Plano nacional para as doenças raras discutido hoje

Começa hoje a ser discutido no Instituto de Biologia Molecular e Celular da Universidade do Porto o primeiro plano nacional de diagnóstico e tratamento de doenças raras. Um problema que afeta cerca de 600 mil pessoas em Portugal.

A sessão, que começa às 14.00, vai contar com a participação do secretário de Estado Ajunto do Ministro da Saúde, Leal da Costa, com o presidente da Entidade Reguladora da Saúde, do diretor-geral da Saúde, o presidente do Infarmed, entre outros responsáveis da área. O encontro será encerrado por um debate com elementos dos seis partidos com assento parlamentar.

A sessão que visa debater e lançar propostas para o plano nacional é organizada pelos ORPHANET, um portal que reúne informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos. O debate vai ainda incluir temas como a regulação e qualidade dos testes genéticos no nosso País, que é um setor ainda não regulado.

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