Casa dos Marcos. Um lugar onde os sonhos não têm de ser raros

Nádia, Milton, Élio e Ricardo são quatro histórias de como se vencem desafios todos os dias. Hoje é o Dia das Doenças Raras

Nádia Rodrigues, 24 anos, quer ser modelo. Modelo fotográfico. "Pode não ser hoje ou amanhã, mas vou ser. Ainda vão ver a minha cara", diz. As palavras são seguras, ainda que a cara mostre alguma timidez. Mas sempre acompanhada de um sorriso. É a mais nova dos três irmãos que estão a frequentar a Casa dos Marcos, criada pela Raríssimas para ajudar pessoas com doenças raras. Os três sofrem de ataxia ocular motora, doença que limita os movimentos e o sistema nervoso. Os irmãos já deixaram cair alguns sonhos e aprendem a lidar com uma nova realidade. São três em 38 doentes que se sabe terem a mesma doença em Portugal.

A partir de quarta-feira vai deixar de ir a casa todos os dias e passar a viver na residência autónoma da Casa dos Marcos durante seis meses para aprender a ter mais autonomia. "Quero aproveitar todas as oportunidades. Pensava com o diagnóstico da doença que a minha vida tinha acabado. Aqui percebi que não." Nádia viu os irmãos perderem a força, a terem de andar numa cadeira de rodas. Também para ela o equilíbrio já não é o mesmo. Dos três - Milton, 36 anos, e Élio, 40 anos - foi a única que procurou informação na internet.

Assustou-se, mas não quebrou. "Tenho a certeza de que ainda vem muita coisa boa. Quero ir para a faculdade, mas primeiro tirar um curso... Talvez de informática. Já trabalhei com o senhor Nélson a fazer Excel e assim podia ter mais experiência." Na realidade são sete irmãos, mas só ela, Milton e Élio têm a doença. "Saltou de dois em dois", explica Milton. "Eu pensava que tinha escapado, porque os sintomas devem surgir até aos 18 anos, eu tinha 19", conta Nádia. Com os irmãos foi mais cedo: Élio tinha 12, Milton 15. Ambos confessam que é estranho ter uma doença da qual pouco se sabe. "Foi difícil ver os outros miúdos a andar de bicicleta e a jogar à bola", conta Élio, que rejeita a ideia de que foi o que aceitou melhor a situação. "Mudou muito a nossa vida. Ao início não queria sair de casa", confessa Milton, que gostaria de ter sido mecânico ou carpinteiro.

Viver numa casa especial

"Cada pessoa tem um sonho. O mais importante é lutar para chegar até ele." Palavras de Ricardo Gaspar, 16 anos, que quer ser veterinário. "Mas também dizem que sou muito bom a fazer massagens e gosto de cozinhar." Aliás, garante, no "apartamento" onde vive gosta "de fazer tudo". Foi estrear a Casa dos Marcos. Retifico. "Não fui estrear. Fui o segundo a entrar, em 2014!", diz, enquanto solta uma gargalhada. Uma decisão tomada com os pais, para o ajudar a ser mais seguro. A semana é dividida entre o centro de atividades ocupacionais e o part-time que tem na receção da Casa dos Marcos.

Ali tudo é pensado para as doenças raras e para cada uma delas em particular. Desde os tratamentos de estimulação às atividades para dar autonomia. "É uma casa única no mundo", afirma Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas, que hoje recebe três ministérios para ver como ali se faz.

Vive na residência autónoma, dividida em três quartos individuais e dois partilhados e uma cozinha comum. "Da última vez que estive no quarto dele estava tudo desarrumado", brinca Milton. "Estava, estava", responde Ricardo com um olhar de esguelha. "Ele é muito brincalhão", explica. Milton confirma. Ricardo sofre de síndrome de Prader-Willi, que afeta uma pessoa em cada dez mil a 30 mil. Um distúrbio genético que se reflete num atraso no desenvolvimento psicomotor e está associado à obesidade mórbida.

"O meu cérebro não emite para o meu estômago informação para ele parar de comer. Tenho muito apetite. Faço outras coisas para não pensar. "Sou raro na minha doença... É o que me diz o médico!" Palavras acompanhadas por mais uma longa gargalhada. "Estão à espera de ver alguém obeso. E quando lá chego ficam de boca aberta." O truque é ter sempre a cabeça ocupada com outras coisas e saber quando tem de se afastar da despensa e do frigorifico. É o que tem aprendido a fazer: a ser senhor de si e não da doença.

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