Doentes querem ter mais voz para discutir acesso à inovação em saúde

No Encontro GSK/ViiV Healthcare discutiu-se o contributo e envolvimento das associações de doentes e dos seus representantes na discussão e avaliação das tecnologias da saúde e inovação terapêutica.

Numa altura em que a transformação digital está em rápido desenvolvimento na medicina, impulsionada pelas restrições da pandemia e também numa fase importante em que a ciência mostrou poder acompanhar a urgência de soluções, como é o caso da vacina para a covid-19, para os especialistas que participaram no Encontro Anual GSK/ViiV Healthcare para Associações de Doentes é essencial "incluir a voz do doente" neste caminho da inovação.

Ficou assim dado o mote para mais um Encontro GSK/ViiV Healthcare para Associações de Doentes, este ano realizado novamente em ambiente virtual e tendo "Acesso à inovação em Portugal: contributo e envolvimento das associações de doentes" como tema. Inês Roxo, country manager da ViiV Healthcare, realçou como a Agência Europeia do Medicamento e o Infarmed já procuram ouvir quem sofre de patologias crónicas. Maurizio Borgatta, diretor-geral da GSK Portugal, referiu a importância de todos trabalharem juntos, considerando que "é crítico agilizar o tempo e as condições em que essas inovações chegam a quem mais delas precisa", dando o exemplo de Portugal ser o país onde o processo de entrada de um novo medicamento no mercado é dos mais morosos. Precisamente para que o combate às doenças se faça "de forma rápida e sem barreiras", Borgatta reitera o objetivo da GSK, assumindo a importância da capacitação dos representantes dos doentes para reforçarem o papel que já hoje têm na temática da inovação.

Parcerias prioritárias

Este é um dos pontos do Projeto Incluir, do Infarmed. Tendo como um dos objetivos "criar uma maior proximidade com doentes e associações de doentes", olhando para estas como parceiras prioritárias, a Autoridade do Medicamento quer com esta iniciativa informar, capacitar, consultar e envolver. Olhando para o contributo das associações de doentes nas tecnologias da saúde, Margarida Oliveira, responsável do Infarmed pelo Projeto Incluir, recordou como logo na génese do projeto foi colocada "em cima da mesa a possibilidade de recolher a perspetiva dos doentes relativamente às suas necessidades de medicamentos ou de tecnologias de saúde". E frisou a necessidade de ter outra perspetiva, e não apenas a do Ministério da Saúde. Qualquer associação de doentes pode registar-se no site do Infarmed e assim, por exemplo, ter acesso a toda a informação que a entidade partilha, contribuindo para a disseminação dessa mesma informação.

"Precisamos de aumentar o conjunto de associações de doentes capacitadas." Para 2022 esperam-se mais ações de capacitação. Estas "têm como único objetivo enquadrar a atividade do Infarmed no contexto específico em que vão ser solicitados os contributos", referiu. "O que nós verificamos é que as associações de doentes têm diferentes níveis de participação em diferentes áreas relacionadas com o medicamento, mas nós gostaríamos de ter o contributo de todas elas", disse.

Pandemia impulsionou soluções digitais

Confinamento, necessidade de diminuir deslocações e contactos presenciais - a pandemia trouxe um novo desafio à área da saúde. O digital tornou-se na forma de tentar suprir o que os serviços de saúde não conseguiam ou não podiam fazer do modo tradicional até então implementado. Cristina Vaz de Almeida não tem dúvidas de que a pandemia impulsionou o setor da saúde no reforço das soluções digitais. A investigadora e diretora da pós-graduação em Literacia em Saúde (ISPA) referiu como também cresceu o reconhecimento do papel das associações de doentes, "com maior credibilidade em intervenção e apoio dos seus destinatários através do digital". Mas não só. Os meios digitais contribuem igualmente para uma maior credibilização junto da sociedade em geral, ganhando as associações o "poder de disseminar a sua missão". A especialista realçou como o digital "requer competências" e está ligado à literacia em saúde, "para um melhor acesso, compreensão e uso, que ajudam a redimensionar e a reforçar de forma positiva estas associações". No "mundo complexo da saúde" é importante que se possa compreender e usar a informação para se "tomarem boas decisões" e destacou a necessidade de haver uma estratégia digital. Sobre as principais fraquezas no atual momento da digitalização, apontou a falta de formação dos profissionais, uma infraestrutura subdesenvolvida, a falta de pesquisa e as barreiras humanas, como crenças e constrangimentos, entre outras. Para fazer uma aposta no digital, Cristina Vaz de Almeida defende que se deve dar a melhor experiência possível ao doente, tendo em conta três pontos na estratégia de comunicação: o acesso, a compreensão e o uso.

Apostar na prevenção

Maria do Rosário Zincke, presidente da Plataforma Saúde em Diálogo, que reúne 56 associações, abordou o tema "Portugal no pós-pandemia: equidade no acesso à inovação e aos cuidados de saúde", deixando claro que os problemas na saúde já vinham de trás, mas com as lacunas a ficarem mais expostas agora. Destacou como "o acesso aos cuidados de saúde por doentes não-covid-19 tem sido secundarizado ao longo destes dois anos", exemplificando com o atraso no diagnóstico precoce de doenças como o cancro e a diminuição de consultas presenciais hospitalares e cirurgias.

Para Maria do Rosário Zincke é também importante não deixar cair medidas excecionais implementadas durante esta fase pandémica, como o acesso mais facilitado aos medicamentos hospitalares e as consultas à distância.

Relativamente ao desenvolvimento tecnológico, disse que "a pandemia mostrou que, quando é preciso, a inovação consegue andar mais depressa. Graças a isso temos vacinas [para a covid-19]. Ficou demonstrado que é possível em menos tempo alcançar um sucesso considerável. Mas há muitas outras áreas de investigação e inovação em que é preciso apostar. Penso que estamos todos mais alerta para a importância da inovação, nomeadamente nós, cidadãos, representados ou não por associações de doentes. Essas, sim, estão com um maior grau de maturidade, cada vez mais capazes de reivindicar o seu lugar na inovação", salientou.

Revolução na recolha de dados

Com o "crescimento exponencial da ciência e da tecnologia", a revolução digital está a transformar a vida de todos na forma como nos relacionamos com a área da saúde. João Valente Cordeiro, professor auxiliar de Direito e Ética em Saúde na Universidade Nova de Lisboa - Escola Nacional de Saúde Pública, exemplificou como a revolução digital está a passar pelo crescimento de aplicações para telemóvel que permitem acoplar dispositivos médicos, permitindo que se possa gerar dados próprios para partilhar com os médicos.

Este é um exemplo mais conhecido, mas nos Estados Unidos já existe uma unidade hospitalar virtual, o Mercy Hospital. João Valente Cordeiro explicou como os doentes são monitorizados à distância. E se já podem existir máquinas a fazer triagens, no limite, afirmou, poderemos ter profissionais de saúde virtuais, apoiados por um ser humano.

O catedrático vê o papel das associações de doentes como algo de fundamental. "Isso é inegável sob o ponto de vista técnico, mas também sob o ponto de vista ético e social", afirmou, acrescentando que podem atuar em eixos como a "verificação do respeito pelos princípios éticos aplicáveis - respeito pelas pessoas, pelos direitos humanos, garantir a participação nas tomadas de decisão e a prestação de contas dos decisores, chamando a atenção para os problemas - e participar na testagem das soluções".

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