares. É na família que se marca a diferença.

São discriminados?

Em Portugal não, depende da cultura. Em África, tanto existem tribos em que são mortos porque são considerados demónios como tribos que os veneram porque são vistos como feiticeiros. Depende muito da sociedade que, cada vez mais, está aberto à diferença.

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